Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Geen bijeenkomsten meer voor mensen met CF
07-02-2005
Sinds enige tijd wordt in Nederland discussie gevoerd over de risico's
op kruisbesmetting bij CF-patiënten door Pseudomonas aeruginosa. De
Medische Raad van Advies van de NCFS heeft naar aanleiding van deze
discussie een advies uitgebracht: alle bijeenkomsten waar mensen met
CF bij elkaar komen worden ontraden. Het tijdstip waarop dit advies
ingaat, zal een rekbaar begrip blijken. Er komt erg veel bij kijken.
Bij de behandeling van patiënten met CF staan chronische longinfecties
vaak centraal, met name de infectie die veroorzaakt wordt door
Pseudomonas aeruginosa. De laatste jaren is er veel meer bekend
geworden over het gedrag en de ziekmakende eigenschappen van deze
bacterie. In de literatuur komen steeds meer gegevens naar voren over
de kruisbesmetting van patiënten met CF. In een aantal Europese
landen, de Verenigde Staten en Australië heeft dit geleid tot het niet
langer organiseren van bijeenkomsten waar mensen met CF elkaar kunnen
ontmoeten. Een dergelijk isolatiebeleid gold en geldt in Nederland
alleen voor CF-patiënten die besmet zijn met Burkholderia cepacia of
met een Methicilline Resistente Staphylococcus aureus (MRSA). Deze
mensen mogen niet met andere CF-patiënten in contact komen en worden
geïsoleerd behandeld en begeleid.
Discussie
Binnen de NCFS werd de noodzaak gevoeld ook in Nederland de discussie
te voeren over de risico's op kruisbesmetting bij CF-patiënten door
Pseudomonas aeruginosa. We wisten dat dit een lastige discussie zou
worden. Enerzijds zijn er de zogenaamde evidence based facts:
conclusies die op basis van wetenschappelijk onderzoek getrokken zijn.
Maar ook de emoties rond dit alles spelen een heel belangrijke rol;
immers, een advies tot het segregeren (afzonderen) van mensen met CF
heeft ook hele ingrijpende psychosociale consequenties. In de
discussie wilden we de emotie niet uit de weg gaan, integendeel. Maar
we wilden ook aandacht schenken aan het wetenschappelijk onderzoek.
We zijn daarom een brede discussie gaan voeren en begonnen met het
informeren van de regio-contactouders (de mensen die het
lotgenotencontact in de regio draaiende houden). Er was geen
vastgestelde agenda, we wilden de discussie voeren en de mensen zo
veel mogelijk van adequate informatie voorzien. Vervolgens is op de
dag voor jongvolwassenen (georganiseerd door de WJV) aandacht besteed
aan dit onderwerp, waarbij heel duidelijk werd, hoe belangrijk de
georganiseerde bijeenkomsten voor mensen met CF zijn.
Tot slot is in samenwerking met de Medische Raad van Advies in
december 2004 een bijeenkomst georganiseerd in Den Haag, waarvoor alle
mensen uitgenodigd zijn, die vrijwillig voor of bij de NCFS werkzaam
zijn en de mensen die participeren in besturen van aanpalende
collega-instellingen, zoals Stichting FOK, SVP, Stichting OEF,
Stichting Leven met CF etc. Deze bijeenkomst werd goed bezocht. In de
middag werden de langverwachte resultaten van het onderzoek naar
kruisbesmetting tijdens de FOK-kampen gepresenteerd. In de avond kreeg
het symposium een Engelstalig vervolg, omdat buitenlandse experts
waren uitgenodigd om hun visie op het risico van kruisbesmetting te
geven. Behalve de eerder genoemde deelnemers waren in de avond ook
Nederlandse medici en paramedici aanwezig om het nut en de noodzaak
van segregatie te bediscussiëren.
Overigens ging het daarbij niet alleen om de risico's bij de
ontmoetingen tussen CF-patiënten en tijdens georganiseerde
ontmoetingen. Denkt u ook aan de organisatie en de logistiek van de
zorg in het ziekenhuis. Hoe houd je op de polikliniek alle patiënten
uit elkaar? Hoe zorg je voor voldoende tijd tussen bezoekjes van de
ene CF-patiënt en de andere? Sommige ziekenhuizen hebben al besloten,
of zullen nog beslissen, dat zij alleen de mensen die al een
besmetting met Pseudomonas hebben opgelopen, zullen segregeren. Maar
dat is dus niet genoeg. Geen twee mensen meer op dezelfde kamer; ook
niet als ze `toch al' een Pseudomonas besmetting hebben; en ook niet
als ze `toch al' dezelfde stam van deze bacterie hebben.
Advies
Het symposium in Den Haag is voor de betrokken vrijwilligers, voor
ouders, patiënten en voor de professionele hulpverleners een
eye-opener geweest. Voor de meeste bezoekers leek het duidelijk dat
samenkomsten in georganiseerd verband niet meer aan te raden zijn.
Tegelijkertijd roept de hele materie meer vragen op dan er beantwoord
zijn. Hoe kan het bijvoorbeeld dat er twee kinderen met CF binnen een
gezin wonen, terwijl één daarvan al jarenlang Pseudomonas bij zich
draagt en de ander niet? Lastige materie dus en het was aan de
Medische Raad van Advies om daar een advies over naar buiten te
brengen. En dat advies luidt als volgt:
"Alle bijeenkomsten waar mensen met CF bij elkaar komen, worden
ontraden. En het tijdstip waarop dit in moet gaan is: zo spoedig
mogelijk". Dat laatste zal echter een rekbaar begrip blijken.
Daarbij moet het volgende opgemerkt worden: we gaan uit van de eigen
verantwoordelijkheid van de patiënt. De NCFS is een
belangenorganisatie voor patiënten en hun omgeving, die
informatievoorziening en belangenbehartiging hoog in het vaandel heeft
staan. Dat betekent dat de NCFS het als haar plicht ziet om patiënten
zo goed mogelijk te informeren over de risico's van een eventuele
besmetting met Pseudomonas aeruginosa. Het gaat om informatie die hen
in staat moet stellen een zo goed mogelijke afweging te maken als het
gaat om het bijwonen van evenementen met andere mensen met CF. De NCFS
is echter niet verantwoordelijk voor welk risico dan ook, verbonden
aan een eventuele besmetting.
Gevolgen
Wat betekent dit alles nu op korte en lange termijn voor de
verschillende bijeenkomsten, waarvan enkele reeds georganiseerd waren?
Op dit moment is de discussie binnen enkele verbanden nog volop
gaande, maar enkele voorbeelden kunnen wij u al geven:
Het FOK-bestuur heeft besloten om in 2005 nog één keer de kampen door
te laten gaan met inachtneming van een aantal regels en richtlijnen.
De NCFS organiseert een training voor mensen die in het kader van de
WAO en de Wajong herkeurd moeten worden; deze training gaat door, al
zullen wij de deelnemers van te voren de risico's van besmetting
schriftelijk voorleggen en hen gedragsregels doen toekomen, waarmee
zij zelf het risico op besmetting kunnen minimaliseren (geen handen
geven, niet zoenen, hoesthygiëne etc). De Landelijke Ontmoetingsdag
krijgt een ander karakter: mensen met CF zal worden ontraden om te
komen. De dag zal zich dus meer richten op partners, ouders en andere
familie en belangstellenden, evenals artsen en paramedici. Stichting
Leven met CF heeft besloten haar activiteiten stop te zetten en zal
opgeheven worden.
Dat de gevolgen groot zijn, mag inmiddels duidelijk worden . Ook is
het een feit dat iedereen met grote tegenzin activiteiten stopzet,
activiteiten die hun belang ruimschoots hebben bewezen.
Het probleem zal echter nog nijpender worden in de ziekenhuizen. Het
zal veel geld kosten om de zorg zo te regelen en in te richten dat
mensen met CF elkaar niet tegenkomen. Wanneer u regelmatig in een
ziekenhuis verblijft, dan kunt u dat goed inschatten. De NCFS vindt
het wel van groot belang dat de te nemen maatregelen bij ieder
ziekenhuis hetzelfde zijn, al zullen ze niet binnen de zelfde
tijdsspanne worden uitgevoerd. Daarbij hopen we ook te kunnen
initiëren, dat gemeten kan worden in hoeverre deze maatregel effect
gaat hebben. Was het eerst namelijk Burkholeria cepacia die ons dwong
om mensen die daarmee besmet waren te isoleren van andere patiënten,
nu is het Pseudomonas aeruginosa die ons noopt om een hele groep van
elkaar te scheiden. In het geval van Burkholderia cepacia heeft dat
beleid gewerkt en hebben we een relatief laag besmettingspercentage in
Nederland. We kunnen alleen maar hopen dat het segregatiebeleid dat
ingevoerd gaat worden, uiteindelijk bijdraagt aan een hogere
gemiddeldelevensverwachting en dat we kunnen zeggen, dat het niet voor
niets is geweest.
Jacquelien Noordhoek
directeur NCFS
Meer informatie:
Later zal op deze plaats meer informatie te vinden zijn onder andere
over het onderzoek naar kruisbesmeting tijdens de FOK-kampen.
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl