Mountainbikers rijden 200.000 euro bijeen voor Duchenne
Duchenne heroes
Mountainbikers rijden 200.000 euro bijeen voor Duchenne Parent Project
Vierenvijftig 'Duchenne Heroes', heroïsche deelnemers aan een zevendaagse
mountainbiketocht van Luxemburg naar Amsterdam, hebben in totaal 200.000 euro
bijeengefietst voor het goede doel. De mountainbikers hebben in zeven dagen minimaal 639
kilometer afgelegd op een zwaar parcours van Luxemburg naar Amsterdam. Het geld wordt
gebruikt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de tot nu toe ongeneeslijke Ziekte
van Duchenne.
Aankomst Olympisch Stadion
De Duchenne Heroes, in leeftijd variërend van 18 tot 66 jaar, werden afgelopen
zaterdag verwelkomd door een grote supportersschare in het Olympisch Stadion. Voorzitter
van het organiserende Stichting EMO, Faridah Azimullah, overhandigde daarna een cheque
aan de voorzitter van Duchenne Parent Project, Elizabeth Vroom.
Jaarlijks evenement
Duchenne Heroes is een jaarlijks terugkerend evenement om veel geld bij elkaar te brengen
voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Duchenne Parent Project ziet toe op
besteding van de gelden in samenspraak met betrokken universiteiten. Elke deelnemers
brengt minimaal 2.500 euro aan sponsors in: het gemiddelde lag echter rond de 4.000 euro!
De kosten van de tocht zijn gedekt door bijdragen van bedrijven en vrijwilligers. Zo heeft
de Volendamse ploeg een eigen site van een sponsor met een nu nog lopende veiling:
www.volendam4duchenne.nl. Duchenne Heroes wordt in 2006 voor de eerste keer
georganiseerd. De komende jaren groeit het uit tot een van de meest heroïsche
sportevenementen ter wereld, van nu ruim 50 tot maximaal 250 deelnemers.
Wetenschappelijke doorbraak
Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, bij voornamelijk jongetjes. De een na de
andere spierfunctie valt weg en daardoor kunnen de meeste patiëntjes als ze een jaar
of tien zijn, niet meer lopen. De ziekte tast ook de hartspier en de spieren voor de
ademhaling aan. Duchenne patiënten sterven vaak al rond hun twintigste jaar. Nieuw,
baanbrekend onderzoek is belangrijk, omdat er eindelijk echte oplossingen in zicht
lijken. Eén van de meest kansrijke onderzoeksprojecten is het onderzoek van dr
Judith van Deutekom, verbonden aan het Sylvius Laboratorium in Leiden. Zij onderzoekt met
haar medewerkers de mogelijkheden om het genetische defect van Duchenne patiëntjes te
repareren.
Noot aan de redactie
Meer info: www.duchenneheroes.nl, met weblogs van de deelnemers.
Bel Duchenne Heroes: 075-6471050 of 06-54781379 mail: info@duchenneheroes.nl (Leontine de
Beus)
Fotomateriaal van de race + casuïstiek Duchenne Parent Project is beschikbaar
Voor meer informatie over Duchenne Parent Project zie www.duchenne.nl