Nieuws
Nederlandse patiënt met zeldzame ziekte dreigt nieuwe medicijnen mis te
lopen
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen overhandigt petitie
Mensen met een zeldzame ziekte in Nederland moeten, net als in andere
landen, snel de beschikking krijgen over geneesmiddelen die specifiek
voor hun aandoening zijn ontwikkeld.
Nu duurt het nog te lang voordat deze zgn. weesgeneesmiddelen
beschikbaar zijn en is het lang niet zeker dat alle patiënten de voor
hen bedoelde medicijnen ook krijgen, terwijl er vaak geen andere
behandeling mogelijk is.
Die onzekerheid bestaat omdat minister Hoogervorst in zijn meest
recente plannen voor weesgeneesmiddelen suggereert dat deze middelen
in de toekomst uit het toch al krappe ziekenhuisbudget moet worden
betaald. Ook doet Nederland te lang over de beslissing om medicijnen
te vergoeden, terwijl voor veel patiënten met zeldzame ziekten elke
dag telt. Dit stelt de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen samen met
verenigingen van behandelaars en patiënten in een petitie die vandaag
is overhandigd aan een delegatie van de Vaste Kamercommissie voor
Volksgezondheid.
De petitie is het resultaat van een debat dat de Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen in april hield, in aanwezigheid van artsen- en
patiëntenverenigingen, ziekenhuisvertegenwoordigers en ambtenaren van
het College voor Zorgverzekeringen.
In de petitie bepleit de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, ondersteund
door onder andere behandelaars, wetenschappers, patiëntenorganisaties
en farmaceutische koepels, vier punten:
* Een adequaat vergoedingsbeleid, waaronder een tijdelijke
subsidiemaatregel voor weesgeneesmiddelen tot bekend is of
weesgeneesmiddelen zijn onder te brengen in het nieuw op te zetten
DBC vergoedingssysteem. De door de minister voorgestelde maatregel
om de weesgeneesmiddelen uit de academische component te betalen
dreigt te leiden tot ziekenhuisafhankelijke inzet van nieuwe
weesgeneesmiddelen.
* Vroegtijdige afstemming tussen betrokken partijen (overheid,
artsen, patiënten, industrie) over het beschikbaar stellen van de
weesgeneesmiddelen, zodat de tijd tussen registratie en
beschikbaarheid veel korter wordt. Op dit moment werken deze
partijen nauwelijks samen en meestal na elkaar in het proces om
een middel bij de patiënt te krijgen. Dit werkt heel inefficiënt.
* Goede monitoring van behandeling met weesgeneesmiddelen, om op die
manier goed bij te kunnen houden wat de werkzaamheid is van de
middelen. Daarbij is het essentieel dat patiënten worden
opgespoord en in kaart worden gebracht, zodat alle mensen die voor
behandeling in aanmerking komen, deze ook ontvangen. Hiertoe
bestaat nu nog geen landelijk en onfhankelijk registratie- of
monitoringsysteem.
* Europese samenwerking om de ontwikkeling van geneesmiddelen te
stimuleren. Nederland kan zijn voorzitterschap van de EU gebruiken
om weesgeneesmiddelen onder de aandacht te brengen, om zodoende op
internationale schaal oplossingen voor zeldzame ziekten te vinden.
08 juni 2004
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland