Nieuws
Leden lovend over VSN
loep Leden van de VSN hebben een grote waardering voor het werk van
hun vereniging. Zij waarderen vooral de informatie: informatie over
het ziektebeeld, over lopend wetenschappelijk onderzoek en over het
omgaan met hun ziekte. Ook de artsen en hulpverleners die veel contact
hebben met de VSN, zijn over het algemeen zeer lovend over het werk
van de vereniging. De Vereniging Spierziekten Nederland kreeg van haar
leden zelfs een dikke 8. Ook zijn er relatief veel mensen met een
spierziekte lid van de VSN. Afhankelijk van de diagnose is vaak meer
dan 50 procent van de mensen VSN-lid.
Dit blijkt uit een onderzoek 'Kwaliteit in beeld' dat het
Verwey-Jonker Instituut in opdracht van het Prinses Beatrix Fonds
heeft uitgevoerd onder de leden van de Multiple Sclerose Vereniging
Nederland (MSVN), de Huntington Vereniging, de Parkinson Patiënten
Vereniging en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Deze vier
verenigingen worden voor een belangrijk deel gefinancierd door het
Prinses Beatrix Fonds. Het fonds wil met het onderzoek onder andere
inzicht verschaffen in de wijze waarop subsidiegelden worden besteed.
In het onderzoek zijn enkele duizenden enquêtes uitgezet onder zowel
leden als niet-leden van de verenigingen. De respons op de
verschillende enquêtes lag rond de 45 procent. Dat is hoog. Daarnaast
hebben onderzoekers onder andere interviews en panelgesprekken gevoerd
met externe deskundigen - meest medische professionals - en actieve
vrijwilligers. Het Verwey-Jonker Instituut maakte in dit onderzoek
voor het eerst ook gebruik van internet-vragenlijsten, met name om
informatie te krijgen van niet-leden.
Het onderzoek beperkte zich tot een deel van de activiteiten van de
patiëntenverenigingen, zoals de schriftelijke voorlichting, de
voorlichting via internet, voorlichtingsbijeenkomsten, telefonische
hulpverlening en verschillende vormen van lotgenotencontact.
Collectieve belangenbehartiging op het gebied van onderzoek, zorg en
sociale voorzieningen, voor een enkele patiëntenorganisatie ook
belangrijke aandachtsgebieden, zijn niet onderzocht.
De uitkomsten van dit onderzoek bieden de aangesloten organisaties van
het Prinses Beatrix Fonds nieuwe aanknopingspunten voor
beleidsontwikkeling. Het onderzoek maakt ook duidelijk dat de
subsidiegelden van het PBF door de patiëntenorganisaties optimaal
besteed worden.
11 december 2006
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland