P E R S B E R I C H T
Bunnik, 16 augustus 2001
6,7 miljoen gulden voor onderzoek
Chronische vermoeidheidssyndroom / ME eindelijk erkend
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft 6,7 miljoen gulden beschikbaar gesteld voor een onderzoeksprogramma naar het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME. Dit blijkt uit een brief die recent aan de Tweede Kamer is gestuurd. Over de oorzaak van het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME tasten artsen nog volledig in het duister. Uit onderzoek is gebleken dat de ziekte de Nederlandse samenleving jaarlijks tussen de 560 miljoen en 1,34 miljard gulden kost.
Zorg Onderzoek Nederland krijgt de opdracht om samen met het ME-Fonds het onderzoeksprogramma uit te voeren. Volgens het ME-Fonds betekent het besluit dat het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME eindelijk als ziekte wordt erkend. Voor ME-patiënten levert het onderzoek hopelijk antwoorden op de vele vragen en zal het de basis leggen voor behandeling en genezing.
Eind 2000 bleek uit onderzoek van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam
dat de maatschappelijke kosten van het invaliderende Chronische
vermoeidheidssyndroom / ME tussen de 560 miljoen en 1,34 miljard gulden
per jaar liggen. Het onderzoek was in opdracht van het ME-Fonds en de
Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid uitgevoerd. De resultaten van het
onderzoek waren voor overheid en politiek reden om uiteindelijk geld
beschikbaar te stellen.
Erkenning ziekte en patienten
De afgelopen maanden heeft het ME-Fonds veelvuldig overlegd met VWS over de ontwikkeling van een onderzoeksprogramma naar het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME. Over de oorzaak van deze ziekte tasten onderzoekers en artsen nog in het duister. De behandelingsmogelijkheden zijn daardoor uiterst beperkt. Ook is niet duidelijk hoe de ziekte kan worden voorkomen.
,,We zijn verschrikkelijk blij met deze toezegging", aldus Jacqueline van Male, directeur van het ME-Fonds. ,,Tot nu werden ME-patienten niet altijd serieus genomen. Het besluit van het ministerie zien we als een erkenning dat hier wel degelijk sprake is van een ernstige ziekte. Mogelijk hebben we na dit onderzoek nog niet alle antwoorden, maar het is een goede eerste stap. Patienten lopen nu rond in een doolhof van vragen. Hopelijk komen er voor hen en voor hun artsen nu eindelijk antwoorden op de vele onduidelijkheden."
Het ME-Fonds wordt, wegens haar expertise op het terrein van onderzoek naar het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME, nauw bij de opzet van het onderzoeksprogramma betrokken.
Gefundeerd onderzoek
In Nederland lijden bijna 30.000 mensen aan het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME. Het belangrijkste kenmerk van het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME is een langdurige invaliderende vermoeidheid die meestal plotseling ontstaat. Patienten verliezen van de ene op de andere dag minstens vijftig procent van hun energie, spierkracht en vitaliteit. Het is een ware uitputtingsslag. Daarbij kunnen ook nog geheugen- en concentratieverlies, ernstige hoofdpijn en slaapproblemen optreden. Over de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar de mogelijke oorzaken, zoals veroorzakende infecties, problemen in de hormoonhuishouding of het immuunsysteem en mogelijke invloed van voeding, milieu en erfelijkheid. Naar goed gefundeerd onderzoek is echter grote behoefte.
Het ME-Fonds
Het ME-Fonds is de Nederlandse fondsenwervende organisatie voor het bestrijden en voorkómen van het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME. Het ME-Fonds stimuleert en subsidieert wetenschappelijk onderzoek en geeft voorlichting. Het doel is het leven van ME-patienten en hun vooruitzichten te verbeteren.