Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
Bilthoven, 15 februari 2002
Reactie n.a.v. Big Brother Award 15-02-2002 (
http://www.bigbrotherawards.nl )
Het RIVM heeft een Big Brother Award ontvangen naar aanleiding van
commotie in 2000 over de kaartjes met hielprikbloed van pasgeborenen.
De Award heeft betrekking op de situatie in 2000 en op schending van
de privacy van burgers terwijl het hier gaat om geanomiseerde kaartjes
met hielprikbloed druppeltjes. Het RIVM is echter naar de
"prijsuitreiking" gekomen om hiermee aan te geven dat het RIVM belang
hecht aan transparantie en toetsbaarheid van het handelen van de
organisatie. Tevens maakt het RIVM van de gelegenheid gebruik om aan
te geven dat de aanbevelingen van het registratiekamerrapport zijn
opgevolgd niet alleen bij het RIVM maar ook bij de landelijke
entadministraties.
Conclusies rapport Registratiekamer in Augustus 2000:
1. Het RIVM beschikt niet over een DNA-databank van pasgeborenen,
DNA-bepalingen zijn in theorie wel mogelijk maar worden niet
verricht, er is geen sprake van een gestructureerde
gegevensverzameling, dus ook niet van een persoonsregistratie.
2. Ouders krijgen niet de mogelijkheid bezwaar te maken tegen opslag
bij het RIVM, aanbevolen wordt om de voorlichting op dit punt te
verbeteren.
3. De huidige wetgeving is niet toereikend voor het beheer van zulke
verzamelingen, de minister van VWS wordt geadviseerd om te bezien
of de Deense wetgeving op dit punt ook voor Nederland kan gelden
via de in voorbereiding zijnde Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal.
4. Over de exacte bewaartermijn zijn geen expliciete afspraken
geformuleerd, aanbevolen wordt aan de betrokken beroepsgroepen om
dit beter te regelen.
5. De Registratiekamer is er niet zeker van of de huidige verzameling
onder het medisch beroepsgeheim valt.
6. De Registratiekamer beveelt aan dat het toezicht via de IGZ
strakker wordt geregeld.
In 2000 is het volgende aangepast:
* advertentie geplaatst in de landelijk dagbladen op 18 september
2000 om het publiek te informeren
* In de Landelijke Begeleidingscommissies PKU en CHT zijn in oktober
2000 de uitgangspunten voor de verzameling gepreciseerd .
* Een procedure "Hielprikkaarten van pasgeborenen, verzameling,
beheer, verzoeken tot gebruik, vernietiging" is formeel
vastgesteld door de LBC's in maart 2001 en is opgenomen in de 4e
versie van het Draaiboek "Neonatale screening op AGS, CHT en PKU,
uitgegeven door de IGZ, december 2001. Zie ook
www.entadministraties.nl ( PDF Hielprikfolder )
* De bewaartermijn is vastgesteld op 5 jaar.
* De voorlichtingsfolder die is opgesteld door de Landelijke
Vereniging van Entadministraties en die aan ouders wordt
uitgereikt bij of voorafgaande aan de hielprik is aangepast met
een paragraaf waarin melding wordt gemaakt van de mogelijkheid om
bezwaar tegen bewaren te laten aantekenen op het hielpriksetje.
Deze folder is vanaf 1 november 2000 in gebruik genomen.
* Dit alles is te vinden op de website van de entadministraties
www.entadministraties.nl.
Noten voor de redactie:
Voor meer informatie kunt u terecht bij de afdeling
Communicatie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
(RIVM).
Postbus 1 (Antonie van Leeuwenhoeklaan 9)
3720 BA Bilthoven
Telefoon 030-274 2560/4288
Fax 030-274 4471
E-mail: info@rivm.nl