07 maart 2001
Acht jaar geleden kreeg ik op 23 jarige leeftijd een trombosebeen. Na twee weken verliet ik het ziekenhuis met een elastische kous en een recept voor de trombosedienst. Ik was niet bedlegering, had geen operatie ondergaan, dus de oorzaak was onbekend. Ik had gewoon pech gehad zei de arts.
Acht jaar later weten we waarom dit trombosebeen ontstond, namelijk een erfelijke aandoening waarbij het bloed een verhoogde neiging tot stollen heeft. Intussen zijn er tal van varianten die allen onder de verzamelnaam Factor V Leiden bekend staan. Vijf procent van de Nederlandse bevolking heeft Factor V Leiden. De erfelijke aandoening leidt niet alleen tot trombosebenen op jonge leeftijd, maar ook tot longembolieën (stolsel in de longen) en miskramen (door stolsels in de placenta).
Deze relatief nieuwe aandoening is nog te weinig bekend bij (huis)artsen. Hierdoor kan hij / zij vragen van patiënten niet beantwoorden, worden patiënten niet getest op Factor V Leiden of krijgen patiënten onjuiste medicatie. Als antwoord op het ontbreken van kennis bij (huis)artsen startte een aantal patiënten een discussiegroep op internet om zo vragen te stellen aan lotgenoten en ervaringen te delen. Het adres is http://www.egroups.com/FVLeidenNL/. Als lotgenoten hebben we veel informatie verzameld. Zo weten we dat het gebruik van laag moleculaire heparine (zoals o.a. Fraxiparine/Fraxodi) een miskraam kan voorkomen. Ook weten we dat een wekelijks bezoek aan de trombosedienst niet meer nodig hoeft te zijn, als een zelftest in het verzekeringspakket wordt opgenomen.
Naast de discussiegroep is er ook een internetpagina met informatie over
Factor V Leiden. Op deze internetpagina is uitleg te vinden over Factor V
Leiden, medisch nieuws en veel praktische tips. Op die manier proberen wij
de kennis bij patiënten zelf te vergroten. Het adres van de internetpagina
is http://www.leefwijzer.nl/factor-v-leiden.
Voor meer informatie over Factor V Leiden kunt u terecht op
http://www.leefwijzer.fvl/http://www.leefwijzer.nl/factor-v-leiden. U kunt
ook contact opnemen met Jolanda de Graaf, e-mail fvl_redactie@hotmail.com.