Nierstichting start projecten voor kinderen met nierziekte
Nierstichting nederland
http://www.nierstichting.nl
PERSBERICHT
Nierstichting start praktische projecten voor (ouders van) kinderen met nierziekte
Onderzoek tno toont knelpunten gezinnen met een nierziek kind
Bussum, 12 mei 2006 . In het kader van het programma Kinderen met een nierziekte heeft de
Nierstichting onlangs vier nieuwe projecten opgestart: Respijtzorg, Eigen Kracht
Conferenties, Balans en Onderwijsondersteuning. Twee van deze projecten geven ouders van
een nierziek kind praktische ondersteuning, één project is speciaal gericht
op het verbeteren van de conditie van het kind zelf en een vierde project zet zich in voor
ondersteuning bij onderwijs. De keuze voor deze projecten is gebaseerd op een onderzoek
dat TNO in opdracht van de Nierstichting heeft uitgevoerd onder zowel ouders als
kinderen.
Uit het TNO onderzoek blijkt dat ouders vooral behoefte hebben aan informatie over
(financiële) regelingen en aan hulp bij het aanvragen daarvan. Voor ouders van jonge
kinderen geldt dat ze vooral behoefte hebben aan praktische ondersteuning en aan een
ervaren, vertrouwde en deskundige oppas. Kinderen geven aan dat ze graag meer contact met
lotgenoten zouden willen hebben en dat ze door hun ziekte dingen niet kunnen doen die ze
eigenlijk wel zouden willen doen, bijvoorbeeld sporten, reizen, meedoen met andere
jongeren. Ook kost het kinderen en jongeren veel moeite om de lessen op school te volgen.
Programma Kinderen met een nierziekte
Het programma wil kinderen met een nierziekte zo goed mogelijk naar volwassenheid
begeleiden door middel van praktische hulp en financiële ondersteuning. De monitor
van TNO heeft de wensen en behoeften van individuele gezinnen geïnventariseerd en
geanalyseerd. Op grond daarvan worden projecten in gang gezet waar de gezinnen echt wat
aan hebben. Ook wordt gebruik gemaakt van de oplossingen die de gezinnen zelf aandragen.
TNO zal de monitor ieder jaar herhalen om verschillende knelpunten verder te onderzoeken,
maar ook om de effecten van de projecten die de Nierstichting nu in gang heeft gezet te
monitoren. .Wij zijn blij dat we TNO hebben laten onderzoeken waar de gezinnen echt
behoefte aan hebben., zegt programmamanager Karin Aarden van de Nierstichting. .Het geeft
ons onderbouwing van de keuzes voor bepaalde projecten die we in gang hebben gezet. Met
die projecten willen we bewerkstelligen dat ouders de zorg voor hun nierzieke kind beter
aankunnen en dat de kinderen in hun dagelijks functioneren minder belemmerd worden door
hun ziekte..
Project Respijtzorg
De zorg voor een nierziek kind houdt nooit op. Binnen het project Respijtzorg worden
personen uit de directe omgeving van het gezin of medische studenten opgeleid om de
dialyse thuis te kunnen uitvoeren. Dit geeft de ouders de kans om zo nu en dan samen weg
te gaan, wetend dat de zorg voor het kind in goede handen is. De Nierstichting is gestart
met een pilotproject in Amsterdam.
Project Eigen Kracht Conferenties
Dit project zet in op het versterken van het sociale netwerk van de gezinnen. Veel ouders
worden zo opgeslokt door de verzorging van hun kind, dat ze niet meer toekomen aan het
onderhouden van hun sociale netwerk. Eigen kracht brengt tien tot vijftien personen uit
de directe omgeving bij elkaar - bijvoorbeeld buren, leerkrachten, collega.s, familie.
Samen bespreekt deze groep betrokkenen wat zij kunnen doen om het gezin te ondersteunen.
Vaak gaat dit om heel praktische zaken, zoals de tuin onderhouden of oppassen op de
andere kinderen als de ouders halsoverkop met hun zieke kind naar het ziekenhuis moeten.
Het project gaat uit van de eigen kracht van het gezin, waarbij de ouders zelf de regie
in handen houden. In Rotterdam is een pilotproject gestart. Bij gebleken succes zullen
ook gezinnen in andere delen van Nederland van de Eigen Kracht Conferenties gebruik
kunnen maken.
Project Balans
Veel nierzieke kinderen hebben vermoeidheidsklachten. Dit is het gevolg van een verstoring
in de balans tussen belasting en belastbaarheid. Met een speciaal trainingsprogramma wordt
de belastbaarheid van kinderen vergroot. Hierbij is er aandacht voor verschillende soorten
sport- en spel activiteiten. De individuele training word per kind op maat gemaakt en de
kinderen worden begeleid door kinderfysiotherapeuten uit de eigen omgeving.
Project onderwijsondersteuning
Wet- en regelgeving op het gebied van onderwijs voor chronisch zieke kinderen is een
complexe materie en bijna alle ouders van kinderen met een nierziekte ervaren problemen
op dit gebied. Daarom worden er in dit project teksten ontwikkeld over
onderwijsregelgeving die op de website geplaatst zullen worden. Aansluitend wordt een
helpdesk opgezet om de ouders - die er na het lezen van de teksten op de website nog niet
uitkomen - op maat te helpen.
Vervolg
De vier projecten vormen een onderdeel van het meerjarenprogramma Kinderen met een
nierziekte. De komende jaren zal de Nierstichting meer projecten ontwikkelen voor deze
kinderen en de gezinnen. Uitkomsten van de jaarlijkse TNO-monitor zullen daarbij
richtinggevend zijn.
---
Noot voor de redactie,