Nieuws
Vraagtekens stamcelinjecties Ataxie van Friedreich
Twee Engelse websites hebben afgelopen november en december bericht
over een Engelse vrouw met ataxie van Friedreich: www.bbc.co.uk en
http://icliverpool.icnetwork.co.uk. De 32-jarige vrouw zou naar
Nederland zijn gereisd, naar een privékliniek in Rotterdam, waar zij
injecties zou krijgen met stamcellen uit navelstrengbloed.
Volgens de BBC website gaat het om PMC (Preventief Medisch Centrum) in
Rotterdam. Dit centrum voor alternatieve (complementaire) geneeskunde
biedt inderdaad stamceltherapie op haar website
www.preventiefmedischcentrum.nl. Een medewerker van PMC heeft
telefonisch aan de VSN bevestigd dat zij stamcellen, gekweekt uit
navelstrengbloed van gezonde baby's, toedienen. Het zou een product
zijn uit Zwitserland, van een laboratorium genoemd ACT. Volgens het
internetbericht uit Liverpool zou PMC 12.000 Engelse pond (ruim 17.000
Euro) rekenen voor de behandeling.
De VSN heeft verschillende deskundigen gevraagd om aanvullende
informatie over de veiligheid en effectiviteit van deze
stamcelbehandeling, en heeft alleen verbaasde of negatieve reacties
ontvangen. Dr. Jacqueline van Beckhoven, inspecteur van een
internationale organisatie (NetCord/FACT) die zich bezighoudt met
accreditatie van stamcellaboratoria en navelstrengbloedbanken, had nog
nooit gehoord van het Zwitserse laboratorium. Zij kon hun accreditatie
niet bevestigen. Dr. Ewout Brunt, neuroloog aan het UMC Groningen en
medische adviseur van de VSN diagnosegroep Ataxie van Friedreich, weet
geen enkele basis om te veronderstellen dat zo'n stamcelbehandeling
effectief zou kunnen zijn bij mensen AvF. Hij kent ook geen
dierexperimenten die zouden wijzen in deze richting. Dr. Brunt heeft
de Inspectie Gezondheiszorg in december al geschreven naar aanleiding
van het bericht dat een vrouw uit Schotland met MS zich op dezelfde
wijze en voor hetzelfde bedrag in Nederland met stamcellen heeft laten
behandelen. Hij heeft de Inspectie Gezondheidzorg nu opnieuw
geïnformeerd en om een reactie gevraagd en wacht nog op antwoord.
Op de website van PMC staat het volgende: "Het regeneratieve effect
en de klinische resultaten zijn vaak spectaculair."
Volgens de VSN kan deze claim misleidend werken. Verder betreurt de
VSN het dat PMC niet bijdraagt aan het wetenschappelijk onderzoek.
Naar eigen zeggen is PMC niet betrokken bij enige follow-up door
medisch specialisten, nadat zij iemand behandeld hebben met
stamcellen.
Het VSN bureau heeft PMC een brief gestuurd, met het verzoek om meer
informatie over een aantal zaken; of zij een vergunning hebben volgens
de Wet Veiligheid en Kwaliteit Lichaamsmateriaal, of ze hun
behandelprotocol bekend willen maken, en of ze wetenschappelijke
gegevens kennen over de effectiviteit van de behandeling. Als er meer
bekend is laten wij het u weten.
19 januari 2006
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland