Federatie van Ouderverenigingen
Politiek kan niets als samenleving niet wil-
29 mei 2002
De politiek kan acceptatie van en solidariteit met mensen met een
verstandelijke handicap wel bevorderen, maar niet afdwingen. Als voor
deze acceptatie en solidariteit in de samenleving uiteindelijk geen
draagvlak blijkt te bestaan, staan politici machteloos. Dat is de
conclusie van het politiek forum over ethiek, prenatale diagnostiek,
genetica en selectieve abortus dat de vereniging Philadelphia zaterdag
25 mei organiseerde.
Vooralsnog is het niet zo ver, maar de les van zaterdag is wel, zo
constateerden André Rouvoet (CU), José Smits (PvdA), Erica Terpstra
(VVD) en Aart Mosterd (CDA), dat er meer dan tot nu toe geïnvesteerd
moet worden in een goede beeldvorming over leven met een handicap,
zowel richting samenleving als naar adviserende medici. Daarbij is de
rol van ouders, familie en vrienden van mensen met een verstandelijke
handicap onmisbaar.
De toon voor het politiek forum werd gezet door David Renkema, vader
van twee gehandicapte kinderen en door prof. dr. Hans Reinders,
hoogleraar ethiek aan de VU.
Vertrekpunt voor David Renkema is zijn ouderschap. Het perspectief dat
het ouderschap biedt op het leven van mensen met een handicap is een
perspectief dat de meeste burgers niet kennen. Ouders zullen eerder
geneigd zijn het positieve en het kansrijke te benoemen in het leven
van hun gehandicapte kind, dan omstanders die dit niet 'aan den lijve'
ervaren. Deze levenservaring is moeilijk over te dragen aan anderen,
maar ze mag wel gehoord en gezien worden. Zij is zelfs belangrijk in
de discussie over de consequenties van de snelgroeiende kennis over
genetica voor de samenleving. Renkema gaat op zoek naar wat van waarde
is. Beperkingen zijn min of meer eigen aan het menselijk leven, maar
ze hoeven niet in mindering te komen op de kwaliteit van leven. Het
ijkpunt voor Renkema is een samenleving die ruimte biedt aan en
solidair is met mensen die niet volmaakt en die niet volledig
wilsbekwaam zijn. Hij wil verre blijven van de perfecte mens in een
perfecte samenleving en de gedachte dat dit het resultaat zou kunnen
zijn van menselijke inspanningen. Renkema ziet hierin een missie voor
de vereniging Philadelphia.
Hans Reinders betwijfelt of onze samenleving blijvend de door Renkema
gewenste solidariteit zal bieden. Naarmate de kennis over genetica en
diagnostiek in de samenleving toeneemt, zal steeds meer de mening
postvatten dat gehandicapt leven niet geboren hoeft te worden.
Reinders voorziet dan ook dat toekomstige ouders van kinderen met een
handicap iets uit te leggen hebben. Het bestaan van mensen met een
handicap wordt als een bron van leed gezien, dit ondanks het feit dat
het gros van deze mensen redelijk goed in hun vel steken en met hun
mogelijkheden en beperkingen een betrekkelijk gelukkig leven leiden.
Reinders heeft geen overspannen verwachtingen dat de overheid deze
ontwikkeling een halt kan toeroepen. De overheid kan slechts tot op
zekere hoogte sturen. Zij is aangewezen op de overtuigingen van de
mensen in de samenleving. De acceptatie van leven met een handicap,
betoogt Reinders, hangt niet af van de overheid, maar van de vraag of
wij deze mensen een plek in ons bestaan willen geven. Naarmate minder
mensen de confrontatie met gehandicapt leven een plaats in hun eigen
leven kunnen geven, zal de ruimte voor mensen met een handicap in de
samenleving afnemen. De overheid laat het wel uit zijn hoofd de burger
daarin iets voor te schrijven. Volgens de publieke moraal van onze
liberale samenleving maakt de burger dat zelf wel uit.
Gehandicapt leven is niet te voorkomen, betoogde Erica Terpstra. Dat
wat we wèl weten over de oorzaken en de diagnostiek van handicaps is
maar een fractie van wat we niet weten. Het is een illusie te denken
dat er ooit een samenleving zal zijn zonder handicaps. Alleen om die
reden al moeten we er voor waken dat in de samenleving het idee
postvat dat gehandicapt leven niet meer nodig is. Het pleidooi van
José Smits voor een samenleving die ruimte biedt aan mensen met een
handicap en daar ook garant voor staan, vond zondermeer bijval bij
haar collegas. Maar, zei Smits, dan moeten wij daar wel consequenties
aan verbinden. En dat doen we nog te weinig. Smits vindt dat ouders na
prenatale diagnostiek in vrijheid moeten kunnen beslissen of zij het
aan kunnen om een kind met een handicap groot te brengen. Zij maakt
zich zorgen over het impliciete waardeoordeel dat de samenleving op
grond van deze keuzemogelijkheid aan leven met een handicap verbindt.
André Rouvoet wil een evaluatie van de abortuswetgeving en abortus
alleen toestaan als het leven van de vrouw in het geding is. Daar
steunen de andere politici hem niet in, ofschoon ook bij het CDA de
wens leeft om de wetgeving te evalueren. Rouvoet brengt naar voren dat
medici bij prenataal onderzoek ingeval er een afwijking geconstateerd
wordt teveel aansturen op afbreken van de zwangerschap. Een algemeen
gevoelen is dat bij medici, sterker nog dan in de samenleving, rond
handicaps een beeld leeft van zinloos leven en ondraaglijk lijden.
Artsen zouden meer op de hoogte moeten zijn van de genuanceerde
werkelijkheid en met deze kennis kunnen bijdragen aan een weloverwogen
besluitvorming van ouders èn de beeldvorming in de samenleving. De
politici zegden nadrukkelijk toe het als hun (gezamenlijke) opdracht
te zien nog harder te werken aan een juiste beeldvorming in de
samenleving over leven met een handicap en dat daarbij richting de
medische beroepsgroep een inhaalslag gemaakt moet worden. Mensen met
een verstandelijke handicap, hun ouders en vrienden moeten in staat
gesteld worden om daarbij een belangrijke rol te spelen. Zij kunnen
dat als geen ander.
Philadelphia, Protestants Christelijke vereniging voor mensen met een
verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden
Maliebaan 71 L
Postbus 85278
3508 AG Utrecht
Tel. (030) 236 37 38
Fax (030) 231 30 54
E-mail : ver.bureau@philadelphia-v.nl