Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Onderzoek CF en gynaecologische problemen
19-05-2003
Vanuit het CF-centrum Oost Nederland/ Dekkerswald en de afdeling
gynaecologie van het UMC St. Radboud is men momenteel bezig met een
onderzoek dat tot doel heeft na te gaan in hoeverre cystic fibrosis
(CF) kan leiden tot gynaecologische problemen. In de klinische
praktijk blijkt dat vrouwen met CF soms vragen hebben over
gynaecologische onderwerpen (bijvoorbeeld over infecties of de keuze
van anticonceptiemiddelen). Deze vragen zijn voor artsen moeilijk te
beantwoorden, omdat hierover nog maar weinig bekend is. Dit onderzoek
zou kunnen bijdragen om vrouwen met CF in de toekomst beter te kunnen
adviseren over gynaecologische onderwerpen.
Om uitspraken te kunnen doen of bepaalde gynaecologische problemen bij
CF-patiënten vaker voorkomen dan bij vrouwen zonder CF, is het nodig
om de gegevens van CF-patiënten te vergelijken met die van vrouwen die
geen CF hebben. De onderzoekers willen daarom aan vrouwelijke
CF-patiënten vanaf 18 jaar vragen om deel te nemen aan dit onderzoek.
Vragenlijst
Het onderzoek betreft een vragenlijstonderzoek. De vragenlijst bevat
vragen over CF, menstruatie, anticonceptie, eventuele kinderwens en
zwangerschappen, conditie, ziektegeschiedenis en leefgewoonten.
Sommige vragen zijn mogelijk 'intiem' of emotioneel confronterend,
maar deze vragen zijn voor het onderzoek van belang. Vanzelfsprekend
zullen de onderzoekers al uw gegevens vertrouwelijk behandelen. De
individuele gegevens zullen niet aangeboden worden aan derden en het
invullen van de vragenlijst is anoniem. Wanneer u deelneemt aan het
onderzoek, verzoeken de onderzoekers u tevens een tweede vragenlijst
te laten invullen door een zus of nicht van u zonder CF die niet
jonger is dan u. Heeft u geen nicht of zus die de vragenlijst wil
invullen, dan kunt u ook een vriendin zonder CF vragen die net iets
ouder is dan u.
Hoe deelnemen?
Wanneer u wenst deel te nemen aan het onderzoek (of dit overweegt),
stuurt u dan een e-mail naar: obgyn12@obgyn.umcn.nl met als onderwerp
"aanvraag vragenlijst". Vermeldt in uw bericht of u de vragenlijst per
post of per e-mail wilt ontvangen. Indien u de vragenlijst per post
wilt ontvangen, vermeldt dan ook uw naam en adres. U kunt de
vragenlijst ook telefonisch aanvragen bij mevrouw F. Dijkstra
(telefoon 024-3615125). Na uw aanvraag zal de vragenlijst zo spoedig
mogelijk worden toegezonden.
Als u nog vragen heeft naar aanleiding van deze informatie, dan kunt u
contact opnemen met mevrouw F. Dijkstra via e-mail
(obgyn12@obgyn.umcn.nl) of telefoon (024-3615125). Bij voorbaat
hartelijk danken de onderzoekers u voor uw aanvraag.
De onderzoeksgroep bestaat uit:
Dr. N.J.M. Cox
Longspecialist
ULC Dekkerswald
Dr. J.A.M. Kremer
Gynaecoloog
UMC St. Radboud
Dr. P.C.M. Pasker
Epidemioloog
UMC St. Radboud
F. Dijkstra
Stagiaire
UMC St. Radboud
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl