Opsporing mensen sterk verhoogd erfelijk cholesterol
22 november 2001
CVZ coördineert landelijke screening op familiaire
hypercholesterolemie
In Nederland heeft gemiddeld 1 op de 400 personen een sterk verhoogd
erfelijk cholesterol. In totaal leven er in Nederland naar schatting
40.000 mensen met familiaire hypercholesterolemie (FH). Op verzoek van
de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zal het College voor
zorgverzekeringen (CVZ) een landelijk opsporingsprogramma opzetten
naar FH. Het onderzoek is gericht op het opsporen van mensen/families
met de genetische afwijking die verantwoordelijk is voor FH
(gemuteerde LDL-receptor). Het programma zal zo'n 8 à 9 jaar in beslag
nemen. Voor het screeningsprogramma heeft VWS bijna 53 miljoen gulden
(circa 24.000.000) gereserveerd.
Dit heeft het College in zijn vergadering van 22 november 2001
vastgesteld.
Familiaire hypercholesterolomie is een erfelijke aandoening die in het
algemeen gepaard gaat met een sterk verhoogd cholesterolgehalte.
Verhoogd cholesterol, waarbij sprake is van een stoornis van de
vetafbraak in de lever, leidt tot beschadiging van bloedvaten en
aderverkalking. Mensen met FH hebben een hoog risico op het krijgen
van hart- en vaatziekten, ook al op jongere leeftijd. Ongeveer 70% van
deze mensen, alsmede hun huisarts, is zich niet van deze aandoening
bewust. Met behulp van een cholesteroltest en DNA-diagnostiek is het
mogelijk deze personen op te sporen en preventief te behandelen. Door
een tijdige en doeltreffende behandeling, aangevuld met aanpassing van
de leefstijl (niet roken, gezonde voeding), daalt hun sterfterisico
sterk.
Sinds 1994 worden op kleine schaal dragers van het FH-gen opgespoord.
Het opsporingsprogramma wordt uitgevoerd door de Stichting Opsporing
Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH). In 2000 waren ongeveer 4.000
personen met het FH-gen door de StOEH opgespoord. De StOEH wordt
gefinancierd via een subsidie van het CVZ.
Op verzoek van de minister van VWS wordt het opsporingsprogramma van
de StOEH uitgebreid en geïntensiveerd. Het CVZ zal deze landelijke
screening regisseren en coördineren. In het rapport 'Screening op
familiaire hypercholesterolemie in Nederland' doet het CVZ een aantal
aanbevelingen. Deze betreffen onder andere het te hanteren
screeningsinstrument (DNA-diagnostiek en cholesterolbepaling), de
kwaliteitsborging (protocollering, formulering van
kwaliteitsindicatoren, scholing GFW's (genetic field workers), privacy
deelnemers), natraject (standaardisering) en monitoring/evaluatie
(sturingsinformatie voor een efficiënte en doelmatige uitvoering,
wetenschappelijk onderzoek). Ook zal het CVZ voorlichting rond het
programma aan deelnemers aan de screening, FH-patiënten en
behandelaars verzorgen.
Ter ondersteuning van de opzet en uitvoering van het programma stelt
het CVZ een coördinatiecommissie in, overeenkomstig de
coördinatiecommissies voor andere bevolkingsonderzoeken (borstkanker
en baarmoederhalskanker).
Auteur: John van der Pas, telefoon 020 3475605.
Mutatiedatum 01/11/28 08:58:43
College voor zorgverzekeringen