Partij van de Arbeid
Den Haag, 26 februari 2002
BIJDRAGE VAN ROB OUDKERK (PVDA)AAN HET ALGEMEEN OVERLEG OVER ORGAANDONATIE
Toen de Wet op de orgaandonatie/WOD (aangenomen in 1996) in 1998 in werking
trad, lagen aan deze wet vier doelstellingen ten grondslag:
- rechtszekerheid bieden aan betrokkenen;
- een rechtvaardige verdeling van organen
- het voorkomen van commerciële praktijken
- bevordering van het aanbod van geschikte organen en weefsels.
De mogelijkheden waaruit iedereen die werd aangeschreven (18 +) kon kiezen:
- ik geef toestemming om een of meer van mijn organen/weefsels na mijn
overlijden te transplanteren;
- ik geef hiervoor geen toestemming;
- ik laat het aan mijn nabestaanden over hierover een besluit te nemen;
- ik laat de beslissing aan een aangewezen persoon over.
Rechtszekerheid
Voor artsen en verpleegkundigen zijn de posities wezenlijk verduidelijkt
door de wet, ook al verdient het aanbeveling dat de verplichtingen voor met
name artsen en voor de ziekenhuizen meer expliciet dan tot dusverre het
geval is in de wet vastgelegd worden. Er lijkt nauwelijks enig argument meer
te zijn tegen het in de wet vastleggen van een zogeheten "required request"
systeem. Dat houdt in dat het een wettelijke verplichting wordt voor de
hulpverleners en daarmee dus ook voor de ziekenhuizen om na een overlijden
de donatievraag te stellen, behalve wanneer een overledene heeft laten
registreren in het donorregister, dat hij geen donor wenst te zijn en dat
dit door raadpleging van het donorregister gebleken is.
Ook voor burgers/donors is sprake van een hoge mate van rechtszekerheid. Dat
geldt zeker voor degenen die zich als non-donor hebben laten registreren.
Voor hen is zeker dat zij na overlijden geen donor zullen worden. Voor
degenen die zich als donor hebben aangemeld, is de zekerheid niet 100% dat
zij ook donor zullen worden wanneer zij overlijden. Dat recente cijfers erop
lijken te wijzen dat nu 66% van de nabestaanden donatie weigert, tegen 40%
voor de invoering van de wet, geeft wel te denken.
Rechtvaardige verdeling en commerciële praktijken
De conclusies in het Evaluatierapport geven aan dat van commerciële
praktijken niks is gebleken. Dat was ook voor de inwerkingtreding van de WOD
niet het geval. Wat betreft een rechtvaardige verdeling is ook niet gebleken
dat er structureel iets fout zit. Wel is het goed nauwkeurig te blijven
volgen of de verdelings- en allocatiecriteria goed worden toegepast.
Bevorderen van het donoraanbod
Onbetwist is dat verhoging van het donoraanbod dé nadrukkelijke doelstelling
van de wet was. Zelfs was het zo dat de minister van VWS tijdens de
parlementaire behandeling van de wet in de Tweede kamer toezegde dat zij
naar de Kamer terug zou komen wanneer de resultaten erg zouden achterblijven
bij die verwachtingen.
Welnu: de minister gebruikt nu in haar brief duidelijke woorden. Ik vertaal
ze met: achterblijven bij de verwachtingen.
De doelstelling van de wet is wat het verhogen van het donoraanbod betreft
niet gehaald. Integendeel. Ik kan met de internationale cijfers in de hand
de conclusie van het Rathenau-instituut dat dit niet aan de wet ligt niet
delen.
De daling van het aantal orgaandonaties en de hiermee samenhangende
groeiende wachtlijsten dwingen tot meer dan nadenken. Natuurlijk, het zou
te ver gaan de stagnatie c.q. daling van het aantal donoren uitsluitend op
rekening van de wet te schrijven, maar dat ontslaat ons niet van de plicht
de wet goed te evalueren.
Het staat vast dat de wet als vrijblijvend werd ervaren. Dat gevoel is
versterkt door de kleurloze, geen positie kiezende campagne die de overheid
voerde bij de introductie van de wet. Een van de oorzaken was dat door
diezelfde overheid aanvankelijk geen personele en financiële middelen
beschikbaar werden gesteld voor de uitvoering van extra taken, die
samenhingen met de nieuwe wet. Op die manier droeg de overheid ongewild zelf
bij aan het niet lukken van haar eigen wet. Bovendien zag de overheid er in
het begin, en in feite nog altijd, nauwelijks op toe of de wet wordt
nageleefd. Wat dat betreft was de inspectie wel erg afstandelijk.
Die situatie is in positieve zin veranderd toen in een beperkt aantal
ziekenhuizen op initiatief van de Nierstichting Nederland (NSN)
donatiefunctionarissen werden aangesteld. De PvdA vroeg ruim twee jaar
geleden al om dat in alle ziekenhuizen te doen, gezien grote successen in
Spanje. Maar ook hier geldt weer, zoals vaker in de zorg: traagheid, eerst
onderzoek en dus weer traagheid.
Eind goed al goed, lijkt het nu. Wat ons betreft twee jaar te laat komen er
nu in 56 ziekenhuizen donatiefunctionarissen. Dat is goed. Het lijkt mij dat
een onafhankelijke organisatie een en ander zou moeten leiden. In mijn ogen
zou dat niet de Transplantatiestichting moeten zijn. Ten eerste is de
evaluatie van de rol van de stichting tot nu toe bij donorwerving negatief.
