Erasmus
06-11-03: Aangeboren hartafwijking zorgt bij
jongvolwassen vrouw voor emotionele en gedragsproblemen
In Nederland komen jaarlijks naar schatting 1400 à 1500 kinderen met
een aangeboren hartafwijking ter wereld. In tegenstelling tot vroeger,
behaalt het overgrote deel van deze patiënten tegenwoordig de
volwassen leeftijd. Dit leidt ertoe dat medici worden geconfronteerd
met een nieuwe patiëntengroep; in Nederland leven naar schatting
25.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking. In het algemeen
leiden deze patiënten een normaal leven, maar jongvolwassen vrouwen
behoeven extra aandacht. Dat stelt Susan van Rijen in haar
proefschrift 'Psychosociale aspecten van een aangeboren hartafwijking
op volwassen leeftijd. Een longitudinaal cohort-onderzoek na 20 tot 33
jaar'. Zij promoveert op woensdag 19 november 2003 aan de Erasmus
Universiteit Rotterdam.
Er was nog weinig bekend over het leven dat deze patiënten als
volwassenen leiden. De afdelingen Cardiologie en Kinder- en
Jeugdpsychiatrie van het Erasmus MC deed een uitgebreid medisch en
psychologisch onderzoek naar ruim 350 patiënten, die binnen deze
instelling aan een aangeboren hartafwijking werden geopereerd, 20 tot
33 jaar na hun eerste hartoperatie. Het leven dat (ex-)patiënten met
een aangeboren hartafwijking als volwassenen leiden, komt sterk
overeen met dat van leeftijdgenoten. Het merendeel woont zelfstandig
en heeft een relatie. Ook qua vrijetijdsbesteding zijn zij in grote
lijnen te vergelijken met gezonde leeftijdgenoten. Maar liefst 85%
heeft een betaalde baan. Ze lijken hun draai goed te kunnen vinden in
hun werk. Daarnaast zijn ze zelf ook rooskleurig over hun eigen
carrièremogelijkheden. Het scholings- en werkniveau blijft wel wat
achter bij dat van de algemene bevolking. Dit zou verklaard kunnen
worden door achterstanden die deze patiënten opgelopen hebben tijdens
de schoolperiode. Een behoorlijk aantal van deze patiënten volgde in
hun jeugd speciaal onderwijs.
Toch werden enkele moeilijkheden gevonden waar volwassen patiënten met
een aangeboren hartafwijking tegenaan zouden kunnen lopen. Vooral
jongvolwassen vrouwen met een aangeboren hartafwijking verdienen
speciale aandacht. Zij rapporteerden meer emotionele en
gedragsproblemen dan vrouwen van dezelfde leeftijd uit een grote
bevolkingssteekproef, en meer beperkingen als gevolg van hun
lichamelijk functioneren. Deze problemen verminderen wanneer ze ouder
worden. De promovenda stelt dat het erop lijkt dat jonge vrouwelijke
patiënten obstakels tegenkomen die op latere leeftijd niet meer zo
belangrijk zijn, zoals onzekerheden en zorgen omtrent het aangaan van
relaties en het krijgen van kinderen. De mate waarin patiënten zich
beperkt voelen door hun litteken, de inspanningscapaciteit en
opgelegde beperkingen door artsen bleken voorspellers te zijn voor
emotionele en gedragsproblemen. Vroege beoordeling en behandeling van
psychische problemen zijn wenselijk voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking.
Promotor: prof.dr. F.C. Verhulst, Kinder- en jeugdpsychiatrie