Ingezonden persbericht


Perspresentatie 31 maart 2005, 13.30 - 15.00 uur - Amsterdam

Doorbraak: continue behandeling matige tot ernstige psoriasis

Geachte redactie,

De medische wereld heeft de 10-duizenden mensen met psoriasis in ons land lange tijd weinig nieuws kunnen bieden. Je had ófwel onhandige smeersels, die na verloop van tijd je huid alleen maar nóg kwetsbaarder maakten. Of er waren hele zware medicijnen die eigenlijk voor heel andere toepassingen waren ontwikkeld, zoals voor afstotingsreacties bij orgaantransplantaties.

U heeft wellicht al vernomen dat er nu een nieuwe klasse van geneesmiddelen aankomt, de biologicals, die gelden als een doorbraak bij psoriasis. Nog steeds is er geen sprake van genezing, maar de ziekteverschijnselen verdwijnen goeddeels als sneeuw voor de zon. Sommige van die biologicals zijn oorspronkelijk voor andere aandoeningen ontwikkeld en zijn niet doorlopend te gebruiken. Raptiva (efalizumab) is dat wel.

Vanaf 1 april is Raptiva in Nederland op voorschrift van de dermatoloog verkrijgbaar. Vanaf die datum wordt Raptiva volledig vergoed door zorgverzekeraars, op machtigings-aanvraag van de voorschrijvend arts. Er gelden hiervoor nadere voorwaarden, die bij de dermatologen bekend zijn.

Wat de achtergronden zijn van deze nieuwe aanpak voor een ziekte waar tot nu toe weinig tegen te doen viel, en wat dit voor de patiënten in Nederland betekent, kunt u donderdag 31 maart, 13.30 uur in Amsterdam vernemen.

Om u alvast een voorproefje te geven, sturen we hierbij 2 foto's mee. Het betreft een representatieve patiënt vóór, en enkele weken na de start van de behandeling met Raptiva. We schamen ons bijna, om dit soort voor/na plaatjes aan u te tonen - dergelijke 'nacht-tv technieken' passen immers niet echt bij de voorlichting vanuit het grootste biotechnologie-bedrijf in Europa, Serono. Toch laten we u dit beeld zien, omdat we zelf werkelijk zeer geschokt waren toen wij het voor het eerst te zien kregen, en omdat we ons kunnen voorstellen dat u vanuit uw journalistieke achtergrond wel wil weten wat er achter zit.

Op 31 maart tonen we het gehele filmpje, en wordt dit in de juiste context geplaatst door de aanwezige onafhankelijke deskundigen vanuit medische wetenschap en vanuit de patiënten-organisatie PVN.

Natuurlijk zullen we 31 maart ook stilstaan bij gegevens uit recent nationaal en internationaal onderzoek naar wat psoriasis in werkelijkheid betekent voor de patiënt, in termen van sociaal en economisch isolement, minderwaardigheidsgevoelens, liefde en relaties. De kille cijfers uit dergelijk onderzoek gaan echter pas écht leven als u de patiënten hier zelf over hoort spreken, en dan is zo'n voor/na situatie inderdaad schokkend...

In de bijlage kunt u kennisnemen van het voorlopige programma van onze bijeenkomst, waarvoor we u mede namens Serono Benelux van harte uitnodigen.

Voor vragen of nadere toelichting, kunt u bij ondergetekende terecht.

In verband met de organisatie stellen we uw eventuele aanmelding vooraf zeer op prijs.

Met vriendelijke groet, namens Serono Benelux,
HINFELAAR PR CONSULTANCY B.V.

Menno van der Vlist

Hinfelaar PR Consultancy
Emmalaan 13
Postbus 354
3740 AJ Baarn
Telefoon +31 (0)35 54 31 535
Telefax +31 (0)35 54 31 577
Mobiel +31 (0)6 24 85 99 43
www.hprc.nl
m.v.d.vlist@hprc.nl

----------
Programma:

Perspresentatie Raptiva - de eerste specifiek ontwikkelde biological voor matige tot ernstige psoriasis - vanaf 1 april in Nederland beschikbaar.

Amsterdam, 31 maart '05

Studio De Plantage
Plantage Kerklaan 36
1018 CZ Amsterdam

13.15 ontvangst

13.30 impact van de aandoening en belang van nieuwe behandelingsmogelijkheden. Woordvoerder PVN

13.40 R&D in dermatologie en ontwikkeling van efalizumab. Dr K. Traudtner, medical director Serono Benelux

13.50 klinische ervaring met efalizumab. Prof vd Kerkhof, AZN

14.00 voor/na beelden en ervaringsverhalen. Div. patiënten uit Nederland en daarbuiten

14.15 gelegenheid tot individuele gesprekken

14.30 einde