Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Toespraak van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Clémence Ross ­ Van Dorp ter gelegenheid van de opening van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Op vrijdag 16 mei 2003 te Utrecht,
Wijzigingen voorbehouden. Alleen de uitgesproken tekst geldt!

Dames en heren,

Graag ben ik op het verzoek ingegaan om vandaag aanwezig te zijn bij de opening van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Zoals u weet, is ethiek en gezondheid een onderwerp dat veel mensen enorm aanspreekt en de gemoederen aardig in beweging kan brengen. De felle discussies die worden gevoerd over bijvoorbeeld abortus, euthanasie en onderzoek met embryo's geven dat duidelijk aan.

Het was ook één van deze gevoelige kwesties, die mede de aanleiding is geweest voor het oprichten van dit centrum.
Het ­ inmiddels overleden - schaap Dolly zag in 1997 het levenslicht. Met de geboorte van dit wereldberoemde dier werd een nieuwe wetenschappelijke en ethische grens gepasseerd en was het kloneren van dieren een feit. Er ontstond een brede discussie in de media en in het parlement en van het toenmalige kabinet werd binnen een paar dagen een standpunt en beleid verwacht. Maar de toenmalige minister van VWS, mevrouw Borst, voelde zich over- vallen door de ontwikkelingen die leidden tot Dolly. Doordat de overheid niet goed op de hoogte was van de technologische ontwikkelingen, kon ze pas op de gebeurtenis inspelen nádat het nieuws over Dolly wereldkundig werd gemaakt. Dit was voor de minister één van de aanleidingen om aan de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg advies te vragen. De minister had behoefte aan een systematische en vroegtijdige doordenking en bespreking van ethische dilemma's en een handreiking voor de wijze van be- leidsvoering door de overheid. De RVZ heeft daarop in 1999 het advies Ethiek met beleid uitgebracht. Een van de aanbevelingen betrof de oprichting van een ethisch kenniscentrum.

En vanaf vandaag is er dus een Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Natuurlijk is het niet zo dat er zonder het schaap Dolly geen centrum was gekomen. Er speelden en spelen allerlei zaken die de oprichting van dit centrum rechtvaardigen. De laatste decennia heeft de Nederlandse gezondheidszorg een aantal belangrijke ontwikke- lingen doorgemaakt, die ook van invloed zijn geweest op de medische ethiek. In de eerste plaats hebben technologische ontwikkelingen geleid tot een enorme vooruitgang in de preventie en behandeling van aandoeningen. De moderne geneeskunde heeft ervoor gezorgd dat de gemiddelde levensduur is toegenomen en dat de kwaliteit van leven voor velen is verbeterd.

In de tweede plaats hebben veranderende maatschappelijke opvattingen over de positie van de patiënt geleid tot een wettelijke verankering van de arts-patiëntrelatie. Een belangrijk uit- gangspunt daarbij is dat een patiënt toestemming moet geven voor een bepaalde interventie. Toespraak Parnassusplein 5 Doorkiesnummer Hebt u 's avonds of in het weekend dringend Postbus 20350 (070) 340 60 00 een voorlichter nodig, belt u dan met het 2500 EJ DEN HAAG Fax (070) 340.62.92 ministerie, telefoon (070) 340 79 11. Daar Telefoon (070) 340 79 11 regelt men dat u wordt teruggebeld.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2 -

Verder is het beleid ten aanzien van de organisatie en financiering van zorg ingrijpend veran- derd. Het ziektekostenstelsel heeft de gezondheidszorg voor iedereen toegankelijk gemaakt, maar de sterke groei noodzaakt tot kostenbeheersing.

De belangen bij al deze ontwikkelingen tezamen zijn zo groot en fundamenteel gebleken dat de afweging ervan een breed maatschappelijk draagvlak vereist. Ethiek is het domein van alle hulpverleners en het instellingsmanagement geworden en ook de politiek en de samen- leving houden zich bezig met ethische vraagstukken. Samenvattend is zowel het aantal spelers als het aantal vraagstukken waaraan medisch- ethische aspecten verbonden zijn, toegenomen. In deze context bestond bij de overheid steeds meer de indruk achter de feiten aan te lopen. Met de opening van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid ga ik er vanuit dat de overheid voortaan goed op de hoogte is van allerlei ontwikkelingen die leven op het terrein van de ethiek. Dit centrum, dat door de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg wordt vormgegeven, verbindt alle bestaande structuren en netwerken op het terrein van ethiek en gezondheid.
De hoofdtaak van het centrum is het signaleren van ontwikkelingen op het gebied van ge- zondheid die een plaats verdienen op de ethische agenda van de overheid. Daarmee heeft ethiek zich een plaats verworven die het ook verdient.

Het eerste jaarrapport dat ik zojuist in ontvangst heb mogen nemen, ga ik dan ook zeker be- trekken bij het opstellen van de Agenda Ethiek en Gezondheid. Deze agenda biedt een over- zicht van lopend beleid en actuele ethische onderwerpen en zal op Prinsjesdag voor de derde keer naar de Tweede Kamer worden gezonden.

Over het jaarrapport kan ik alvast zeggen dat het belangrijke en actuele onderwerpen bevat. In de bijdrage van de Gezondheidsraad komt bijvoorbeeld duidelijk naar voren dat screening, inclusief prenatale screening in al haar varianten een vraagstuk is waarvoor we de komende tijd zeker aandacht moeten hebben.
De toenemende mogelijkheden om ziekten of aandoeningen direct voor, maar ook na de ge- boorte of verderop in het leven op te sporen, kunnen uiterst waardevol zijn. In ieder geval als het daarbij gaat om goed behandelbare ziekten. Maar het levert ook ethische dilemma 's op. Ik denk bijvoorbeeld aan aspecten als behandelbaarheid, informed consent en recht op niet weten, naast doelmatigheid van kosten en effectiviteit. Ik onderschrijf de conclusie van de Gezondheidsraad dat een breed te voeren maatschappe- lijke discussie nodig is over de doeleinden en uitgangspunten van neonatale screening. Dit geldt ook voor screening die plaatsvindt vóór of tijdens de zwangerschap. Binnenkort komt het nieuwe kabinet met een standpunt over prenatale screening. Daarover ligt al geruime tijd een advies van de gezondheidsraad.

Ook in de bijdrage van de RVZ komen uiterst relevante thema's aan de orde die betrekking hebben op de directe zorgverlening.
De komende tijd wil ik specifieke aandacht gaan besteden aan de invulling van het begrip "goede zorg" en stimuleren dat daarover discussie plaatsvindt in het veld. Het gaat daarbij om diverse vraagstukken die de RVZ aankaart. Bijvoorbeeld: hoe om te gaan met de veranderende arts-patiëntrelatie? Binnen deze relatie speelt het veeleisende en soms zelfs agressieve gedrag van patiënten een rol. Toespraak Of hoe moeten we omgaan met drang en informele dwang in de zorg? Een voorbeeld van drang is een psychiatrische patiënt die pas televisie mag kijken als hij zijn medicatie heeft ingenomen. Een voorbeeld van dwang is het vastbinden aan het bed van een demente be- jaarde. Bij informele dwang gebeurt dit laatste bij de demente bejaarde thuis, terwijl die

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 3 -

handeling niet onder wet- of regelgeving valt. In hoeverre komt dit voor en wat moeten we eraan doen?
Een ander belangrijk vraagstuk van dit moment is de vraag: hoe om te gaan met zaken als autonomie, zelfbeschikking en keuzevrijheid. Het is belangrijk om de mogelijkheden en grenzen van zelfbeschikking en autonomie te bepa- len voor een individu in onze samenleving die daartoe niet zelf in staat is. Of praktischer ge- zegd: kan een verstandelijk gehandicapte persoon op alle domeinen evenveel verantwoorde- lijkheid dragen? En wie bepaalt dat? En waar halen we het recht vandaan om dat te doen, of te laten.

Over de ethische agenda wil ik nog opmerken dat naast het signaleren de agenda ook ten doel heeft samenhang te brengen in de onderzoeksprogramma's van NWO en ZON-MW, voor wat betreft ethiek en gezondheid. Het verheugt mij dan ook enorm dat ik juist op deze dag - met de satellietbijeenkomst van het internationale congres "Ethics and public policy" van de NWO - bekend kan maken dat VWS financieel zal bijdragen aan het NWO-onder- zoeksprogramma "Ethiek, Onderzoek en Bestuur". Op deze manier is het ethiekonderzoek in Nederland ook in de komende jaren verzekerd van continuïteit.

Tot slot wil ik de RVZ en de Gezondheidsraad heel veel succes wensen bij de verdere invul- ling en ontwikkeling van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid.

Dan zal ik nu, door de website www.ceg.nl te bezoeken, het centrum officieel openen.

Toespraak


---- --