Nieuws
Nieuwe websites over spierziekten
De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) heeft op 24 oktober de
derde van een reeks nieuwe websites on line gebracht: spierziekten.nl.
Dit is een zeer compacte site, ontworpen voor mensen die net gehoord
hebben dat zij een spierziekte hebben. De andere sites zijn vsn.nl,
met een inhoud van ruim duizend pagina's en jackies.nl, een site voor
jongvolwassenen met een spierziekte. Voor pubers bestaat sinds 2001
moov.nl.
Spierziekten.nl is een zeer beknopte site met informatie over enkele
tientallen spierziekten. Al deze spierziekten worden kort beschreven,
de beschikbare publicaties worden getoond en links naar de
belangrijkste, meest Engelstalige, sites worden gegeven. Mensen vinden
bij de meest voorkomende spierziekten ook publicaties die zij mee
kunnen nemen naar hun huisarts of fysiotherapeut. Spierziekten zijn
namelijk zo zeldzaam dat huisartsen daar over het algemeen geen of
weinig kennis over (kunnen) hebben.
Jackies.nl is een virtuele ontmoetingsplaats voor jongeren. De website
heeft de uitstraling van een trendy uitgaansgelegenheid, compleet met
rolstoeltoegankelijk toilet (!). Er wordt aandacht besteed aan studie,
werk, wonen, relaties en uitgaansmogelijkheden. De site is van en voor
jongeren met een spierziekte. Een team van zes jongeren onderhoudt de
site, beheert de verschillende webforums en voegt nieuwe artikelen
toe. De site gaat niet zozeer over spierziekten, maar over het leven
met een spierziekte: Hoe sta je in het leven? Hoe pak je bepaalde
problemen aan? Waar kun je terecht voor verdere informatie? Een citaat
uit het forum: Soms ervaar ik de permanente beademing als een
noodzakelijk kwaad, maar als ik opnieuw voor de keuze stond zou ik er
zeker weer aan beginnen. De ongemakken die de beademing met zich
meebrengt (grotere afhankelijkheid van apparatuur en zorg, vaak
uitgezogen moeten worden) neem ik daarbij voor lief. Zonder beademing
zou ik nu niet meer geleefd hebben. Het leven heeft te veel waarde om
zo vroeg op te geven. De site kon gebouwd worden dankzij een
particuliere gift en met de opbrengsten van de Rotterdamse Ratrace
2002.
De site www.vsn.nl is een van de oudste medische websites in
Nederland. De site werd ten doop gehouden in januari 1996. Het aanzien
van de site is inmiddels viermaal gewijzigd en de inhoud omvat ruim
1000 documenten en teksten voor verschillende doelgroepen. In de
nieuwe site is veel informatie voor hulpverleners toegevoegd:
revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, huisartsen,
verpleegkundigen en anderen kunnen artikelen, richtlijnen en
protocollen downloaden. Ook zijn er de adressen te vinden van
gespecialiseerde behandelteams, diagnostische centra,
erfelijkheidsadviescentra, centra voor thuisbeademing en
gespecialiseerde cardiologen. Het meest bezochte onderdeel van de
VSN-site - en ook een van de meest gebruikte medische webforums in
Nederland - is met stip het webforum Myocafé. Moov.nl bestaat in de
huidige vorm ruim twee jaar. Het is een site voor pubers 'in een
rolstoel'. Deze site is in zijn soort uniek. Het is op het eerste
gezicht een gewone jongerensite. Belangrijke onderdelen zijn muziek,
seks, school en uitgaan. Pas in tweede instantie blijkt dat er door de
hele site heen toch sprake is van rolstoelen, speciaal onderwijs,
beperkte levensverwachtingen, spierziekten, spasticiteit, jeugdreuma.
De site vormt ook een belangrijk ontmoetingspunt voor rolstoelers. De
doelgroep is niet beperkt tot rolstoelers. Het gaat om jongeren die
door hun ziekte zich wat moeilijker kunnen verplaatsen. Moov.nl is een
samenwerkingsverband van vier patiëntenorganisaties. Het wordt
gefinancierd door het Johanna kinderfonds, Bio Kinderrevalidatie en
het VSB-fonds.
De vier sites werden ontworpen door Anker & Strijbos in Utrecht. Dit
ontwerpbureau won in 2003 de prestigieuze Designprijs met een nieuw
ontwerp voor Straatnieuws. De technisch realisatie werd verzorgd door
Web Power uit Barneveld. Web Power is ontwikkelaar en leverancier van
krachtige internet applicaties en werkt o.a. voor NOC*NSF,
GlaxoSmithKline, Omroep.nl en Spits. De vier VSN-sites worden beheerd
met Phoundry, het content management systeem van Web Power. De
websites vsn.nl en spierziekten.nl worden gegenereerd uit één
database. De informatie wordt via verschillende ingangen ontsloten.
31 oktober 2003
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland