KNMG
Registratie etnische afkomst van patiënten - niet gepubliceerd
Mogen of moeten gegevens over de etnische afkomst van patiënten
standaard geregistreerd worden in het patiëntendossier? En mogen deze
vervolgens in niet-herleidbare vorm voor onderzoeksdoeleinden aan de
landelijke registratie worden verstrekt? Deze onderwerpen stonden de
afgelopen tijd regelmatig ter discussie in de media. De juridische
afdeling van de KNMG zocht het voor u uit.
Borst voor standaardregistratie etnische afkomst
Tijdens haar speech op het KNMG congres in maart jl. pleitte
(inmiddels demissionair) minister Borst ervoor dat GGZ-instellingen
maar ook overige zorgsectoren standaard de etnische herkomst in het
patientendossier registreren.
Wettelijke eisen
Afgezien van het gezondheidsbevorderende belang van de registratie,
reist de vraag wat de wettelijke eisen zijn bij het registreren van de
privacygevoelige gegevens? Bij deze vraagstelling, maken we het
volgende onderscheid:
1. Standaard registratie van de etnische herkomst in de
patiëntendossiers door GGZ-instellingen. Dit zijn tot de persoon
herleidbare gegevens.
2. Verstrekking van gegevens over etnische herkomst aan de landelijke
registratie. GGZ-instellingen ontdoen de gegevens zelf van
herleidbaarheid voordat ze de gegevens aan de landelijke
registratie verstrekken.
De Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) stelt heldere eisen aan het
mogen registreren van gegevens over de etnische afkomst; de WBP noemt
het 'ras' in artikel 18. De eisen luiden als volgt.
Gegevens over ras/etniciteit mogen uitsluitend worden vastgelegd:
a. met het oog op de identificatie van de patiënt en dan alleen als
dit voor dat doel onvermijdelijk is, of
b. met het doel personen van een bepaalde etnische of culturele
minderheidsgroep een bevoorrechte positie toe te kennen teneinde
feitelijke ongelijkheden op te heffen of te verminderen indien;
* 1e, dit voor dat doel noodzakelijk is en
* 2e, de gegevens slechts betrekking hebben op het geboorteland van
de patiënt, van zijn ouders of grootouders, op grond waarvan op
objectieve wijze vastgesteld kan worden of iemand tot een
minderheidsgroep behoort en
* 3e, de patiënt tegen die vastlegging geen schriftelijk bezwaar
heeft gemaakt.
Ingevolge de WBP zullen de GGZ-instellingen tenminste aan deze
voorwaarden moeten voldoen voordat deze gegevens standaard
geregistreerd mogen worden in individuele patiëntendossiers. Dit
betekent dus ook dat het doel van de vastlegging van dit gegeven in
het dossier 'kenbaar' moet zijn bij de patiënt. De hulpverlener of de
instelling moet deze informatie tijdig en dus in ieder geval vóór
vastlegging mondeling of schriftelijk aan de patiënt geven. Wat
betreft de verstrekking aan de landelijke registratie moeten vaststaan
dat de hulpverlener of de instelling zélf zorgdraagt voor het ontdoen
van de herleidbaarheid aan de privacy gevoelige gegevens.
Conclusie
Uitsluitend onder strikte wettelijke voorwaarden mogen gegevens over
etnische herkomst in patiëntendossiers worden vastgelegd en in die
gevallen kan dat dan ook in herleidbare vorm plaatsvinden. Per geval
moet worden bekeken of ook aan die wettelijke eisen wordt voldaan.
Meestal zal het dan gaan om de eisen zoals gesteld in artikel 18 onder
b. (zie hierboven). In tegenstelling tot hetgeen de minister voorstaat
kan volgens de letter van de wet van een standaardregistratie geen
sprake zijn.
Het verstrekken van gegevens over etnische afkomst in niet-herleidbare
vorm aan de landelijke registratie vormt geen probleem. De
herleidbaarheid van de gegevens moeten echter vooraf door de
instelling die de gegevens vastgelegd, worden weggenomen en niet pas
als de gegevens al door de landelijke registratie zijn ontvangen.
Meer informatie?
Mw. mr. R.M.S. Doppegieter, beleidsmedewerker Gezondheidsrecht,
e-mail: r.doppegieter@fed.knmg.nl
Artseninfolijn, (030) 282 33 22, e-mail: artseninfolijn@fed.knmg.nl