Kinderen met de spierziekte van Duchenne vermaken zich in de sneeuw

Lachende kinderen komen de sneeuwpiste omlaag gegleden. Een geschreeuw en gegil van jewelste en pret alom. Een heel bijzonder tafereel, want de 16 kinderen lijden aan de spierziekte van Duchenne en hebben vaak nog nooit op ski's of een snowboard gestaan. Zaterdag 19 mei maakten zij in Snowworld in Zoetermeer voor het eerst kennis met het echte wintersportgevoel.

De 'wintersportmiddag' werd georganiseerd door een drietal studenten Ergotherapie van de Hogeschool van Amsterdam. Tijdens hun afstudeerproject onderzochten zij in opdracht van het Duchenne Parent Project, een non-profit organisatie voor Duchenne-kinderen en hun ouders, de mogelijkheden voor deze kinderen om deel te nemen aan de wintersportpret. Accommodatie, vervoer en recreatie werden onder de loep genomen. Ter afsluiting van het project konden kinderen met de spierziekte in Snowworld zelf ondervinden dat wintersport ook voor hen een fantastische vakantie kan zijn. Maar liefst 40 vrijwilligers stonden paraat om de kinderen een onvergetelijke middag te bezorgen.

Obstakels
"Wintersport is geen vanzelfsprekendheid voor kinderen met de ziekte van Duchenne", aldus Anke Visser, een van de drie studenten die in het kader van het afstudeerproject naar Oostenrijk en Zwitserland afreisde om daar de recreatiemogelijkheden voor deze kinderen te onderzoeken. "Duchenne patiënten kunnen bijvoorbeeld geen gebruik maken van gewone ski's of snowboarden en ook skiliften zorgen voor de nodige obstakels." Met de middag in Snowworld wilden de studenten de ouders van Duchenne-kinderen wijzen op de alternatieven die een wintersportvakantie wel mogelijk maken. Anke: "De kinderen konden aangepaste materialen zoals een snowsurf en een skislede uitproberen. De ouders zien zo wat hun kind wel of niet kan. Een gedegen voorbereiding op de wintersportvakantie dus!"

Echt top!
Het enthousiasme onder de kinderen en ouders was groot en de dag werd dan ook bijzonder goed ontvangen bij de deelnemers. "Een goed georganiseerde middag", zo meent een van de ouders. "Dit geeft ons een goed beeld van de mogelijkheden die we hebben. Onze zoon heeft intens genoten. De snowsurf was verreweg zijn favoriet. Echt top!" Daniël wilde de hele dag wel blijven. "Dit is echt fantastisch!"

Afzender: Judith Kniese, Eva Schelling en Anke Visser

Meer informatie kan verkregen worden bij
Judith Kniese: 06-14152054
Email: Winterpret@hotmail.com