Ingezonden persbericht
---
~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~
>>>> Help ME Circle
<<<<
28 June 2003
Editorship : j.van.roijen@chello.nl
~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~
From: Sjaak Smeenk <sjadasme@hetnet.nl>
Ingezonden
Succespercentage
cognitieve-gedragstherapie
---
Bron : TIJDSCHR. V. HUISARTSGENEESKUNDE
Datum: JAARGANG 20, NR. 6, JUNI 2003
M. KOOLHAAS
bestuurslid Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
In haar bijdrage onder de titel 'De rol van de huisarts in de
begeleiding van chronisch vermoeide patienten' (Tijdschr
Huisartsgeneeskd 2003; 20(2):57-8) gaat medisch
journalist Aliette Jonkers onder andere in op de rol van
cognitieve-gedragstherapie (CGT) in de behandeling van
CVS-patienten. Daarbij gaat ze ook in op het standpunt
van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ten
aanzien van deze therapievorm. Zij schrijft hierover onder
andere dat ' de Steungroep mordicus tegen deze
behandelingswijze is'. Dit is een ongenuanceerde
weergave van ons standpunt. Daarnaast meldt de
schrijver dat de Steungroep vindt dat de therapie fysiek en
psychisch zelfs schade kan aanrichten. Dat laatste is wel
correct. Wij willen deze standpunten graag toelichten.
De wijze waarop CGT normaliter wordt toegepast bij
bijvoorbeeld ziekten als MS en kanker kan nuttig zijn. Het
doel is dat patienten beter leren omgaan met en zich leren
aanpassen aan de beperkingen die het gevolg zijn van de
ziekte. Genezing van MS of kanker is niet de pretentie. Een
dergelijke aanpak zou wellicht ook bij CVS-patienten tot
resultaat kunnen hebben dat zij in hun dagelijks leven
minder gehinderd worden door en beter omgaan met de
gevolgen van hun aandoening, waardoor de kwaliteit van
leven kan worden verbeterd, zowel in fysiek als psychisch
opzicht. De Steungroep ziet een dergelijke aanpak als een
van de mogelijke opties voor die CVS-patienten die dit
nodig hebben.
In het artikel wordt echter gedoeld op een andere
toepassing van CGT, die specifiek is ontwikkeld voor CVS
door de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep. Hierin wordt
gesteld dat CVS-patienten door CGT kunnen genezen.
Daarnaast is 'graded exercise', het stelselmatig opvoeren
van fysieke activiteit volgens een strak schema, een
belangrijk onderdeel van de therapie. Aanpassing van de
activiteit bij eventuele negatieve gevolgen, zoals een
verergering van de klachten, is hierbij niet toegestaan.
Onze eerdergenoemde standpunten zijn gebaseerd op de
volgende overwegingen.
1. Het Nijmeegse onderzoek naar de effecten van CGT
De onderzoeksresultaten naar het effect van de specifiek
voor CVS ontwikkelde vorm van CGT laten zien dat bij
33% van de patienten een significante verbetering is
vastgesteld. (1) Nergens blijkt echter uit dat deze patienten
ook volledig hersteld zijn. Bij dit succespercentage dient
nog aangetekend te worden dat er bij 13% van de
patienten in de beide controlegroepen, die geen
behandeling ondergingen, sprake was van spontane
verbetering. Tevens dient aangetekend te worden dat de
onderzochte groep geen aselecte steekproef vormde uit
de patientenpopulatie. Ernstig zieke patienten konden niet
aan het onderzoek deelnemen. Bovendien voldeed een
aantal patienten niet aan de officiele diagnosecriteria.
