IP/03/536
Brussel, 10 april 2003
Ziekte van Parkinson - Europese onderzoekers bundelen hun krachten om
belangrijke hersenaandoeningen te bestrijden
Vandaag, Werelddag Ziekte van Parkinson, richtte het met het Europese
wetenschapsbeleid belaste Commissielid Philippe Busquin de
schijnwerpers op nieuwe technieken om de levenskwaliteit te verbeteren
van mensen die aan de ziekte van Parkinson lijden. Een van de
relevante EU-onderzoeksprojecten is het PARREHA-project (PARkinsonians
REHAbilitation), dat bedoeld is om de slopende symptomen van de ziekte
van Parkinson te onderdrukken met behulp van visuele en auditieve
stimuli. Onderzoekers van de Commissie hebben een "virtuele
realiteit"-kamer met een bijbehorende bril ontwikkeld waardoor
patiënten de beschikking krijgen over audiovisuele referentiepunten en
hun mobiliteit en onafhankelijkheid kunnen verbeteren. Voorts
financiert de Commissie met 1,7 miljoen euro het "EuroPa"-netwerk voor
klinisch onderzoek en behandeling van de ziekte van Parkinson.
"EuroPa" brengt klinische centra samen uit Oostenrijk, de Tsjechische
Republiek, Frankrijk, Duitsland, Israël, Italië, Portugal, Spanje,
Zweden, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het netwerk richt zich
vooral op de studie van de onderliggende oorzaken van de ziekte en op
eventuele nieuwe therapieën om hersenaandoeningen te behandelen.
"In Europa lijden 500 000 patiënten aan de ziekte van Parkinson, een
aantal dat gezien de veroudering van de bevolking onvermijdelijk zal
toenemen," aldus het met het Europese onderzoeksbeleid belaste
Commissielid Philippe Busquin. "EU-onderzoek kan een bijdrage leveren
tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen die lijden aan
deze slopende ziekte. De oprichting van onderzoeksnetwerken maakt het
mogelijk de deskundigheid van Europa's beste wetenschappers te
bundelen en echte doorbraken te forceren voor de behandeling van de
ziekte. Met de steun van het Europees Parlement wil de Europese
Commissie een conferentie organiseren waarop zal worden besproken hoe
we een echte Europese Ruimte voor hersenonderzoek tot stand kunnen
brengen."
Het PARREHA-project
Het PARREHA-project, dat mede wordt gesponsord door het
Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek (GCO) van de Commissie, heeft
tot doel een reeks nieuwe op de informatietechnologie gebaseerde
instrumenten te ontwikkelen voor de revalidatie van en hulp aan mensen
die lijden aan mobiliteitsproblemen welke door de ziekte van Parkinson
worden veroorzaakt.
De ziekte van Parkinson resulteert in bewegingsstoornissen.
Stimulering met "virtuele" signalen (visueel en/of auditief) kan
Parkinson-patiënten helpen hun lethargie te overwinnen, wat kan leiden
tot een plotselinge verdwijning van alle symptomen van de ziekte. Dit
fenomeen, dat "Kinesia Paradoxa" wordt genoemd, is nog niet volledig
begrepen en wordt momenteel door neurologen bestudeerd met behulp van
geavanceerde beeldvormingstechnieken voor de hersenen.
In het kader van het PARREHA-project is een reeks gepersonaliseerde
virtuele-realiteitsinstrumenten ontwikkeld die een aanmerkelijke
verbetering kunnen zijn van de traditionele revalidatiemethoden.
Bedoelde instrumenten zijn ook een hulp bij de mobiliteit, waardoor de
levenskwaliteit van Parkinson-patiënten er aanzienlijk op vooruit kan
gaan. Enkele verwezenlijkingen van het project zijn:
* een lichtgewicht "virtuele realiteit"-bril die via
gepersonaliseerde visuele stimuli helpt bij oefeningen thuis en de
mobiliteit in het dagelijks leven;
* een "virtuele realiteit"-oefen- en trainingssysteem dat virtuele
stimuli, auditieve biofeedback en interactieve
videoconferentietechnologieën integreert in meer conventionele
revalidatietechnieken;
* een faciliteit voor raadpleging, opleiding en aanpassing op
afstand van de "virtuele realiteit"-oefeningen aan de noden van
elke afzonderlijke patiënt.
Prototypes van de PARREHA-bril voor virtuele realiteit hebben
indrukwekkende resultaten opgeleverd in het proces om
Parkinson-patiënten van de "off-state" (lethargie) naar de "on-state"
(actief) te brengen. Het consortium dat het project beheert maakt zich
nu op om de resultaten marktrijp te maken.
Het EuroPa-project
EuroPa het Europese samenwerkingsnetwerk voor onderzoek, diagnose en
behandeling van de ziekte van Parkinson heeft tot doel het klinisch
onderzoek met betrekking tot en de behandeling van de ziekte van
Parkinson in Europa te versterken door netwerking van de deskundigheid
en middelen van de hooggekwalificeerde klinische centra van
verschillende Europese landen. Het project wordt gecoördineerd door
Prof. Wolfgang Oertel van de Philipps-Universiteit te Marburg
(Duitsland).
In een eerste fase zal het EuroPa-netwerk de relevante klinische
centra van 11 landen onderling koppelen. Het netwerk zal dan worden
omgevormd tot een onafhankelijke en zelfbedruipende organisatie die de
opdracht van EuroPa moet voortzetten na eerste periode waarin de
werkzaamheden door de EU worden gefinancierd. Vanaf dan zullen
specialisten uit andere klinische centra van alle Europese landen zich
bij het netwerk kunnen aansluiten. EuroPa zal ook samenwerken met
andere onderzoeksnetwerken, zoals de Europese MSA-studiegroep, die
eveneens door de EU wordt gefinancierd en de aandacht vooral toespitst
op 'Multiple System Atrophy', een met de ziekte van Parkinson verwante
bewegingsaandoening.
Uitwisseling van informatie en middelen
EuroPa zal een multinationaal netwerk voor onderzoek en klinische
proeven opzetten dat intensief gebruik maakt van de
internet-technologie. Een van de voornaamste resultaten moet de
oprichting van een centraal patiëntenregister worden dat het
gemakkelijker moet maken patiënten met een geschikt klinisch profiel
te selecteren. De medische gegevens zullen onder een pseudoniem op een
centrale server worden opgeslagen.
In overeenstemming met de richtsnoeren voor de bescherming van
persoonsgegevens zullen de persoonsgegevens van de patiënten in de
gezondheidscentra zelf blijven waar zij kunnen worden gebruikt om
potentiële deelnemers aan klinische proeven te identificeren.
De bundeling van de kennis en middelen van alle deelnemers, in
combinatie met een groeiende databank met nauwkeurige medische
gegevens, zal het klinisch onderzoek versnellen en verbeteren. Een
toenemend aantal patiënten zal kunnen profiteren van de verspreiding
van de beste medische praktijken in alle deelnemende landen en de
snellere ontwikkeling van nieuwe opties voor de behandeling van de
ziekte van Parkinson.
Sociaal-economische impact
De ziekte van Parkinson vormt niet alleen een uitdaging op medisch
gebied, maar baart ook op economisch vlak steeds meer zorgen.
Overeenkomstig een recente Duitse studie kost de behandeling van de
ziekte van Parkinson jaarlijks 6 000 per patiënt, wat deze ziekte een
van de duurste bekende hersenaandoeningen maakt.
In het kader van het EuroPa-netwerk worden ook economische evaluaties
en vergelijkende analyses ondersteund met betrekking tot de
Parkinson-patëntenzorg. Op langere termijn kan die patiëntenzorg erop
vooruit gaan als rekening wordt gehouden met de belangen van alle
partijen - patiënten, dokters, ziekenfondsen en zorgverzekeraars en de
geneesmiddelenindustrie.
Onderzoeksnetwerken
In het kader van het zesde kaderprogramma voor onderzoek van de EU
wordt hersenonderzoek gefinancierd met behulp van de nieuwe
instrumenten "geïntegreerde projecten" en "topnetwerken" en wordt
gekeken naar nieuwe methoden om hersenaandoeningen zoals de ziekte van
Parkinson en de ziekte van Alzheimer, alsook psychiatrische
aandoeningen, aan te pakken. Wanneer de oorzaken van dergelijke
ziekten kunnen worden aangetoond, kunnen er wellicht nieuwe
behandelingsstrategieën worden ontwikkeld. Voorts wordt in dergelijke
grootschalige onderzoeksprojecten ook echt basisonderzoek verricht
naar bijvoorbeeld de hersenontwikkeling en leer- en geheugenprocessen.
De leden van het EuroPa-consortium zijn:
* W. Poewe, Clinic of Neurology, University of Innsbruck (AT)
* E. Ruzicka, Dept. of Neurology, Karlovy University Prague (CZ)
* W. Oertel, Clinic of Neurology, Philipps-University of Marburg
(DE)
* R. Dodel, Clinic of Neurology, University of Bonn (DE)
* interActive Systems GmbH, Berlin (DE)
* E. Tolosa, Dept. of Nervous System Diseases, University of
Barcelona (ES)
* O. Rascol, Laboratory of Pharmacology, University Paul Sabatier,
Toulouse (FR)
* E. Melamed, Dept. of Neurology, Tel Aviv University (IL)
* P. Barone, Dept. of Neurological Sciences, University of Naples
Federico II (IT)
* K. Leenders, Dept. of Neurology, University of Groningen (NL)
* C. Sampaio, Institute of Pharmacology and Geriatric Therapeutics,
University of Lisbon (PT)
* O. Lindvall, Dept. of Neurology, Lund University (SE)
* A. Lees, Institute of Neurology, University College London (UK)
Aanvullende informatie kan worden gevonden op:
Het PARREHA-project:
http://www.parreha.com/
De activiteiten van het Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek van
de Commissie inzake technologieën voor de informatiemaatschappij:
http://ipsc.jrc.cec.eu.int/
De website van het EuroPa-project:
http://www.europarkinson.net/
De European Multiple System Atrophy Study Group (EMSA-SG):
http://www.emsa-sg.org/
Het zesde kaderprogramma en belangrijke ziekten:
http://www.cordis.lu/lifescihealth
European Parkinson's Disease Association (EPDA):
http://www.epda.eu.com/
World Parkinson's Disease day:
http://www.epda.eu.com/wpd02.html
Informatie over de ziekte van Parkinson:
http://www.parkinsonsdisease.com/
Bij de tenuitvoerlegging van de Europese actie op het gebied van de
volksgezondheid (2003 2008) en het desbetreffende werkprogramma 2003
zullen de Commissiediensten die belast zijn met volksgezondheid en
consumentenbescherming steun verlenen aan de verzameling van
morbiditeitsgegevens met betrekking tot hersenaandoeningen zoals de
ziekte van Parkinson. In het onderdeel 'Elementen die bepalend zijn
voor de gezondheid' zal aandacht worden besteed aan de selectie en
documentatie van beste praktijken teneinde het mogelijk te maken dat
Parkinson-patiënten een vrij normaal leven kunnen leiden door
strategieën over te nemen die op deze beste praktijken zijn gebaseerd.
Via het 'European Health Forum' zal er ook aandacht gaan naar
preventie en naar coördinatie van de bijdragen van
niet-gouvernementele organisaties.
Zie webpagina
http://europa.eu.int/comm/health/index_en.html