De toekomst van de mantelzorg, een handvest
12 maart 2001 PvdA
Inleiding
Iedereen kent in zijn omgeving dochters, schoondochters, zonen,
buren, partners en ook kinderen die voor hun naasten zorgen, maar
we horen ze niet. Het gaat om bijna anderhalf miljoen mensen (!)
die mantelzorg aan hulpbehoevende verwanten, geliefden of vrienden
geven, bij ziekte, handicap of hoge ouderdom. Het verschil met
vrijwilligerswerk is dat mantelzorg nooit ophoudt en niet in
georganiseerd verband wordt gegeven. Mantelzorgers zorgen voor hun
naasten uit liefde, plichtsgevoel of vanzelfsprekendheid. Zij zijn
niet georganiseerd en werken hard zonder afgesproken
"arbeidstijden" en salaris. Maar zij overtreffen het aantal
professionele thuiszorgers met een factor 4 à 5! Anders gezegd: 80%
van de zorg in de thuissituatie wordt door mantelzorgers verricht,
tegen 20% door de formele zorg.
Soms bestaat de hulp die mantelzorgers geven uit incidentele en
niet-intensieve zorg, zoals boodschappen doen. Deze zorg kunnen
mensen doorgaans zonder problemen inpassen in hun maatschappelijk
leven. Een derde deel van de mantelzorgers is echter langdurig én
intensief bezig met de verzorging van een ander, zoals partners van
dementerenden of ouders van een gehandicapt kind. Ze geven deze
hulp vaak in de beslotenheid van vier muren, weliswaar officieel op
vrijwillige basis, maar wel min of meer gedwongen door
plichtsgevoel, door het beleid om patiënten zo snel mogelijk weer
naar huis te sturen en onder druk van gebrek aan professionele
zorg.
De groep mantelzorgers bestond lange tijd voor het overgrote deel
uit vrouwen tussen de 50 en 65 jaar. Deze groep vrouwen neemt nog
steeds het leeuwendeel van de mantelzorg voor haar rekening, maar
ondertussen zijn er ook meer mannen en jongere vrouwen tussen de 35
en 50 jaar die zorg verlenen. Zij verzorgen gemiddeld acht uur per
week. De meeste van hen behoren tot de lagere inkomensgroepen. Het
merendeel van hen heeft geen of een kleine deeltijdbaan.
Niet-werkenden en werkenden met een kleine deeltijdbaan besteden
drie keer zo veel tijd aan mantelzorg dan andere werkenden.
De beschikbaarheid en bereidheid van de traditionele "zorgers" neemt af omdat steeds meer vrouwen de arbeidsmarkt betreden of meer uren gaan werken, terwijl mannen en jongeren de zorg niet in dezelfde mate overnemen. Bovendien wonen familieleden verder uit elkaar dan voorheen en nemen sociale netwerken in omvang af. De kring wordt dus kleiner. Tegelijkertijd neemt de zorgvraag de komende twintig jaar toe als gevolg van de vergrijzing van de bevolking en de groeiende groep alleenstaanden. Ook het aantal gehandicapten, chronisch zieken en psychiatrische patiënten groeit. De zorgbehoefte zal dus sterk toenemen, terwijl het aanbod van mantelzorg afneemt. Hierdoor dreigt een `zorgvacuüm' te ontstaan.
Er doen zich nu al knelpunten in de mantelzorg voor. Veel mantelzorgers ervaren hun taak als bijzonder zwaar terwijl ze weinig ondersteuning krijgen. Ze geven 24-uurs zorg en hebben nooit vrij. Door de tekorten in de professionele (thuis)zorg drukken de lasten sterk op de schouders van de slinkende groep mantelzorgers. Dat maakt de zorg nog zwaarder en minder aantrekkelijk. De helft van de mantelzorgers kampt zelf met gezondheidsproblemen. Het is tekenend dat de helft van de opnames in een verpleeghuis minder verband houdt met de slechte conditie van de zorgvrager, dan met de uitputting van de mantelzorger. Tot nu toe is de mantelzorg in uren nog niet gedaald, maar wel in aantal personen dat de zorg verricht. Met andere woorden: steeds minder mantelzorgers maken meer uren per persoon en compenseren zo de dalende deelnamecijfers.
De knelpunten nu zullen alleen maar groter worden. Rond 2020 zijn
de babyboomers hoogbejaard en zullen veel (informele) zorg nodig
hebben. Het potentieel aan mantelzorgers zal verder afnemen.
Gerekend vanaf 1975 leidt dat in 2020 tot een halvering van het
aantal beschikbare uren mantelzorg per oudere. Volgens de
Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) zal het
tekort aan informele zorg in 2020 oplopen tot 7,3 miljoen uren per
week.(1)
Als we nu niets ondernemen hebben we straks geen mantelzorg meer.
Terwijl de behoefte dan juist extra groot is.
Het kan ook anders. Mantelzorg - naast professionele zorg - is
waardevol en verdient waardering en ondersteuning. Dat moeten we
faciliteren. Als we nu maatregelen nemen, kunnen ook over twintig
jaar mensen voor elkaar blijven zorgen. Een stijgende
arbeidsparticipatie op zich hoeft niet automatisch te leiden tot
afname van mantelzorg. De WRR concludeert dat de bereidheid tot het
verlenen van mantelzorg groot blijft onder werkenden, zolang het
niet conflicteert met betaalde arbeid. Bereidheid ontstaat als
mantelzorg een vrijwillige activiteit is, naast het werk, die
ruimte laat voor andere activiteiten. Dat betekent dat het
gezondheidszorgbeleid en het arbeidsmarktbeleid beter op elkaar
afgestemd moeten worden. De gezondheidszorg moet zorgen voor
voldoende professionele zorg en een goede, effectieve
ondersteuningsstructuur. Het arbeidsmarktbeleid moet erop gericht
zijn gelegenheid te scheppen om arbeid en zorg te combineren, voor
vrouwen én mannen.
Hoe het anders kan: een handvest voor mantelzorgers
De PvdA vindt dat mantelzorgers waardevol en onmisbaar zijn. Zij
geven vorm aan het sociale cement van de samenleving. Hun zorg kan
nooit door professionele organisaties worden overgenomen. Maar de
vrijwillige solidariteit van mantelzorgers dient wel te worden
ondersteund door geïnstitutionaliseerde solidariteit. Dat moet tot
uitdrukking komen in de professionele zorg: de aanwezigheid van
goede professionele zorg is een voorwaarde om het vrijwillige
karakter van mantelzorg te behouden. Die solidariteit moet ook tot
uitdrukking komen in het arbeidsbestel: de PvdA streeft een
ontspannen arbeidsbestel na, waar arbeidsparticipatie goed te
combineren is met onbetaalde activiteiten en maatschappelijke
verantwoordelijkheden, zoals mantelzorg. Daarbij gelden de volgende
uitgangspunten:
*Mantelzorg is maatschappelijk van grote waarde en verdient het
zichtbaar gemaakt en ondersteund te worden. Niet via
professionalisering maar via gerichte facilitering.
*Mantelzorg is een vrije keuze. Niemand kan gedwongen worden
mantelzorg te verlenen. Te vaak is dat nu nog het geval en ervaren
mantelzorgers morele of maatschappelijke druk.
*Professionele zorg en mantelzorg moeten elkaar aanvullen en zijn
geen vervanging voor elkaar.
*Mantelzorg moet te combineren zijn met betaalde arbeid. Door
gebrek aan voorzieningen zien veel mantelzorgers zich thans
genoodzaakt hun baan op te zeggen.
Deze uitgangspunten zijn niet terug te vinden in het huidige
beleid. Daarom komt de PvdA met een plan komt waarin voorstellen
worden gedaan om de positie van mantelzorgers te verbeteren en hen
te ondersteunen. Met deze voorstellen wil de PvdA bereiken dat er
voor nu en de toekomst voldoende mensen bereid zijn en de
gelegenheid krijgen om mantelzorg te verlenen. Bovendien willen we
bereiken dat mantelzorgers de erkenning en aandacht krijgen die ze
verdienen.
Voor mantelzorgers moet duidelijk zijn wat zij kunnen verwachten
van verzekeraars, thuiszorg, werkgevers, arbeidsbureaus en van de
overheid. Zij moeten weten wat hun rechten zijn en op welke
ondersteuning ze kunnen rekenen. In Ierland en het Verenigd
Koninkrijk zijn de rechten van mantelzorgers vastgelegd in
respectievelijk de Carers Charter en de Carers Act. Zo ver zijn we
hier nog niet. Wij stellen voor om te komen tot een Handvest voor
Mantelzorgers. Daarin moeten de volgende punten worden vastgelegd.
1.Mantelzorg moet vrijwillig zijn
De PvdA is van mening dat mantelzorg een vrije keuze is en
aanvullend moet zijn op professionele, betaalde zorg. Mantelzorg
moet altijd op vrijwillige basis worden gegeven, zonder morele of
maatschappelijke druk. Dit betekent dat er voldoende
professionele, betaalde zorg beschikbaar moet zijn. Uitbreiding
van de professionele zorg om de druk op mantelzorgers weg te nemen
en tekorten aan informele zorg in de toekomst op te vangen, is
noodzakelijk.
Eigen verantwoordelijkheid van gezinsleden(2) om elkaar te helpen
mag meegewogen worden bij de indicatiestelling, maar de
maatschappelijke participatie van gezinsleden mag nooit in het
gedrang komen. Via verduidelijking van het protocol dat gebruikt
wordt bij de indicatiestelling, en dus de toegang tot
professionele zorg regelt, moet voorkomen worden dat mantelzorg
wordt afgedwongen. Mantelzorgers moeten goed worden voorgelicht
over hun rechten op dit punt. Verder moet er goede controle komen
op de naleving van het protocol door de indicatiestellers.
2.Uitbreiding van betaalde verlofvoorzieningen voor mantelzorgers
De PvdA wil de zorgkring bij het kortdurend betaald zorgverlof
uitbreiden. Niet alleen de (mantel)zorg voor partners en inwonende
kinderen horen eronder, maar ook die voor ouders bijvoorbeeld.
Verder wil de PvdA dat de regering vaart zet achter het ontwerpen
van een regeling voor langdurig betaald verlof voor ernstige en
langdurige situaties. Natuurlijk moet het daarbij ook kunnen gaan
om deeltijdverlof. Dit verlof moet gebaseerd zijn op de
solidariteitsgedachte en op een gezamenlijke verantwoordelijkheid
van overheid, werkgevers en werknemers. Het zal enige tijd duren
voordat zo'n nieuwe wet in werking treedt. Voor nu wil de PvdA
daarom de Wet financiering loopbaanonderbreking aanpassen. De PvdA
vindt dat in geval van verlof voor verzorging van een ernstig ziek
gezins- of familielid voor de eerste drie maanden van het verlof
de vervangingseis moet vervallen, net als bij het palliatief
verlof..
3.Uitbreiding mogelijkheden voor mantelzorgers met een uitkering
en van het persoonsgebonden budget
Het persoonsgebonden budget (PGB) biedt de mogelijkheid voor de
patiënt om zelf zorg in te kopen en zo hun mantelzorger te gaan
betalen voor zorg die anders door een professional gedaan zou
worden. Deze mogelijkheid, die ook voor de partner van de
patiënten geldt, is nauwelijks bekend. De PvdA wil een wettelijke
verankering van het PGB. Bovendien moet actief voorlichting worden
gegeven aan mantelzorgers over de mogelijkheden van het PGB.
De PvdA vindt dat het verrichten van mantelzorgtaken een serieus
argument is om uitkeringsgerechtigde mantelzorgers een (tijdelijke
en gedeeltelijke) vrijstelling van de sollicitatieplicht te
verlenen. In de praktijk blijkt dat niet altijd het geval. Daarom
willen we dat er een circulaire uitgaat van het ministerie van
Sociale Zaken en Werkgelegenheid waarin duidelijk en helder wordt
aangegeven wat de algemene uitvoeringsregels zijn in het geval van
mantelzorg. Wanneer uitkeringsgerechtigde mantelzorgers kleine
kinderen hebben, moeten ze in aanmerking kunnen komen voor
kinderopvang. Dat ontlast de mantelzorger.
4.Regionale ondersteuningscentra voor mantelzorgers
Om de draag- en veerkracht van de mantelzorgers te vergroten vindt
de PvdA de beschikbaarheid van samenhangende ondersteunende
activiteiten noodzakelijk. De PvdA vindt dat er meer en
toegankelijke regionale centra moeten komen voor informele zorg
die samen met de professionele zorg zorgen voor een passend
aanbod. Naast regionale centra moet er een landelijk
expertisecentrum mantelzorgondersteuning komen. Het landelijk
centrum kan onder meer dienen voor onderzoeken, projecten en als
vindplaats voor kennis, expertise en informatie.
5.Uitbreiden van vormen van respijtzorg
Respijtzorg is nodig om de mantelzorgers tijdelijk te ontlasten en
hen de mogelijkheid te geven een eigen leven te leiden. Het kan
gaan om respijtzorg buitenshuis én thuis. Zorg op maat is hier
essentieel, dus vindt de PvdA dat er een breed en gevarieerd
aanbod moet komen van respijtzorg.
Mantelzorgondersteuning, inclusief respijtvoorzieningen, moeten
als product worden erkend van de professionele zorgaanbieders,
waarover met de verzekeraars afspraken worden gemaakt en waar een
budget tegenover staat. Dit aanbod dient eveneens toegankelijk te
worden gemaakt voor mantelzorgers die steun geven aan mensen die
geen professionele hulp ontvangen.
6.Uitbreiden vergoedingsmogelijkheden mantelzorgers en gratis
coaching
Mantelzorgers hebben recht op een goede onkostenvergoeding voor
bijvoorbeeld reis- en telefoonkosten, die zij maken bij het
verlenen van zorg. Momenteel hebben mantelzorgers slechts een
beperkt aantal mogelijkheden. Zo is er bijvoorbeeld wel in
bepaalde gevallen de mogelijkheid om reiskosten af te trekken,
maar de drempel ligt hoog. Daarom wil de PvdA dat er gewerkt wordt
aan een systeem waarbij onkostenvergoedingen worden uitgebreid en
goed toegankelijk worden voor alle mantelzorgers.
De eigen bijdrage voor de mantelzorgers die begeleiding en
coaching ontvangen van de professionele thuiszorgorganisatie dient
afgeschaft te worden. De eigen bijdrage werpt een hoge drempel op
voor het vragen van deze ondersteuning en wordt als zeer
onrechtvaardig ervaren.
7. Stem in besluitvorming
De gesubsidieerde landelijke organisaties voor belangenbehartiging
moeten structureel van voldoende middelen worden voorzien. De
medezeggenschap van deze organisaties moet worden versterkt door
ze tot partij te maken bij de totstandkoming van de
meerjarenafspraken verpleging en verzorging, alsmede door
mantelzorg als onderwerp aan de meerjarenafspraken toe te voegen.
Ook op regionaal niveau moet de inspraak van mantelzorgers bij de
planning van de zorg worden versterkt.
2Allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers
De toegankelijkheid van zorginstellingen voor allochtone
cliënten/patiënten laat doorgaans veel te wensen over. We
bepleiten daarom projecten voor allochtone mantelzorgers waarbij
materiële en emotionele ondersteuning centraal staan. Binnen de
regionale steunpunten moet meer aandacht komen voor de behoefte
van allochtone mantelzorgers, o.a. via betere voorlichting in
eigen taal en via eigen mediakanalen. Ook de toegankelijkheid voor
jonge mantelzorgers moet worden verbeterd. Soms raken kinderen die
de zorg voor (een van hun) ouders op zich nemen zowel fysiek als
emotioneel zwaar belast. Meer kennis is nodig om te kijken hoe
deze groep het best ondersteund kan worden.
3Erkenning van ervaringen van mantelzorgers
Mantelzorgers doen tijdens hun zorgtaken kennis en ervaring op.
Daarnaast volgen ze vaak nog cursussen. Deze competenties mogen
niet verloren gaan en moeten meetellen bij hun werkervaring. Dit
kan dan bijdragen tot beter maatwerk in werk en scholing. De
regering richt een evc-kenniscentrum op om beleid over eerder
verworven competenties te ontwikkelen op het niveau van branches
en sectoren. Het is van belang dat (onbetaalde) zorgtaken daarin
een erkende plaats krijgen. In de kinderopvang wordt op dit moment
al zo'n systeem ontwikkeld. De PvdA wil dat voor mantelzorgers ook
zo'n systeem wordt geïntroduceerd. Dat kan ertoe bijdragen dat
mantelzorgers gemakkelijker een baan vinden en de tekorten aan
beroepskrachten in de gezondheidszorg helpen op te lossen.
Den Haag, 12 maart 2001
Partij van de Arbeid Tweede-Kamerfractie
Khadija Arib en Jet Bussemaker