Verder meldden wij dat maar liefst 41% van de groep
patienten die aan de CGT-behandeling begonnen, deze
niet heeft voltooid. Daarnaast is niets gepubliceerd over
effecten van de behandeling op symptomen uit de
nevencriteria, die expliciet onderdeel uitmaken van de
officiele diagnosecriteria. Het zou toch interessant zijn te
vernemen welke effecten CGT heeft op bijvoorbeeld
opgezette lymfeklieren of een verhoogde
lichaamstemperatuur. Uit het onderzoek blijkt voorts dat
op het gebied van kwaliteit van leven, psychisch
welbevinden en werkhervatting geen verschil werd
gevonden tussen de CGT-groep en de groep 'natuurlijk
beloop'. Behandeling met CGT draagt dus niet
aantoonbaar bij aan de verbetering van de kwaliteit van
leven. Tot slot is vermeldenswaard dat
langetermijneffecten van de behandeling onduidelijk zijn.
2. De rol van 'graded exercise'; fysieke en psychische
schade
Patienten kunnen door behandeling met CGT (veel) zieker
worden, met name door graded exercise. In Engeland is
hierover gepubliceerd. (2) Daarbij bleek dat bij ongeveer
de helft van de respondenten de toestand verslechterd
was door het volgens strak schema opvoeren van de
activiteiten. Geen enkele andere behandelingsvorm werd
door de patienten zo negatief beoordeeld. De Steungroep
is ook in het bezit van diverse brieven en e-mails van
Nederlandse patienten die meldden dat ze door de
CGT-behandeling veel zieker zijn geworden, soms zelfs
langdurig. De Nijmeegse onderzoeksgroep heeft hier tot
dusverre geen aandacht aan besteed in haar publicaties.
Daarnaast kunnen patienten psychologische schade
oplopen door de houding van de therapeut bij het
uitblijven van positief effect; 'blaming the victim' blijkt
nogal eens voor te komen. Ook hiervan zijn ons vele
gevallen bekend.
3. Maatschappelijke schade
De suggestie dat herstel door verandering van gedachten
en gedrag mogelijk zou zijn, vindt men inmiddels
veelvuldig terug in kranten en tijdschriften. Dit heeft zeer
ernstige gevolgen voor patienten, zeker ook op
maatschappelijk gebied. Uitkeringen en voorzieningen
worden geweigerd op grond van het argument dat
patienten niet daadwerkelijk ziek zouden zijn of dat ze
ziektegedrag zouden bestendigen, artsen werken niet mee
aan het verlichten van de symptomen en familie en
kennissen plakken de patient het etiket 'aansteller' op. Ook
dreigt CVS als gevolg van al deze publiciteit op de
lijst te komen van ziektes die geen toegang meer geven
tot de WAO; als dit werkelijkheid wordt, komt een
CVS-patient in de toekomst per definitie niet meer in
aanmerking voor een WAO-uitkering, hoe ziek en
arbeidsongeschikt hij of zij ook is.
Tot slot willen wij nog reageren op de volgende passage
in het artikel: 'Bij ongeveer eenderde van de
CVS-patienten is psychiatrische comorbiditeit aanwezig,
zonder dat die een uitsluitingscriterium vormt voor de
diagnose ME/CVS', schrijft Aliette Jonkers. Wij merken op
dat dit exact overeenstemt met het succespercentage dat
uit het CGT-onderzoek naar voren kwam. Is dit geen
(logische) aanwijzing dat CGT juist hierop een positief
effect heeft, maar niet op CVS zelf? En ligt het dan niet
voor de hand psychiatrische comorbiditeit als
uitsluitingscriterium te hanteren alvorens de diagnose
CVS wordt gesteld?
LITERATUUR
- Prins J, Bleijenberg G, Bazelmans E, et al.
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue
syndrome: a multicentre randomised controlled trial.
Lancet 2001;357:841-7.
- Shepherd C.
Pacing and exercise in chronic fatigue syndrome.
Physiotherapy 2001 ;87(8) :395-6.
Naschrift Aliette Jonkers
Het succespercentage van CGT in de behandeling van
ME/CVS komt overeen met het percentage
ME/CVS-patienten met psychiatrische morbiditeit. Dit
impliceert niet dat CGT 'dus' alleen op de comorbiditeit
van invloed is en niet op ME/CVS; dit is een voorbeeld van
een ongeldige redenering. Daarnaast sluiten de criteria
van de Centers for Disease Control (CDC) voor ME/CVS
bepaalde vormen van psychiatrische diagnosen
(bijvoorbeeld eetstoornissen, vitale depressies en
alcoholabusus) uit, maar andere diagnosen niet. De
comorbiditeit wordt uitgesloten omdat deze mogelijkerwijs
de vermoeidheid zou kunnen verklaren.
Langetermijneffecten van CGT op ME/CVS zijn onderzocht
door Deale et al. In deze gecontroleerde studie waarin
relaxatietherapie werd vergeleken met CGT bij patienten
met ME/CVS bleek het effect van CGT na vijf jaar nog
aantoonbaar. (1)
LITERATUUR
1 Deale A, Husain K, Chalder T, Wessely S.
Long-term outcome of cognitive behavior therapy versus
relaxation therapy for chronic fatigue syndrome: a 5-year
follow-up study.
Am J Psychiatry 2001;158 (12) :2038-42.
---
JvR = ***)
"....Het succespercentage van CGT in de behandeling van
ME/CVS komt overeen met het percentage
ME/CVS-patienten met psychiatrische morbiditeit. Dit
impliceert niet dat CGT 'dus' alleen op de comorbiditeit
van invloed is en niet op ME/CVS......"
(schrijft Aliette
Jonkers)
***) Dit impliceert het niet direct, maar het ligt toch wel erg
voor de hand. Een logische gedachtengang dus, dunkt me.
In de oorspronkelijke tekst voegt ze er zelf aan toe:
"...Deze patienten blijken ook te kunnen profiteren van
CGT door een gekwalificeerde therapeut....."
***) juister zou zijn geweest:
Alléén deze patienten blijken te kunnen profiteren van
CGT door een gekwalificeerde therapeut....."
---
De Heer Koolhaas citeert Aliette Jonkers:
".....'Bij ongeveer eenderde van de CVS-patienten is
psychiatrische comorbiditeit aanwezig, zonder dat die een
uitsluitingscriterium vormt voor de diagnose ME/CVS'....",
schrijft Aliette Jonkers....."
***) En nu tikt dezelfde Aliette Jonkers de heer Koolhaas
op de vingers en beweert:
".....De comorbiditeit wordt uitgesloten omdat deze
mogelijkerwijs de vermoeidheid zou kunnen verklaren...."
***) En dan komt ze ook nog aanzetten met de criteria van
de Centers for Disease Control (CDC). Terwijl de Heer
Koolhaas terecht opmerkte:
"...Bovendien voldeed een aantal patienten niet aan de
officiele diagnosecriteria....."
***) Prins gebruikte alleen het hoofdcriterium van de CDC
defintie = vermoeidheid. Alle andere symptomen van
ME/CFS zijn volgens Nijmegen niet belangrijk.
Met goed fatsoen kunnen ze niet meer op de proppen
komen met de psychiatrische Oxford criteria en hebben
daarom een nieuwe truc bedacht, om Nederland met alle
geweld vol te stampen met psychiatrische klinieken voor
ernstige neurologische zieken met gedocumenteerde
abnormaliteiten in het centrale zenuwstelsel en het
immuunsysteem, endocriene disfunctie, afwijkingen in het
autonome zenuwstelsel en cardiovasculaire anomalieën:
"....patienten voldoen aan de CDC criteria voor CVS (met
uitzondering van de symptoom-criteria )...."
Dat is hetzelfde als: onderzoek doen naar Alzheimer onder
patienten, die hun sleutel wel 's vergeten.
***) En als klap op de vuurpijl serveert Aliette Jonkers
een referentie van de beruchte Firma:
"Deale, Husain, Chalder en Wessely".
Dat is een handelsmaatschappij in psychiatrische listen en
lagen met verbindingen naar de verzekerings- en chemische
industrie. Laat dat nou precies de firma zijn, waar Nijmegen de
trukendoos gekocht heeft....
~JvR
---