Onbegrijpelijk is ook waarom de minister twee totaal verschillende
activiteiten als verdeling van organen en werving van organen bij een
organisatie wil onderbrengen terwijl velen, waaronder ook de ZON-evaluatie,
aangeven dat de donorwervingorganisatie slechts één doel moet hebben en niet
meerdere. Dat voorkomt belangenverstrengeling of zelfs maar de schijn
daarvan. En tenslotte is het onbegrijpelijk waarom de minister de
organisatie, die verantwoordelijk is voor de zeer goede resultaten in het
project donatiefunctionarissen, niet ook aanwijst als de organisatie, die in
de toekomst dit verder moet uitbouwen - terwijl zij nota bene zelf in zee
gegaan is met deze structuur.
Het is voor ons onomstreden dat het aanstellen van donatiefunctionarissen
noodzakelijk maar niet voldoende is om het probleem van de groeiende
wachtlijsten op te lossen. Ook meer voorlichting - gericht op donatiebeleid
en allochtonen - kan wellicht iets betekenen, hoewel ik daar een hard hoofd
in had, heb en hou.
Te zeer vormt de wetgeving met het volledig beslissysteem een bijna
natuurlijke barrière. Vier jaar geleden werd dit systeem met de beste
bedoelingen ingevoerd. De idee achter deze wet - zoveel mogelijk
keuzealternatieven aan burgers aanbieden - was in orde. De gedachte bij deze
veelheid aan keuzemogelijkheden moet zijn geweest dat, wanneer er voor ieder
wat wils bij zit, iedereen ook wel zal kiezen en we dus van iedereen zullen
weten wat zijn laatste wens is. Dat laatste is nodig voor een goede
transplantatiepraktijk in een solidaire samenleving, maar het is ook een
onvergeeflijke misrekening gebleken.
Ongeveer 65% van de 18-jarigen heeft niet gekozen en geregistreerd. Dat
hoefde ook niet, want er bestaat vooralsnog geen verplichting tot
registreren. Daar ligt de kern van het huidige probleem.
De wetgever heeft met het niet registreren wel rekening gehouden door te
bepalen dat, wanneer geen wil bepaald is, aan nader in de wet genoemde
categorieën nabestaanden toestemming gevraagd kan worden voor orgaanuitname
na overlijden. Dat werkt evenwel in de praktijk averechts.
Door de non-registratie weten we in ongeveer 65% van alle
overlijdensgevallen niet, wat een overledene wilde. Dit percentage kan iets
verlaagd worden door een nieuwe mailing aan alle niet geregistreerden, maar
de verwachting ten aanzien van de resultaten moeten bescheiden zijn zoals
een proef heeft geleerd. Bovendien kan een dergelijk remailing ook
buitengewoon negatieve effecten hebben. Zolang de huidige wet er is, zullen
we moeten leven met een zeer hoog percentage niet geregistreerden. Dit heeft
als niet bedoeld gevolg dat doorgaans in geval van een overlijden van een
niet geregistreerde niet getransplanteerd kan worden omdat de nabestaanden
bijna als regel geen toestemming geven, wanneer hen daarom vervolgens wordt
gevraagd. Wat dat betreft heeft de wetgever zijn macht en invloed overschat.
Je moet je dus realiseren dat in een grote meerderheid van de gevallen
onbekend zal blijven wat een overledene gewild heeft. Ook voorlichting naar
het publiek zal daaraan slechts marginaal wat kunnen veranderen.
De politieke vraag is dus: berusten we er nu in dat maar ongeveer eenderde van de 18+ bijdraagt aan de oplossing van de wachtlijsten door zich als donor/non-donor te registreren en de rest van de bevolking passief toekijkt?
Wanneer het antwoord op die vraag "ja" is, dan wordt daarmee afgeweken van
de keuze die met de wet gemaakt werd, waarbij de pretentie was dat de
wachtlijsten verkort zouden moeten worden. Dat zou dan ook gecommuniceerd
moeten worden naar de bevolking en zou een volstrekt nieuw feit zijn.
Bovendien zou de feitelijke consequentie zijn dat je donatiefunctionarissen
inzet op maar eenderde van het donorpotentieel. Het antwoord kan dan ook
niet zijn dat de huidige wet met zijn volledig beslissysteem gehandhaafd
blijft. Het zou ook onevenwichtig zijn aan de ene kant, ten aanzien van de
professionals, de vrijblijvendheid uit de regeling te halen zoals via het
programma met donatie functionarissen gebeurd is en via toekomstig "required
request" en aan de andere kant naar de burgers toe het niet verplichtende
volledig beslissysteem te handhaven.
Daarnaast blijkt vorige week dat bijna 70% van de bevolking voorstander is
van een ander systeem. Dat zou de eerder uitgesproken aarzelingen van de
minister daaromtrent kunnen en moeten wegnemen.
Het is onzin, zoals het Evaluatierapport van de WOD en de minister stellen,
dat de wet eerst nog twee jaar moet inslijpen. De tijd is gekomen om
politiek te bepalen of we bestaande wachtlijsten accepteren of tot wetgeving
besluiten die perspectief op een oplossing biedt. Dat betekent dat nu een
politiek besluit over voorbereiding van een wetswijziging naar een ander
systeem ter hand genomen moet worden. Wachten op een tweede evaluatie is het
te langdurig zoeken naar zelfverstopte paaseieren. Tussen de regels door
lees ik dat eigenlijk ook in de brief van de minister.
Solidariteit schept ook verplichtingen voor mensen. Verantwoord burgerschap
is ook inzet voor je medemens, door in ieder geval de moeite te nemen iets
in te vullen, namelijk "ja" of "nee". Kort gezegd: is het ieder voor zich of
doen we het samen?