VER. SPIERZIEKTEN NEDERLAND

Betere behandeling Duchennepatiënten mogelijk

Uniek samenwerkingsproject tussen artsen en patiënten:

Dankzij een uniek samenwerkingsproject tussen patiënten en artsen is een richtlijn tot stand gekomen voor de behandeling van Duchennepatiënten. Nooit eerder spraken patiënten en artsen zo direct met elkaar over de beste manier om zorg te organiseren. Tegelijk met de richtlijn verschijnt een beknopte overzicht van de wijze waarop patiënten met Duchenne het best behandeld kunnen worden.

Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De ziekte manifesteert zich meestal al in de eerste levensjaren. Kinderen leren vaak wat later lopen en hebben moeite met het opstaan van de grond. In de loop der jaren neemt de spierkracht af, waardoor kinderen moeite krijgen met lopen, met het pakken en vasthouden van dingen. Zij raken afhankelijk van een rolstoel en van allerlei andere hulpmiddelen en voorzieningen. Later in hun leven raken ook de ademhalingsspieren en het hart aangetast door de voortschrijdende verlamming.

Er is al veel bekend over de medische achtergronden van deze erfelijke spierziekte. Overal ter wereld vindt onderzoek plaats en hoewel de ontwikkelingen hoopvol zijn, uitzicht op een afdoende therapie is er nog niet. Wel is door een betere zorg de levensverwachting voor patiënten met Duchenne spierdystrofie sterk toegenomen. Twintig tot dertig jaar geleden overleden de meeste patiënten vóór hun achttiende levensjaar. Nu worden steeds meer jongeren ouder dan 30 jaar. Onder andere een goede revalidatie, ademhalingsondersteuning en een goede behandeling van hartklachten hebben hieraan bijgedragen. Gedurende zijn leven krijgt de Duchennepatiënt te maken met tientallen artsen en hulpverleners: de kinderarts, de neuroloog, de revalidatiearts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de huisarts, de cardioloog, de orthopedagoog, de WVG-ambtenaar, de diëtist, de gastro-enteroloog... En dat is slechts het begin van een lijst met 70 soorten hulpverleners. Het is dan ook geen wonder dat hulpverleners regelmatig langs elkaar heen werken en dat dingen dubbel gebeuren of, veel erger, dat dingen helemaal niet gebeuren. En dat kan ernstige gevolgen hebben.

Klachten van VSN-leden en observaties van artsen zijn de aanleiding geweest om een samenwerkingsrichtlijn te ontwikkelen. Deze richtlijn moet ervoor zorgen dat de patiënt op het juiste moment de juiste zorg krijgt. Allereerst zijn de knelpunten en zorgbehoeften van de patiënten en hun ouders in kaart gebracht. Daarna zijn de samenwerkingsmogelijkheden tussen de verschillende zorgverleners onderzocht. Er is een conceptrichtlijn opgesteld. Deze is mondeling en schriftelijk becommentarieerd door patiënten en zorgverleners. Concreet hebben artsen, patiënten en ouders met elkaar om de tafel gezeten om te bespreken op welke wijze de beste zorg gerealiseerd kan worden. Dit heeft geresulteerd in een richtlijn van 46 pagina's vol praktische aanwijzingen voor artsen, hulpverleners en patiënten. De werkgroep spierziekten van de Vereniging voor Revalidatie Artsen (VRA) heeft in het proces een belangrijke rol gespeeld. Tegelijk met de samenwerkingsrichtlijn verschijnt van de revalidatiearts drs. M.J. van Tol-De Jager 'Revalidatie bij spierdystrofie type Duchenne'. Hierin staat beknopt weergegeven welke zorg een Duchennepatiënt dient te krijgen, van de diagnosestelling tot de fase rond het levenseinde.
De publicaties zijn te bestellen bij de Vereniging Spierziekten Nederland in Baarn of te downloaden via internet: www.vsn.nl/hulpverleners. Het project is gefinancierd door het Johanna Kinderfonds, dat onder andere zeer actief is op het gebied van kinderrevalidatie.

15 jan 03 09:31