Kamerstuk, 07-11-2003
Om het kamerstuk op te halen:
Zie het origineel
http://www.minvws.nl/document...er=393&page=20557
Toezending rapport ZonMw Toepassing van de genetica in de gezondheidszorg
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
IBE/E-2428159
7 november 2003
Hierbij zend ik u het rapport van ZonMw naar de Toepassing van de
genetica in de gezondheidszorg. Het onderzoek is in opdracht van VWS
verricht en vormt de follow up van de Nota Toepassing van genetica in
de gezondheidszorg van 5 december 2000. In die Nota alsmede in het
overleg met de Kamer heeft minister Borst indertijd aangekondigd ZonMw
te vragen om een aantal zaken rond de rechtspositie van de patiënt in
verband met genetica nader te verkennen.
In de Nota De toepassing van genetica in de gezondheidszorg werd het
volgende opgemerkt over de vragen rond de positie van de patiënt: De
uitgangspunten van zelfbeschikking en keuzevrijheid dienen belangrijke
aandachtspunten te zijn bij de toepassing van genetica. Zij betreffen
onder meer het recht om te weten en het recht om niet te weten.
Slechts in uitzonderlijke gevallen kan er aanleiding zijn om
zelfbeschikking en keuzevrijheid in te perken, bijvoorbeeld in het
belang van derden (familieleden). Deze uitgangspunten zijn
bijvoorbeeld aan de orde bij de regel dat goedkeuring van de betrokken
persoon nodig is om diens genetische data en lichaamsmateriaal al of
niet te laten opslaan en te benutten voor bijvoorbeeld
wetenschappelijk onderzoek. Het vastleggen, bewaren en verwerken van
lichaamsmateriaal en van persoonsgegevens brengt immers het risico mee
van aantasting van de persoonlijke levenssfeer en het recht op
privacy. Uitgangspunt voor het gebruik van erfelijkheidsgegevens en
lichaamsmateriaal buiten de individuele behandelingssituatie blijft de
expliciete, in vrijheid gegeven toestemming van de betrokkene.
De vragen op ethisch, juridisch en maatschappelijk vlak zijn hiermee
niet uitputtend aangegeven. Met name de vragen rond de positie van de
patiënt en diens familie en vragen rond dwang en uitsluiting van werk
en verzekeringen zijn weerbarstig. In het kader van het programma
evaluatie regelgeving gezondheidszorg zal aan deze problematiek nader
aandacht worden besteed.
Het onderhavige rapport gaat nader op bovenstaande vragen in. De
problematiek is opgeknipt in verschillende themas, respectievelijk
rond de toepassing van genetica binnen de zorg en daarbuiten.
Achtereenvolgens komen aan de orde de toepassing van genetica in het
kader van de hulpverlening, het wetenschappelijk onderzoek en de
screening; de themas van toepassing buiten de zorg betreffen de
toepassing van genetica in het kader van een arbeids- of
verzekeringsovereenkomst en de opslag van erfelijkheidsgegevens en
lichaamsmateriaal.
Het rapport vormt een uitstekende verkenning van de problematiek en
bevat de nodige conclusies en aanbevelingen, die ik bij mijn verdere
beleid ter harte zal nemen. Een conclusie wil ik toch even wat
nadrukkelijker na voren halen, de conclusie bij de toepassing van de
genetica in het kader van de hulpverlening (hoofdstuk 2). Deze
conclusie luidt als volgt: Het huidige wettelijk kader biedt gelet op
recente en binnenkort te verwachten ontwikkelingen op het terrein van
genetisch onderzoek (farmacogenetica, multiple testing en
multifactorieel bepaalde aandoeningen) in principe voldoende
bescherming. Juist de complexiteit van de casuïstiek en de
verscheidenheid aan genetisch beïnvloede aandoeningen en ziektebeelden
lijken zich te verzetten tegen eenduidige oplossingen in de
regelgeving anders dan in de vorm van globale normstelling. Op veel
punten vergt het verrichten van genetisch onderzoek wel specifieke
toepassing van bestaande regelgeving die recht doet aan de aard van de
materie; daarbij is tevens behoefte aan nadere invulling, soms in de
rechtspraak, vaak (ook) in de vorm van professionele richtlijnen, op
te stellen met betrokkenheid van ouder- respectievelijk
patiëntenorganisaties. Met andere woorden het huidige wettelijke kader
voor de toepassing van genetica in de hulpverlening is toereikend, wel
dient er aandacht te zijn voor verdere toespitsing en invulling met
name door het veld zelf.
Ik kan u de lezing van het rapport van harte aanbevelen.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
drs. Clémence Ross-van Dorp