Ingezonden persbericht
Persbericht
Amersfoort, 21 augustus 2003
Onderzoek naar erfelijke stofwisselingsziekte gebaat bij internettechnologie
Nieuwe webapplicatie moet medisch bevolkingsonderzoek versnellen
AMSTERDAM Een nieuwe webapplicatie moet het bevolkingsonderzoek naar een van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland versnellen. Het Amsterdamse Internetbureau Indivirtual heeft van de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH) de opdracht gekregen deze applicatie te ontwikkelen.
Naar schatting 40.000 personen in Nederland hebben een sterk verhoogd cholesterolgehalte dat veroorzaakt wordt door de aandoening Familiaire Hypercholesterolemie (FH). Het overgrote deel van hen is hiervan niet op de hoogte en wordt niet of onvoldoende behandeld.
De Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie, opgericht in 1994, heeft als doel alle mensen met FH in Nederland te vinden en daardoor een goede behandeling mogelijk te maken. Zij doet dit met behulp van een DNA-onderzoek bij alle families waarin deze ziekte voorkomt.
Het ministerie van VWS heeft in april van dit jaar de StOEH de opdracht gegeven in Nederland alle FH-patiënten op te sporen en heeft hiervoor de financiële middelen ter beschikking gesteld. Dit bevolkingsonderzoek wordt door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) begeleidt en bewaakt. Het is de bedoeling dat in 2010 het merendeel van alle Nederlandse FH-patiënten is opgespoord.
Met de nieuwe webapplicatie moeten onderzoekers onafhankelijk van plaats en tijd gegevens die worden verzameld tijdens het bezoek voor een bloedafname, kunnen invoeren en verwerken.
Naast een databasesysteem werken de StOEH-onderzoekers met een grafisch stamboompakket. Indivirtual zal een koppeling tussen deze twee applicaties ontwikkelen. Het systeem wordt zo ontworpen dat onderzoekers ook lokaal op hun eigen laptop kunnen werken, zonder directe verbinding met het Internet. De onderzoeker synchroniseert met de centrale database en haalt de stambomen op die hij voor zijn bezoeken nodig heeft. Er kan dan bij de familie thuis zowel in de database als in de grafische stamboommodule worden gewerkt , vertelt algemeen directeur Ian Zein van Indivirtual. We voorzien het systeem van diverse workflow-acties. Door een onderzoeksuitslag in te voeren, wordt het systeem bijvoorbeeld getriggerd om een brief in Word te maken, die vervolgens alleen nog maar geprint hoeft te worden. De interface voor onderzoekers is het belangrijkst en het meest omvangrijk. Daarnaast ontwikkelen we interfaces voor beheers- en coördineertaken waarmee het StOEH-management en CVZ in de toekomst via rapportages de voortgang in de gaten kunnen houden.
Het onafhankelijke Nederlandse internetbureau Indivirtual werd opgericht in 1995 en is gevestigd te Amsterdam. Indivirtual is gespecialiseerd in het bedenken, ontwerpen, realiseren en beheren van innovatieve en creatieve webapplicaties.
Noot voor de redactie (