Nieuws
Concept-richtlijn voor scoliosebehandeling bij neuromusculaire aandoeningen
Een scoliose (verkromming van de rug) is een veel voorkomend
verschijnsel bij kinderen met een spierziekte. Door een
scoliose-operatie kan de rug weer (gedeeltelijk) recht worden gezet.
Dit is een operatie die juist bij mensen met een spierziekte een
gedegen voorbereiding en een goede nabehandeling vereisen.
Zo moet er ondermeer gelet worden op de mogelijke invloed van de
operatie op het hart, de ademhalingsspieren en de zitbalans. Een goede
samenwerking en afstemming tussen de diverse artsen die daarbij
betrokken zijn, is dan ook een vereiste.
De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
(VSCA), een samenwerkingsverband van verschillende instellingen en
patiëntenverenigingen rondom patiënten die gebruik maken van
ademhalingsondersteuning, ervoer enige tijd geleden knelpunten in de
zorgverlening rondom de zorg bij scoliosebehandeling van kinderen met
Duchenne spierdystrofie (DMD) en Spinale Spieratrofie (SMA). Dit was
voor de VSCA aanleiding om hiervoor een richtlijn te ontwikkelen. Dit
gebeurde in nauwe samenwerking met diverse medische disciplines en de
VSN.
Momenteel is de richtlijn in concept gereed en wordt voor commentaar
aan alle betrokken verenigingen van medisch specialisten voorgelegd.
Ook de VSN is gevraagd om hierop commentaar te leveren. Graag willen
wij u in de gelegenheid stellen om de richtlijn door te nemen en van
commentaar te voorzien. De richtlijntekst en het commentaarformulier
kunt u vinden op de site van de VSCA (www.vsca.nl).
03 april 2006
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland