Nederlander onderschat mogelijkheden Downkind
Na test wil meer dan helft zwangerschap beëindigen als kind Down heeft
Amsterdam, 8 mei 2001 - Nederlanders beoordelen mensen met het syndroom van
Down onterecht als zwaar gehandicapt. Ruim eenderde van de bevolking zou hun
ongeboren kind willen testen op Down. Daarvan wil 57 procent het kind
aborteren als het kind inderdaad het syndroom van Down heeft, omdat ze het
niet levenswaard achten. Dat blijkt uit een representatief onderzoek van het
NIPO dat begin 2001 is gehouden in opdracht van de projectgroep 'Downpower',
die zich inzet om de beeldvorming van het Downsyndroom in overeenstemming
met de werkelijkheid te brengen.
Volgens de projectgroep zijn er veel misverstanden in de samenleving over de
aard van de handicap van Down. Uit het NIPO-onderzoek blijkt dat 54 procent
van de Nederlandse bevolking denkt dat mensen met het Downsyndroom zwaar
verstandelijk beperkt zijn. In werkelijkheid is dat echter bij minder dan 25
procent van de Downmensen het geval, blijkt uit het Vademecum voor de Zorg.
Een gevolg van dat verkeerde beeld is dat onevenredig veel kosten worden
gemaakt en risico's genomen (bijvoorbeeld vruchtwaterpuncties) om te
voorkomen dat Downkinderen geboren worden.
"Een Downkind is een doembeeld voor iedereen", zegt Jan Vos, voorzitter van
de projectgroep Downpower. "Ook onze wereld stortte in, toen wij hoorden dat
ons kindje Down bleek te hebben. Als ik toen wist wat ik nu weet, was de
schok lang niet zo groot geweest. Met onze ervaringen en die van andere
ouders van Downkinderen schrik je toch wel van het gemak waarmee mensen hun
voorkeur uitspreken voor abortus zodra blijkt dat ze een kind met Down
krijgen. Wat ze niet weten is dat hoe gewoner een kind met Down wordt
opgevoed en opgeleid, des te beter en gewoner ze zich kunnen ontwikkelen.
Die kans verdienen ze, net als andere kinderen."
"Helemaal nu de Gezondheidsraad geadviseerd heeft alle zwangere vrouwen,
ongeacht leeftijd, een bloedtest aan te bieden om Downsyndroom op te
sporen", zegt Vos, "wordt objectieve voorlichting een noodzaak." Bij
gynaecologen en klinisch genetische centra waar het Downsyndroom wordt
vastgesteld en waar mensen hun keuze voor wel of niet aborteren maken,
ontbreekt echter genuanceerde informatie over kinderen met Down. Terwijl die
folders wel beschikbaar zijn. Initiatieven van de Federatie van Ouder
Verenigingen en de Stichting Down Syndroom om daar een realistisch beeld te
geven, zijn vooralsnog mislukt."
Bijna de helft van de Nederlanders spreekt zich niet uit over de stelling of
een ongeboren kind met Down wel of niet geaborteerd moet worden. 29 procent
vindt dat dit wel zou moeten; 24 procent vindt van niet. Van de mensen die
in hun omgeving te maken hebben met Downmensen, vindt 45 procent het
onaanvaardbaar een zwangerschap te beëindigen vanwege het Downsyndroom.
Bijna driekwart van de bevolking vindt een mens met Down een zorg voor hun omgeving of heeft daar geen mening over. Slechts 28 procent van de bevolking vindt Downmensen juist een vreugde voor hun omgeving
Hoe groter de onbekendheid met Down, des te negatiever het beeld is. Vooral de deelname aan regulier onderwijs wordt laag ingeschat. Driekwart van de Nederlanders denkt dat kinderen met het Downsyndroom dit meestal niet of bijna nooit kunnen. In werkelijkheid volgt nu reeds 50 procent van de Downkinderen regulier onderwijs. Een percentage dat alleen maar toeneemt.
*-*-*-*-*-*-*
Noot voor de redactie (