Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland
Utrecht, 5 juni 2002
Onderzoek naar chronisch zieke kinderen en jongeren en hun ouders
Kinderen en jongeren met een chronische ziekte hebben meer dan andere kinderen te maken met pesterijen. Ze hebben een gebrek aan vriendjes en voelen dat ze 'anders' zijn. Dat zijn de voornaamste conclusies van het onderzoek dat de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) heeft uitgevoerd naar de leefomstandigheden en problematiek van kinderen en jongeren met een chronische ziekte.
Ouders geven aan dat de ziekte gevolgen heeft voor het hele gezin. Zij
ervaren ook moeilijkheden in de communicatie met dienstverleners. Hoe
zeldzamer de aandoening, hoe groter de problemen doorgaans zijn. Dit gaat
ook op voor kinderen en jongeren met meer dan één chronische ziekte. Het
onderzoek resulteerde in het rapport 'Kinderen en jongeren met een
chronische ziekte'.
Het onderzoek vond plaats in het kader van het programma 'chronisch zieken'
van ZorgOnderzoek Nederland (ZON). Anders dan bij eerdere onderzoeken werd
niet gekeken vanuit de medische invalshoek. In hoeverre doen kinderen en
jongeren met een chronische ziekte mee op school, wat doen ze in hun vrije
tijd en hoe ervaren de betrokken kinderen en jongeren het leven met een
chronische ziekte? Dit zijn enkele vragen uit de uitgebreide vragenlijst,
die werd beantwoord door 261 kinderen (tot en met 11 jaar), 37 jongeren (12
tot en met 18 jaar) en 376 betrokken ouders. Naar schatting 800.000 mensen
(inclusief gezinsleden) zijn bij de problematiek betrokken. Het rapport
draagt een aantal oplossingen aan. Zoals: een betere gegevensverzameling bij
dienstverleners en meer aandacht voor zeldzame en onzichtbare aandoeningen.
Andere oplossingen: een betere benadering van chronisch zieke leerlingen in
het onderwijs, gerichte aandacht voor de toekomstperspectieven van kinderen
met een chronische ziekte en voor de gevolgen van de ziekte voor het
betrokken gezin.
---