Nieuws
VSN in brief aan minister: vergoeding weesgeneesmiddelen moet anders
Minister Hoogervorst heeft een brief naar de Tweede Kamer geschreven
over de vergoeding van weesgeneesmiddelen. Dit zijn geneesmiddelen
voor zeldzame ziekten.
In deze brief geeft hij aan dat de kosten voor de toediening van
weesgeneesmiddelen in de periode na registratie in bepaalde gevallen
betaald zou moeten worden door de academische ziekenhuizen. De VSN
heeft de minister er in een brief op gewezen dat deze maatregel ertoe
zal leiden dat patiënten deze medicijnen in feite niet zullen krijgen.
Langzamerhand komt er steeds meer zicht op werkzame medicijnen voor
zeldzame ziekten. Een goed voorbeeld is het medicijn Myozyme voor de
ziekte van Pompe, een medicijn dat waarschijnlijk eind 2005
geregistreerd gaat worden.
Mede doordat het om een gering aantal patiënten gaat, is de prijs van
een dergelijk medicijn hoog. Ook kan het geruime tijd duren, voordat
een goed inzicht verkregen is in de feitelijke werking van een
medicijn bij de totale doelgroep: de groep die het medicijn gebruikt
is immers beperkt.
Het College van Zorgverzekeringen (CvZ) heeft de minister geadviseerd
over de vergoeding en bekostiging van weesgeneesmiddelen. Een van de
voorstellen betrof het invoeren van een aparte CTG-beleidsregel voor
de vergoeding van weesgeneesmiddelen. De minister heeft dit voorstel
niet overgenomen.
Een groot probleem in het standpunt van de minister betreft nu de
weesgeneesmiddelen die in een ziekenhuis verstrekt worden en waar nog
niet voldoende gegevens beschikbaar zijn over bijvoorbeeld
werkzaamheid, effecten en optimale dosering bij alle patiënten. Zodra
het medicijn Myozyme geregistreerd is, zou dit onder deze categorie
vallen. De bekostiging van het medicijn zou moeten komen uit de
academische component van het ziekenhuisbudget. Dit geld is bedoeld
voor onderzoek en niet voor reguliere medicatie. Daarbij komt dat de
feitelijke toediening van de medicijnen op termijn gaat plaatsvinden
in de regionale ziekenhuizen en daar is helemaal geen budget
beschikbaar voor deze medicijnen. Regionale ziekenhuizen zullen
patiënten weigeren, academische ziekenhuizen zullen proberen om deze
patiënten buiten de deur te houden om zo hun onderzoeksbudget overeind
te houden. In het geval van Myozyme betekent dit concreet dat
volwassen mensen met de ziekte van Pompe het medicijn niet kunnen
krijgen, ook zij die meegedaan hebben aan medicijntrials. Zij zullen
verder achteruit gaan, in een aantal gevallen in de WAO terecht komen
en uiteindelijk overlijden, terwijl een werkzaam en geregistreerd
medicijn beschikbaar is.
De VSN heeft minister Hoogervorst in een persoonlijk gesprek en
nogmaals in een brief gewezen op de gevolgen van de voorgestelde
maatregelen. Ook heeft de VSN overleg gevoerd met de Nederlandse
Federatie van Universitaire Medische Centra, een vertegenwoordiger van
het CvZ en de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Donderdag 2 december a.s.
bespreekt de commissie van VWS de voorstellen van de minister en de
commentaren van de verschillende organisaties hierop. Daarom heeft de
VSN de betreffende kamerleden en de minister nogmaals geattendeerd op
de ingrijpende gevolgen van de voorstellen van de minister en gepleit
voor een beleidsregel die patiënten de garantie biedt dat na
registratie de vergoeding en bekostiging gegarandeerd wordt.
De huidige plannen van de minister vormen uiteindelijk een bedreiging
voor alle mensen met een zeldzame en nog onbehandelbare ziekte, omdat
zij veel moeilijker toegang zullen krijgen tot nog te ontwikkelen
geneesmiddeln.
30 november 2004
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland