Erasmus Universiteit Rotterdam
21 mei 2003 Toelichting bij proefschrift Perceptie van prognostisch
risico in multiple sclerose
Multiple sclerose (MS) is een chronische neurologische ziekte die kan
leiden tot ernstige invaliditeit: Zeventig tot tachtig procent van de
patiënten wordt vroeg of laat afhankelijk van een rolstoel, maar het
risico dat dit binnen twee jaar na de diagnose zal gebeuren is klein.
De promovenda toont aan dat patiënten en hun partners juist dit
kortetermijnrisico overschatten. De meeste patiënten en partners
ervaren de rolstoel als een bedreiging, maar vinden het niet het
ergste wat hen kan overkomen. Patiënten die inschatten er snel in
terecht te komen waren angstiger en hadden meer last van psychische
spanning.
Dat de periode na de diagnose enorm emotioneel belastend voor hen is,
blijkt uit het feit dat veel patiënten vlak na de diagnose aangaven
last van angst en psychische spanning te hebben.
De spanningen rond de ziekte namen gedurende de twee jaar dat het
onderzoek duurde af, maar de heersende angst niet.
Bij patiënten die in het neurologisch onderzoek al meer lichamelijke
beperkingen hadden lag de verwachting om in een rolstoel terecht te
komen hoger. Patiënten lijken echter hun verwachtingen ook te baseren
op lichamelijke problemen die niets met de ziekte zelf te maken hebben
(hoofdpijn, spierpijn en slapeloosheid) en op symptomen die niet
voorspellend zijn voor het verloop (vermoeidheid). Ook psychologische
factoren als onzekerheid, hoop, angst, positief denken speelden een
belangrijke rol in de verwachtingen van patiënten.
Het onderzoek is uitgevoerd bij 101 patiënten met MS en 78 partners.
De eerste meting vond plaats gemiddeld acht maanden na de diagnose.
Daarna werden de patiënten twee jaar gevolgd en vier keer onderzocht.
Het onderzoek is een novum, nog niet eerder werd een chronische ziekte
op een derglijke wijze bestudeerd.
Promotie: 21 mei 2003