Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

3696_WGM_tweede_brief 01-04-2004 16:12 Pagina 1

Den Haag, 30 maart 2004
Uitnodiging: Orphan Café op woensdag 12 mei ! Geachte genodigde,
In 2004 is de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen gestart met een reeks Orphan Cafés. Debatcafés waarin mensen met zeldzame aandoeningen en de ontwikkeling van wees- geneesmiddelen centraal staan. Het 1e Orphan Café ging over economie, vond plaats op 5 februari en was een groot succes. Het verslag vindt u op onze website. Het tweede Orphan Café gaat over innovatie & weesgeneesmiddelen en staat opnieuw onder de bezielende leiding van Ilona Hofstra.Veel nieuwe therapieën `moeten het hebben' van innovatieve ideeën, maar vooral van de mogelijkheid om die ideeën uit te werken tot concrete toepassingen. Ervaring van de stuurgroep leert dat het in Nederland nog niet zo makkelijk is om een innovatief geneesmiddel op de markt te brengen; zeker niet voor kleine groepen patiënten.De vraag is:hoe kunnen we in Nederland voorwaarden scheppen die een impuls geven aan die noodzakelijke innovatie, specifiek ten behoeve van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen?
Twee sprekers kruizen hierover de degens, Prof. dr. G.M.A van Beynum en de heer J.F. Sistermans.Van Beynum studeerde biochemie in Leiden en werkte medio jaren `90 bij Pharming, een klein Nederlands biotechnologiebedrijf.Vanuit verschillende bestuursfuncties is hij betrokken bij ontwikkelingen op het gebied van biotechnologie, innovatief genees- middelenonderzoek en life sciences. Sistermans begon als wetenschappelijk medewerker medische fysiologie en trad begin jaren '70 in dienst van Akzo en later Organon. Hij vervul- de daar diverse directie en bestuursfuncties. Momenteel is hij voorzitter van de Adviesraad Wetenschaps- en Technologiebeleid en lid van het Innovatie Platform. Wilt u mee discussiëren over innovatie en weesgeneesmiddelen? Kom dan op 12 mei naar de prachtige entourage van Ottone, Kromme Nieuwegracht 62 te Utrecht.Vanaf 15:00 uur bent u van harte welkom. Het officiële gedeelte start om 15:30 uur en is ca. 18:00 uur afgelopen, waarna wij u uitnodigen voor een borrel, want het blijft naast debat ook café! U kunt zich aanmelden per fax: 070 - 349 53 87, telefonisch: 070 - 349 52 11 of per e-mail: wgm@zonmw.nl. Meer informatie en een routebeschrijving vindt u op onze website www.zeldzameziekten.nl
Graag tot ziens op 12 mei!
Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Met vriendelijke groet, p/a ZonMw Postbus 93245 2509 AE Den Haag T 070 349 5211 F 070 349 5387 E wgm@zonmw.nl Prof. Bert Leufkens,
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen www.zeldzameziekten.nl