Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Rapport Centrumzorg bepleit erkenning CF-centra
12-08-2003
De afgelopen jaren is binnen de NCFS toenemende bezorgdheid ontstaan
omtrent ontwikkelingen ten aanzien van de CF-zorg in Nederland. De
knelpunten die zich voordoen bij het realiseren van optimale zorg voor
CF-patiënten zijn onlangs in samenwerking met experts vanuit de
CF-kindergeneeskunde, de volwassenen CF-zorg en de Medische Raad van
Advies (MRvA) van de NCFS samengevat in een nota, het Rapport
Centrumzorg. Het rapport vestigt de aandacht op de noodzaak van
toegankelijke gespecialiseerde (para)medische zorg voor alle patiënten
met CF. De NCFS zal het Rapport Centrumzorg onder de aandacht brengen
van diverse belanghebbenden en 'beslissers' in de zorg, waaronder
bestuurders en ziektekostenverzekeraars. Het rapport kan gedownload
worden via deze website.
Optimale medische zorg
De afgelopen decennia zijn de levensverwachting en de kwaliteit van
leven van mensen met CF ingrijpend veranderd. Het is en blijft
niettemin een complexe ziekte, aangezien meerdere orgaansystemen
aangedaan zijn. Diagnostiek en behandeling vereisen een
gespecialiseerde aanpak. Bij de behandeling is dan ook een groot
aantal disciplines betrokken.
In de universitaire klinieken en in enkele grote algemene ziekenhuizen
heeft zich op 'natuurlijke' wijze een aantal centra ontwikkeld waar
deze gespecialiseerde zorg voor patiënten met CF geboden wordt. Het
aantal kinderen met CF neemt nog toe. Zij worden op steeds jongere
leeftijd gediagnosticeerd, intensiever behandeld en eerder verwezen
naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Zij komen bovendien steeds minder
vaak op jonge leeftijd te overlijden. De mogelijkheden en faciliteiten
om dit groeiend aantal patiënten adequaat op te vangen en van optimale
medische zorg te voorzien, blijken onvoldoende te zijn.
De overstap van adolescenten naar de zorg voor volwassenen stuit op
grote structurele problemen. Een belangrijke oorzaak hiervan is dat
het aantal volwassenen met CF toeneemt door de stijgende
levensverwachting. Door de complexiteit van de ziekte zijn
gespecialiseerde CF-teams in de centra noodzakelijk. De realisering
daarvan wordt enerzijds geremd door het gebrek aan getrainde en
ervaren professionals en anderzijds door onvoldoende mogelijkheden en
faciliteiten binnen de gezondheidszorg om het sterk groeiend aantal
patiënten op te vangen.
Erkenning CF-centra
Om te kunnen voorzien in gespecialiseerde CF-zorg zullen centra
gevormd moeten worden, de zogenaamde CF-centra. In het Rapport
Centrumzorg wordt gepleit voor erkenning van zulke CF-centra en de
vorming van nieuwe centra in Nederland. In het kader hiervan zijn
criteria geformuleerd waaraan een CF-centrum moet voldoen. Tevens
wordt gepleit voor het instellen van een onafhankelijke
toetsingscommissie die geraadpleegd moet worden bij een aanvraag om
erkenning als CF-centrum. Daarnaast dient er structurele financiering
van de CF-zorg plaats te vinden. Vorming van erkende centra kan niet
plaatsvinden zonder structurele financiering van de CF-zorg. Hierbij
moeten voldoende bedden komen om erkende CF-zorg te garanderen.
Daarnaast is het noodzakelijk om de behandelcapaciteit op de
toekomstige zorgvraag af te stemmen.
Download Rapport Centrumzorg
Het Rapport Centrumzorg ligt ter inzage op het bureau van de NCFS,
maar kan ook gedownload worden vanaf deze website. Gaat u hiervoor
naar de downloadpagina of klik hier om de download meteen te starten
(Acrobat Reader - 750kb).
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl