Nivel
R.M.A van Nispen, E. Breuning Rare Diseases. A bibliography on health
care and daily life, NIVEL, 2003, 116 pag.
NIVEL bestelcode: B.55
Prijs: 10,=
ISBN: 90-6905-629-1
Onderzoek naar leven met een zeldzame aandoening op een rijtje
24 oktober 2003
Hoe verbeteren we de zorg voor en de kwaliteit van leven van mensen
met een zeldzame aandoening? Om op deze vraag een antwoord te geven
heeft het NIVEL een boek samengesteld met hiervoor relevante
wetenschappelijke literatuur en de samengevatte onderzoekresultaten
(abstracts).
De onderwerpen bestrijken een veel breder gebied dan alleen de medisch
aspecten van zeldzame aandoeningen. Aan de orde komen o.a.:
weesgeneesmiddelenbeleid, patiëntenvoorlichting, kwaliteit van zorg,
kwaliteit van leven, arts-patiënt relatie, psychosociaal functioneren
en zorgcoördinatie. Een ziekte is volgens de Europese definitie
zeldzaam wanneer er minder dan 5 per 10.000 mensen aan lijden. Er zijn
zon 5000 7000 zeldzame ziekten bekend. De gezondheidszorg is nog
onvoldoende ingericht op de specifieke behoeften van mensen met een
weinig voorkomende aandoening. Deze bibliografie is onderdeel van een
groter onderzoeksproject naar leven met een zeldzame aandoening , dat
in samenwerking met en mede gefinancierd door de Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen is uitgevoerd door het NIVEL.