Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

Tweede Kamer vraagt steun ICT-projecten voor jongeren

De Tweede Kamer wil dat de regering onderzoekt hoe het Netwerk ff contact :-) structurele ondersteuning kan krijgen. Het jongerenproject Moov.nl maakt deel uit van Netwerk ff contact :-).

Op dinsdag 29 maart nam de Tweede Kamer kamerbreed een motie aan waarin de regering wordt gevraagd om actief en interdepartementaal te zoeken naar ondersteuning voor het Netwerk ff contact :-). Dit Netwerk bestaat uit zes samenwerkende stichtingen die met behulp van ICT-diensten de kwaliteit van leven van chronisch zieke kinderen en jongeren verbeteren.

Kamerlid Anja Timmer stelde bij het indienen van de motie dat duidelijk moet worden bij welk ministerie het Netwerk terecht kan voor ondersteuning. Timmer: "Het ministerie van OCW zegt dat het geen onderwijs is, VWS zegt dat het geen zorg is en het ministerie van Economische Zaken zegt op zijn beurt dat er onvoldoende sprake van innovatie is. Ik vraag om gezamenlijk te bekijken op welke wijze voor ondersteuning kan worden gezorgd. Je kunt niet met zo'n club bezig blijven." Hierop heeft Minister Hoogervorst ingestemd met een gezamenlijk onderzoek naar ondersteuning voor Netwerk ff contact:-).

Door een intensieve lobby van Netwerk ff contact :-) is de politiek zich steeds meer bewust van de noodzaak van ICT-diensten voor chronisch zieke kinderen. Al jaren worden de stichtingen van het kastje naar de muur gestuurd als het gaat om structurele financiering. Financiering is hard nodig om de diensten in de lucht te houden en inhoudelijk te verbeteren. Door landelijk campagne te voeren hoopt het Netwerk ff contact :-) dit jaar structurele financiering te waarborgen. Uiteindelijk moet de vergoeding van een ICT-dienst net zo vanzelfsprekend zijn als de vergoeding van krukken bij een gebroken been!

Ongeveer 250.000 kinderen en jongeren in Nederland hebben een chronische ziekte of een ernstige beperking. In veel gevallen trekt de ziekte een zware wissel op hun dagelijks leven. Naar school gaan of contact onderhouden met familie, lotgenoten en vrienden is niet vanzelfsprekend als je voor langere tijd thuis of in het ziekenhuis moet blijven.

ICT-diensten zijn onmisbaar om dit isolement te doorbreken en de kwaliteit van leven te verbeteren. Veel kinderen hebben geen toegang tot deze voorzieningen: soms ontbreekt de infrastructuur zoals computers of internettoegang, soms zijn de ouders niet op de hoogte van het bestaande dienstenaanbod of zijn leraren niet in staat om naast hun drukke werk uit te zoeken hoe een chronisch ziek kind door ICT bij de groep kan worden gehouden. In het Netwerk ff contact :-) werken zes stichtingen samen om structurele financiering voor deze ICT-diensten te waarborgen.

De zes stichtingen die in het Netwerk ff contact :-) samenwerken zijn:
* Artsen voor Kinderen: ontwikkelen interactieve vragenlijsten voor jongeren met chronische ziektes als de ziekte van Crohn, Coeliakie (een gluten-allergie) of aangeboren hartafwijkingen.
* Digibeter: onderwijs via gespecialiseerde ICT apparatuur in de klas en thuis.

* Moov.nl: een digitale hangplek voor jongeren van 12 tot 18 jaar met een motorische beperking.

* SpecialKids: een informatie site voor ouders en professionals rondom chronisch zieke kinderen en jongeren.
* Sterrekind: 'de veilige chatplek' voor chronisch zieke kinderen en jongeren waarin ontspanning en lotgenoten contact centraal staan.
* @Webschool: school op het internet met lessen, informatie en spelletjes voor chronisch zieke leerlingen

02 april 2005

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400