Gemeente Wassenaar
Veelgestelde vragen
A.L.S. patiënten in de bloemetjes gezet op Wereld A.L.S.-dag
20-06-2002
Vrijdag 21 juni is het Wereld A.L.S.-dag. De Stichting A.L.S. Centrum
Nederland bezorgt daarom op 20 juni bij ruim 800 geregistreerde A.L.S.
patiënten in Nederland een boeket bloemen. In de provincie
Zuid-Holland zal wethouder Hupkens (volkgezondheid, welzijn en sport)
van de gemeente Wassenaar persoonlijk het eerste bloemetje aanbieden
aan een inwoner met A.L.S. Wereldwijd worden er ieder jaar op 21 juni
tal van activiteiten georganiseerd voor A.L.S. patiënten. In Nederland
wordt in Uden (bij Eindhoven) een patiëntendag gehouden waarbij
lotgenotencontact en informatieverstrekking centraal staan.
Waarom deze actie?
Vanaf het moment dat iemand de diagnose A.L.S. te horen krijgt, stort
zijn wereld in; geen medicijn, geen therapie, geen hoop, maar langzaam
slechter worden. Om de strijd aan te binden tegen deze verwoestende
ziekte is er een A.L.S. centrum in oprichting. Het oprichten van een
A.L.S. (kennis) centrum is een stap in de goede richting voor zowel
patiënten, hulpverleners als onderzoekers. Voor de huidige groep
mensen met A.L.S. is er misschien niet direct resultaat te verwachten.
Met deze verrassing willen wij hen een hart onder de riem te steken.
Wat is A.L.S.?
Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) is een dodelijke spierziekte
waarbij de zenuwcellen één voor één afsterven. Hierdoor komen signalen
vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. A.L.S. is progressief
van aard hetgeen betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder
achteruitgaat. De meeste mensen met A.L.S. sterven tussen de 3 en 5
jaar na de eerste verschijnselen. Het is niet bekend hoe de ziekte
ontstaat. Ook is er geen medicijn beschikbaar dat geneest. In
Nederland worden jaarlijks 650 patiënten onderzocht op A.L.S., de
diagnose wordt bij ongeveer 450 personen gesteld. Momenteel zijn er in
ons land tussen de 1.000 en 1.500 A.L.S. patiënten.
Het A.L.S. Centrum Nederland
Op 1 juli aanstaande starten de activiteiten van het kenniscentrum
voor A.L.S. Het A.L.S. Centrum Nederland wordt gevestigd in het
Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht en in het Academisch
Medisch Centrum (AMC) Amsterdam en komt onder leiding te staan van dr.
Leonard van den Berg, neuroloog. In het centrum werkt een team van
artsen aan betere zorg, snellere diagnose, de opleiding van
hulpverleners en het stimuleren van verder onderzoek. Om de kosten -
2,2 miljoen euro voor een periode van vijf jaar te dekken, wordt
momenteel een inzamelingsactie gehouden. Daarvoor is onder andere een
website ontwikkeld (www.als-centrum.nl) en is het gironummer 100.000
opengesteld t.n.v. de Stichting A.L.S. Centrum Amsterdam. Het
initiatief wordt behalve door het UMC en het AMC ook gesteund door de
Vereniging Spierziekten Nederland, de Stichting Valscherm en het
Prinses Beatrix Fonds.
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _