College voor zorgverzekeringen

Opsporing mensen sterk verhoogd erfelijk cholesterol 22 november 2001
CVZ coördineert landelijke screening op familiaire hypercholesterolemie

In Nederland heeft gemiddeld 1 op de 400 personen een sterk verhoogd erfelijk cholesterol. In totaal leven er in Nederland naar schatting 40.000 mensen met familiaire hypercholesterolemie (FH). Op verzoek van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zal het College voor zorgverzekeringen (CVZ) een landelijk opsporingsprogramma opzetten naar FH. Het onderzoek is gericht op het opsporen van mensen/families met de genetische afwijking die verantwoordelijk is voor FH (gemuteerde LDL-receptor). Het programma zal zo'n 8 à 9 jaar in beslag nemen. Voor het screeningsprogramma heeft VWS bijna 53 miljoen gulden (circa 24.000.000) gereserveerd.
Dit heeft het College in zijn vergadering van 22 november 2001 vastgesteld.

Familiaire hypercholesterolomie is een erfelijke aandoening die in het algemeen gepaard gaat met een sterk verhoogd cholesterolgehalte. Verhoogd cholesterol, waarbij sprake is van een stoornis van de vetafbraak in de lever, leidt tot beschadiging van bloedvaten en aderverkalking. Mensen met FH hebben een hoog risico op het krijgen van hart- en vaatziekten, ook al op jongere leeftijd. Ongeveer 70% van deze mensen, alsmede hun huisarts, is zich niet van deze aandoening bewust. Met behulp van een cholesteroltest en DNA-diagnostiek is het mogelijk deze personen op te sporen en preventief te behandelen. Door een tijdige en doeltreffende behandeling, aangevuld met aanpassing van de leefstijl (niet roken, gezonde voeding), daalt hun sterfterisico sterk.

Sinds 1994 worden op kleine schaal dragers van het FH-gen opgespoord. Het opsporingsprogramma wordt uitgevoerd door de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH). In 2000 waren ongeveer 4.000 personen met het FH-gen door de StOEH opgespoord. De StOEH wordt gefinancierd via een subsidie van het CVZ.

Op verzoek van de minister van VWS wordt het opsporingsprogramma van de StOEH uitgebreid en geïntensiveerd. Het CVZ zal deze landelijke screening regisseren en coördineren. In het rapport 'Screening op familiaire hypercholesterolemie in Nederland' doet het CVZ een aantal aanbevelingen. Deze betreffen onder andere het te hanteren screeningsinstrument (DNA-diagnostiek en cholesterolbepaling), de kwaliteitsborging (protocollering, formulering van kwaliteitsindicatoren, scholing GFW's (genetic field workers), privacy deelnemers), natraject (standaardisering) en monitoring/evaluatie (sturingsinformatie voor een efficiënte en doelmatige uitvoering, wetenschappelijk onderzoek). Ook zal het CVZ voorlichting rond het programma aan deelnemers aan de screening, FH-patiënten en behandelaars verzorgen.

Ter ondersteuning van de opzet en uitvoering van het programma stelt het CVZ een coördinatiecommissie in, overeenkomstig de coördinatiecommissies voor andere bevolkingsonderzoeken (borstkanker en baarmoederhalskanker).

Auteur: John van der Pas, telefoon 020 3475605.
Mutatiedatum 01/11/28 08:58:43