RUDER FINN
Europese patiëntenverenigingen bundelen krachten
Europese patiëntenverenigingen bundelen krachten voor het vraagstuk
van artritis/reuma en bieden het Europese parlement een manifest aan
Brussel - De invloed van artritis/reuma, een aandoening die meer dan 103 miljoen Europeanen treft en één op de tien wereldburgers (1), was het onderwerp van een presentatie aan leden van het Europees parlement. Het manifest van PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe: mensen met artritis/reuma in Europa) werd officieel aangeboden aan parlementsleden om de aandacht te vestigen op het feit dat hoewel deze aandoening meer Europeanen treft dan welke andere chronische ziekte, dit onderwerp slechts een lage prioriteit heeft op de beleidsagenda voor gezondheidszorg van de EU lidstaten.
Madame Francoise Grossetête, voorzitster van de intergroep pijn van
het Europese parlement, organiseerde een receptie en spoorde
medeparlementsleden aan het doel van het manifest te ondersteunen. Zij
merkte op dat artritis en reuma niet alleen voor patiënten
verstrekkende gevolgen hebben, maar dat deze gevolgen ook een
uitdaging zijn voor gekozen bewindslieden, beleidsmakers,
gezondheidszorg, maatschappelijke dienstverlening en werkgevers. 'Het
manifest benadrukt dat wij ervoor moeten zorgen dat de betroffenen een
kwalitatief zo goed mogelijk leven kunnen leiden, en dat we ook moeten
kijken naar de sociaal-economische kosten van deze aandoening,' voegde
ze eraan toe.
Het PARE Manifest zet tien principes uiteen die het perspectief
weergeven van een grote en groeiende kiezersgroep in Europa. 'Mensen
met artritis/reuma weten dat zij een bijdrage kunnen leveren om meer
begrip te kweken voor een scala van zeer uiteenlopende zaken die te
maken hebben met ruim 200 medische aandoeningen die vallen onder de
paraplu van artritis/reuma,' aldus Michael Bernardy, voorzitter van de
stuurgroep PARE Manifest.
Het PARE Manifest is een gezamenlijk poging van regionale en
internationale patiëntenverenigingen: de permanente commissie van de
Europese Liga tegen Reuma (EULAR), maatschappelijke organisaties,
Artritis en Reuma Internationaal (ARI), en de Internationale
Organisatie van Jeugd met Reuma (IOYR).
'Om de uitdagingen aan te gaan en de problematiek te behandelen die we
in het manifest hebben uiteengezet, is het nodig dat parlementsleden,
overheden, zorgaanbieders, maatschappelijke dienstverlening en
patiëntenverenigingen effectief en gezamenlijk reageren,' verklaarde
Bernardy. 'We roepen op tot samenwerking en eensgezind handelen van
iedereen die een bijdrage kan leveren. Onderzoek, diagnose, toegang
tot de nieuwste en modernste behandelingsmethoden en technologie,
bewustwording en scholing behoren tot de onderwerpen die besproken
moeten worden op Europees en nationaal niveau.'
'De groepen die hebben samengewerkt om het PARE manifest te
ontwikkelen hebben ook bijgedragen aan een gerichte dialoog,' zei
Madame Grossetête. 'Zij hebben een document opgesteld dat relevante
kwesties aan de orde stelt en zij zullen een belangrijke bron zijn bij
het inventariseren van wat mensen met artritis/reuma nodig hebben en
het verbeteren van hun levensomstandigheden.'
(1) Novosti Press Agency (1990). The Search for a Rheumatoid Arthritis
Treatment. Advances of Science Technology; 18:23
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Silvia Wollersheim
(Manifesto Steering Group) Tel: +49 (0) 228 766 060 Fax:+49 (0) 228
766 606 20
Esmé Newton-Dunn (Ruder Finn UK) Tel: +44 (0) 20 7462 8989 Fax: +44
(0)
7323 5712
24 jan 01 09:01