Date : 10 January 2007
Sender Name: ALS Liga België vzw
Brengt het Farma-overlegplatform enige aanmoediging voor het onderzoek naar ALS?.
Op 12 december 2006 vond de eerste vergadering plaats van het formele overlegplatform over geneesmiddelen tussen de Belgische regering en de farmaceutische industrie. Eén van de actiepunten, die daarbij ter sprake is gekomen, is het verder aanmoedigen van investeringen in onderzoek & ontwikkeling. De ALS Liga laat opmerken dat onderzoek naar de dodelijke ziekte Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) veel te traag verloopt en dat er veel te weinig financiële middelen worden vrijgemaakt voor specifiek onderzoekswerk. De ALS Liga neemt de oprichting van dit overlegplatform te baat om, in naam van de ALS patiënten (PALS), te pleiten voor het oprichten van een solidariteitsfonds, waarin de farmaceutische bedrijven, samen met de overheid, zouden storten ten voordele van Belgische onderzoekers, die zich toeleggen op research naar zeldzame en ongeneeslijke ziekten.
Mensen die door ALS worden getroffen leven nog 3 à 5 jaar na diagnose. In de wereld lijden er 384.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er daarvan 128.000. Vandaag verloopt onderzoek naar ALS veel te traag en bestaat er onvoldoende financiële stroom voor specifiek onderzoekswerk. De overheid heeft de mond vol over het solidariteitsgevoel en doet er veelvuldig beroep op. Waarom zou diezelfde overheid dat gevoel ook niet aanwakkeren op het vlak van medisch onderzoek? De farmaceutische industrie, die niet gauw investeert als er geen onmiddellijk rendement aan verbonden is, moet overgehaald worden om snel over de brug te komen met investeringen ten behoeve van doelgroepen die vandaag tekort gedaan worden. Daarom pleit de ALS Liga, in naam van de PALS, dat de farmaciebedrijven, die enorme winsten maken, samen met de overheid, een bijdrage zouden storten in een zogenaamd solidariteitsfonds (vergelijk het met het verzekeringsfonds ten gevolge van natuurrampen en de auto-ongevallenverzekering) ten voordele van Belgische onderzoekers die zich toeleggen op research naar zeldzame en ongeneeslijke aandoeningen, waaronder Amyotrofische Lateraal Sclerose. Dit fonds moet door een commissie met kennis van zaken beheerd worden en subsidies toekennen aan wetenschappers die een dossier kunnen indienen voor onderzoek op dit terrein.
Tevens vreest de ALS Liga dat door de komst van de generische geneesmiddelen ook de originele producten in prijs zullen moeten dalen en dat er vervolgens door de farmaceutische industrie nog minder zal geïnvesteerd worden in, voor hen, minder interessante doelgroepen. De steeds goedkoper wordende medicatie zal zo in de toekomst nog minder ruimte laten voor degelijk onderzoek. Terecht voelen de ALS patiënten zich in de kou gelaten.
De overheid moet volgens ons een gedeelte van de extra verworven middelen, voortvloeiend uit de generische geneesmiddelen en de prijsverlaging van de originele geneesmiddelen, opnieuw zinvol investeren in degelijk onderzoek, o.m., via een solidariteitsfonds. Dit fonds zou verder gespijsd moeten worden met middelen uit de farmaceutische industrie, a rato de capaciteiten van het bedrijf, en ten goede komen van onderzoekers naar oplossingen voor deze zeldzame ziektes.
Het kan toch nooit de bedoeling worden om medicatie aan dumpingprijzen op de markt te brengen en om ze, bij wijze van spreken, bij ALDI te gaan verkopen. De ALS Liga verdedigt een doelgroep, voor wiens ziekte er heden nog geen oorzaak werd ontdekt, laat staan dat er sprake zou zijn van medicatie. Wij maken ons ongerust over te goedkope medicatie, waardoor te weinig ruimte zal overblijven voor onderzoek naar minder commerciële ziekten zoals ALS er één is.
Als België zijn medeleiderschap op wereldvlak van het creëren van nieuwe medicatie wil handhaven, zal het ook op een constructieve manier en op lange termijn moeten investeren in de kleinere doelgroepen, die voor de industrie minder interessant zijn.
Indien de overheid en de farmaceutische industrie niet met de vinger willen gewezen worden als scherprechters van de ALS patiënten, dienen er hoogdringend maatregelen getroffen te worden om onderzoek en medicatie mogelijk te maken zodat de ALS patiënten opnieuw levensperspectieven krijgen.
CONTACT via: Danny Reviers - 0495/47 64 62
Meer info: www.ALSLIGA.be
URL:
Attachments: (None)