PERSBERICHT Groningen/Hilversum, 3 juli 2002
Patientenorganisaties wijzen behandelprotocol af
COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE BIJ ME/CVS ZEER OMSTREDEN
Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) is van mening dat een deel van de patienten die lijden aan het Chronische Vermoeidheidssyndroom baat kan hebben bij Cognitieve gedragstherapie (CGT). Het CVZ heeft op 27 juni 2002 de minister geadviseerd een kleinschalige proef te starten met het aanbieden van deze therapie door instellingen voor Geestelijke Volksgezondheid. Een voorstel om deze therapie op grote schaal te introduceren is door het CVZ, mede op grond van kritiek van de ME-organisaties, afgewezen. Het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische, invaliderende ziekte die gepaard gaat met ernstige uitputting en een groot aantal andere klachten. De ziekte, waaraan in Nederland ruim 30.000 mensen lijden, staat ook bekend onder de naam ME. Hoewel uit wetenschappelijk onderzoek veel aanwijzingen naar voren komen dat er bij ME/CVS sprake is van lichamelijke stoornissen is de exacte oorzaak van de ziekte nog niet bekend.
De organisaties van ME-patienten, de ME-Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, zijn het op belangrijke onderdelen niet eens met het advies van het CVZ. Zij wijzen erop dat het onderzoek waarop het CVZ zijn advies baseert de effectiviteit van CGT bij ME/CVS niet overtuigend heeft aangetoond. Er is geen significant verschil aangetoond met betrekking tot de kwaliteit van leven, het psychologisch welzijn en arbeidsrevalidatie tussen de met CGT behandelde groep en de groep die aan het natuurlijk verloop (gangbare praktijk) werd overgelaten. De onderzoeksresultaten zijn daarnaast dubieus vanwege een belangrijke methodologische fout, het niet volledig toepassen van de diagnosecriteria voor CVS en het uitsluiten van ernstig zieke patienten .
De patientenorganisaties hebben bovendien fundamentele kritiek op het behandelingsprotocol, dat volgens hen zelfs schadelijk kan zijn voor patienten. Zij zijn daarom blij met het standpunt van het CVZ dat grootschalige introductie van de behandeling niet te rechtvaardigen is. Maar ook van een kleinschalige proef zijn zij geen voorstander. Mocht die proef toch doorgevoerd worden dan zijn de patientenorganisaties van mening dat het behandelingsprotocol zodanig gewijzigd moet worden dat:
* de onrealistische pretentie van genezing wordt vervangen door de
meer realistische doelstelling om patienten beter te leren omgaan met hun ziekte;
* visies van patienten op hun ziekte die te rijmen zijn met de huidige
stand van de wetenschap worden gerespecteerd;
* het gebruik van medicijnen en hulpmiddelen door patienten wordt
geaccepteerd;
* voorkomen moet worden dat patienten door de behandeling nog
zieker worden;
* de patienten vooraf objectief worden voorgelicht over de (beperkte)
kansen op verbetering die te verwachten zijn.
Bovendien zijn de patientenorganisaties van mening dat zij betrokken moeten worden bij de opzet, begeleiding en
evaluatie van de proef.
Het CVZ doet ook een aanbeveling met betrekking tot kenniscentra. De patientenorganisaties staan positief ten aanzien van de totstandkoming van ME/CVS-kenniscentra voor diagnostiek, behandeling en voorlichting. Deze op te richten kenniscentra dienen meer dan één type behandeling aan te bieden. Ook in de informatie en voorlichting, die zo'n centrum aan artsen verstrekt, moeten alle aspecten van de ziekte aan de orde komen. Dit betekent dat deze kenniscentra een echt multi-disciplinair karakter dienen te krijgen, zowel ten aanzien van de diagnostiek als ten aanzien van de aangeboden behandelingen en de voorlichting. Daarnaast menen de ME-organisaties dat de aanbeveling dat specialistische verwijzing voorkomen moet worden niet in het belang van de patienten en van de volksgezondheid is. Bij ME/CVS-klachten is specialistisch onderzoek noodzakelijk om de juiste diagnose te stellen, geen diagnoses te missen en om eventuele behandelbare stoornissen op te sporen. Bovendien vinden de patientenorganisaties dat zij
daadwerkelijk betrokken dienen te worden bij het opzetten van kenniscentra.
Groningen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Noot voor de pers:
Meer informatie:
Knelpuntennotitie ME-organisaties april 2002:
Rapport Cognitieve gedragstherapie bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
College voor Zorgverzekeringen
Hilversum, ME-Stichting
Rapport Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over de
toepassing van Cognitieve Gedragstherapie bij ME/CVS,
zoals voorgestaan door de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep
Voor inlichtingen:
Michael Koolhaas, tel. 020 6142685,
Gezamenlijke brief ME-organisaties aan het CVZ, 17 maart 2002: