Ingezonden persbericht
Persbericht
Ede, 8 februari 2005
Epilepsie Vereniging Nederland nuanceert commotie rond onderzoek DGV:
'Relatie patiëntenvereniging met farmacie is meer dan alleen sponsoring'
EDE - De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), een 5.700 leden tellende belangenvereniging voor mensen met epilepsie, betreurt de commotie die is ontstaan naar aanleiding van een bericht van het Nederlands Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik DGV. Uit onderzoek van DGV blijkt dat veel patiëntenverenigingen, waaronder de EVN, worden gesponsord door de farmaceutische industrie. "Daar hebben wij nooit een geheim van gemaakt", reageert directeur Ton Tempels. "Zes procent van onze begroting - zo'n vierentwintigduizend euro per jaar - is afkomstig van bedrijven die anti-epileptica produceren. Dit betreft echter een doelsubsidie. Wij gebruiken het geld uitsluitend om ons ledenblad te kunnen uitgeven. Daarin vermelden we duidelijk om welke bedrijven het gaat. Er zijn geen tegenprestaties afgesproken voor deze sponsoring, behoudens plaatsing van het logo van de betreffende firma's."
Volgens Tempels heeft de farmacie geen enkele invloed op de redactionele inhoud van de artikelen in het ledenblad. Om belangenverstrengeling te voorkomen, worden bovendien alle sponsorcontracten tussen de EVN en farmaceutische bedrijven door een derde partij onderhouden. "In de inhoudelijke contacten die de EVN heeft met de farmacie over ontwikkeling, verspreiding en vergoeding van anti-epileptica blijft sponsoring buiten beschouwing."
De Epilepsie Vereniging Nederland is niet gelukkig met de in haar optiek "ongenuanceerde" manier waarop de media de onderzoeksresultaten van DGV naar buiten brachten. Tempels heeft met name moeite met de berichtgeving in Trouw: "Dit dagblad publiceerde dit weekend een artikel met de arbitraire kop 'Farma-industrie krijgt patiëntenclubs in greep'. Het is goedkoop om het denigrerende woord 'clubs' in de kop te gebruiken en - heel pretentieus - het artikel te beginnen met de zin: 'De omhelzing is verstikkend'. Daarmee plaats je ten onrechte alle patiëntenverenigingen bij voorbaat op het verdachtenbankje. Wij hebben er nooit een geheim van gemaakt dat we sponsorgelden ontvangen van de farmaceutische industrie, maar die worden uitsluitend gebruikt om ons ledenblad uit te kunnen geven. Daar is niks mis mee. Wél kwalijk vind ik dat een aantal patiëntenverenigingen blijkbaar geen openheid van zaken wilde geven toen DGV daarom vroeg. Of zegt dit iets over de relatie van DGV met patiëntenorganisaties?"
In het jubileumjaar 2004 is de EVN - eenmalig - fors gesponsord. Tempels: "We ontvingen 150.000 euro om een veertigtal activiteiten te verzorgen in dat jaar. Die variëerden van een openings- en slotmanifestatie voor honderden mensen, dertig regionale themabijeenkomsten, een nieuwe jubileumsite en een aantal onderzoeken. Over de bestemming en soms noodzaak van extra gelden hoor ik Trouw niet spreken, evenmin over het feit dat patiëntenorganisaties en de farmacie (deel)belangen hebben die gelijk kunnen zijn voor wat betreft de verbetering van de zorg voor mensen met epilepsie. Dat de EVN als vertegenwoordiger van consumenten rechtstreeks communiceert met de producent van anti-epileptica en dat er sprake is van een relatie waarin kritiek zeker niet onder stoelen of banken wordt gestoken, is kennelijk minder aantrekkelijk nieuws. We nodigen zowel de DGV als Trouw uit om aandacht te besteden aan de meerwaarde van de dienstverlening van patiëntenorganisaties en de producten van de farmacie op de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie." Info: www.epilepsievereniging.nl
Noot voor de redactie (