Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Moeten alle bijeenkomsten met CF-patiënten worden gestopt wegens
gevaar op kruisbesmetting?
verslag van het symposium
14-12-2004
Op 13 december vond een symposium plaats waarop een belangrijk
onderwerp werd behandeld: de bacterie Pseudomonas aeruginosa (Pa) en
de vraag of alle bijeenkomsten met CF-patiënten moeten worden gestopt
wegens gevaar op kruisbesmetting. Het symposium was bedoeld om met een
groot aantal direct betrokkenen informatie te delen en met elkaar van
gedachten te wisselen. Uiteindelijk zal de Medische Raad van Advies de
NCFS een advies uitbrengen.
Gespreksleidster Jacquelien Noordhoek leidde de middag in met een
korte uitleg over de aanleiding van dit symposium. Daarna volgde een
lezing van dr. Harry Heijerman, waarom de kenmerken van de Pa werden
besproken. Uit onderzoek is in ieder geval gebleken, dat de besmetting
met de Pa een slechte invloed heeft op de prognose.
Onderzoek FOK-kampen
Dr. Roland Brimicombe gaf aansluitend uitleg over de resultaten van
het zogenaamde FOK-onderzoek, een onderzoek onder deelnemers aan de
kampen van Stichting Fibrosekinderen Op Kamp. Van 80 deelnemers is
daarbij sputum afgenomen voor, tijdens en na de kampweek. Bij een
aantal kinderen is besmetting met Pa aangetoond, al is niet heel
duidelijk te traceren waar die besmetting precies heeft
plaatsgevonden. De aanwezigen hadden gehoopt op een duidelijke
kansberekening of een risicopercentage op kruisbesmeting, maar helaas
kan dat niet op basis van deze onderzoeksresultaten gegeven worden.
In de discussie die volgde, werden de wetenschappelijk aantoonbare
bewijzen en de waarde daarvan doorgenomen, maar natuurlijk ook de
emotionele waarde die bijeenkomsten voor mensen met CF hebben.
Lotgenotencontact is erg belangrijk. Kunnen mensen zelf
verantwoordelijk geacht worden voor hun keuze om naar een bijeenkomst
te komen of om maatregelen te nemen waarmee de kans op kruisbesmetting
verkleind wordt? Wie is er eigenlijk verantwoordelijk voor het risico
op kruisbesmetting? Dit soort vragen passeerden allemaal de revue.
In het avondgedeelte van het symposium heeft een aantal buitenlandse
gasten een visie gegeven op het al dan niet segregeren van mensen met
CF. In Duitsland en Engeland worden geen kampen meer georganiseerd en
in Leeds (Engeland) is een ziekenhuis zelfs zodanig ingericht dat
CF-patiënten elkaar niet meer tegen kunnen kommen. Het aantal
besmettingen is daardoor afgenomen. Daarnaast werd veel informatie
gegeven over de manieren waarop de Pseudomonas aeruginosa
overdraagbaar is.
Richtlijn
Het symposium was bedoeld om met een groot aantal direct betrokkenen,
besturen van organisaties als Stichting FOK, SVP, Stichting OEF,
Stichting Leven met CF en de NCFS, informatie te delen en met elkaar
van gedachten te wisselen. Uiteindelijk zal de Medische Raad van
Advies de NCFS en de andere organisaties adviseren welke richtlijnen
gehanteerd dienen te worden. Het zal hierbij niet alleen gaan om de
organisatie van bijeenkomsten buiten het ziekenhuis, maar ook om
richtlijnen die voor een opname of een poliklinisch bezoek moeten gaan
gelden.
Zo kort na het symposium is het nog niet mogelijk om een uitgebreider
verslag te publiceren; er wordt hard gewerkt aan een uitgebreid
verslag en de NCFS zal de komende periode zoveel mogelijk informatie
geven omtrent dit onderwerp. Kijkt u daarvoor regelmatig op onze site.
Verslaglegging: met dank aan David Versteeg (Stichting OEF)
Zie ook:
Moeten alle bijeenkomsten met CF-patiënten worden gestopt wegens
gevaar op kruisbesmetting?
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl