PERSBERICHT

STEUNGROEP ME EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID Kleine Raamstraat 23 9711 CG Groningen telefoon 050 549 29 05 fax 050 549 29 56

Groningen, 23 maart 2001

Resultaten therapie te mooi voorgesteld
ME-PATIENTEN NIET GEBAAT BIJ VALSE HOOP

Kunnen mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidsyndroom ME/CVS hun hoop vestigen op cognitieve gedragstherapie (CGT)? De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt van niet. De wijze waarop deze behandeling wordt gepresenteerd is volgens de Steungroep zelfs schadelijk voor de patienten. "Cognitieve gedragstherapie geeft bij 70% van de ME-patienten genezing of sterke verbetering", aldus professor van der Meer van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen deze week in het televisieprogramma Noorderlicht, het wetenschapsprogramma van de VPRO. Als dat zo zou zijn, dan zouden ME-patienten massaal toestromen naar deze therapie. Wie wil er immers niet sterk verbeteren of zelfs volledig genezen? Maar in werkelijkheid zijn de resultaten van deze therapie, die ervan uitgaat dat de oorspronkelijke oorzaak van de ziekte is verdwenen en dat herstel vooral wordt tegengehouden door psychologische factoren, veel minder rooskleurig. Het lijkt erop dat een grote groep patienten nu blij wordt gemaakt met een dode mus.

Effectiviteit van CGT bij ME twijfelachtig

Deze maand publiceerde het Britse blad The Lancet een artikel van de onderzoeksgroep van professor van der Meer. In de media verklaren onderzoekers Bleijenberg en Prins van de afdeling Medische psychologie van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen dat eenderde van de ME-patienten beter wordt door een behandeling met CGT (NRC Handelsblad 17 maart). Dat is aanzienlijk minder dan de 70% waar professor van der Meer over spreekt. Maar ook die eenderde is twijfelachtig. In het artikel in de Lancet staat dat bij deze groep de ernst van de moeheid significant minder was. Dat is iets heel anders dan volledige genezing. Ernstige uitputting is het centrale symptoom van ME/CVS. Enige vermindering daarvan is mooi, maar geen genezing. Daarnaast gaat de ziekte gepaard met een varierend aantal andere klachten en symptomen, zoals bijvoorbeeld steeds terugkerende infecties, concentratie- en geheugenstoornissen, pijn en overgevoeligheid voor licht en geluid. Het onderzoek zegt niets over het verdwijnen of verminderen van dergelijke symptomen, die heel ingrijpend kunnen zijn. De patienten die zijn onderzocht hoefden niet volledig aan de diagnosecriteria voor CVS te voldoen. Er kan dus niet gezegd worden of er inderdaad sprake is van CVS-patienten en vergelijkingen met ander onderzoek naar CVS zijn niet te maken. Bovendien is heel opvallend dat de CGT-behandeling bij de meer passieve patienten niet hielp. Gezien het model waarop de behandeling is gebaseerd zou juist die groep er baat bij moeten hebben. Patienten die er het meest ernstig aan toe waren konden niet aan het onderzoek deelnemen.

Op basis van eerdere informatie over het betreffende onderzoek kwam de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot de conclusie dat waarschijnlijk een beperkte groep ME-patienten door CGT beter kan leren omgaan met de klachten en beperkingen die hun ziekte met zich meebrengt. Iedere pretentie dat CGT tot genezing zou leiden of andere behandelingen en onderzoek daarnaar overbodig zou maken is niet terecht. Een dergelijke pretentie is zelfs schadelijk. Na de recente berichtgeving over het Nijmeegse onderzoek blijft deze conclusie overeind.

Onderzoek naar oorzaken ME/CVS

De oorzaak van ME/CVS is nog niet bekend. Onderzoek naar deze ziekte vindt internationaal op vele fronten plaats. CGT speelt daarbinnen slechts een zeer kleine rol. Er zijn veel aanwijzingen voor een verstoring van het immuunsysteem en van het autonoom zenuwstelsel. Professor de Becker, neurofysiologe aan de Vrije Universiteit Brussel, was in Noorderlicht zeer hoopvol over de resultaten van dit onderzoek. Zij verwacht dat de komende jaren een effectieve medische behandeling van de ziekte wordt ontwikkeld. Professor van der Meer noemde in hetzelfde programma het resultaat van Amerikaans en Belgisch onderzoek waarin een afwijkend enzym is gevonden bij ME-patienten interessant. Hij pleitte voor verder onderzoek daarnaar. Volgens de CGT-benadering van zijn Nijmeegse onderzoeksgroep moeten patienten er echter van overtuigd worden dat er bij hen geen sprake is van lichamelijke stoornissen. Deze behandeling is dus niet toegankelijk voor patienten die geïnteresseerd zijn in de wetenschappelijke ontwikkelingen met betrekking tot hun ziekte.

Patienten geschaad

Behandeling van ME-patienten volgens de CGT-methode zou volgens de Nijmeegse onderzoekers veel geld kunnen besparen (NRC 17 maart). Misschien, maar ten koste waarvan? De CGT-benadering blijkt nu al in de praktijk gebruikt te worden om ME-patienten uit te sluiten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering ('ze hoeven immers niet ziek en arbeidsongeschikt te zijn, maar kunnen herstellen door CGT'), van voorzieningen die hun mobiliteit vergroten, zoals een rolstoel of traplift ('toekenning daarvan zou hen maar versterken in hun onterechte ziektegedrag'), van speciaal voortgezet onderwijs voor langdurige zieke kinderen ('als uw dochter de CGT-behandeling niet wil volgen mag ze niet naar deze school') en van medisch onderzoek en medische behandeling ('anders gaan ze maar denken dat ze echt ziek zijn'). Een belangrijk onderdeel van de therapie is dat de patient zijn activiteit steeds verder moet opvoeren en daarbij moet negeren hoe zijn lichaam daarop reageert. In de praktijk is gebleken dat mensen tijdens de CGT-behandeling soms gedwongen zijn zover over hun grenzen te gaan dat langdurige verslechtering van hun gezondheid het gevolg is.

Het begrip voor degenen die aan deze ziekte lijden is de laatste jaren, onder andere door de inspanningen van het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid sterk gegroeid. Artsen en omgeving zijn meer en meer gaan beseffen dat ME-patienten geen aanstellers zijn maar dat er sprake is van een reele invaliderende ziekte. Dit begrip dreigt door de beeldvorming die het gevolg is van de publiciteit rondom de Nijmeegse CGT-benadering teniet te worden gedaan.

Meer informatie: www.leefwijzer.nl/steungroep-me

Noot voor de pers:
Voor inlichtingen:
Eef van Duuren (020 6246959 e-mail: eefvanduuren@hetnet.nl), Ynske Jansen (050 5035853 e-mail: yjansen@xs4all.nl), Corien Oosterlee (050 5492906 en 050 541 88 71).