Opinie 13: 'Patiëntendossiers moeten langer bewaard worden'
Biobanken leveren een belangrijke bijdrage aan medisch onderzoek.
Samenwerking tussen biobanken kan nog meer nuttige informatie
opleveren, vooral als het gaat om ziektes die door veel verschillende
factoren veroorzaakt worden zoals kanker, astma en hart- en
vaatziektes. Dat vindt Dirkje Postma, Akademiehoogleraar aan de
Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum
Groningen. Daarnaast pleit Postma voor een langere bewaarduur van
patiëntendossiers.
Een biobank is een voor wetenschappelijke doeleinden of behandeling
bijeengebrachte verzameling lichaamsmateriaal, met daaraan gekoppeld
informatie over de mensen van wie het materiaal afkomstig is. Postma:
'Dat kunnen dus bijvoorbeeld borstkankerbiopten zijn voor de
diagnostiek, maar ook hielpriekkaartjes van baby's of DNA dat
afgenomen is voor een studie.' De in Nederland aanwezige biobanken van
ziekenhuizen en instituten zijn van groot belang voor medisch
onderzoek, legt Postma uit. 'Met behulp van opgeslagen
lichaamsmateriaal kunnen we leren hoe ziektes ontstaan en kunnen we
beter voorspellen of een bepaalde behandeling aanslaat en wat de
prognose van een ziekte is.' Postma noemt als voorbeeld de informatie
die onderzoek naar borstkankerweefsel heeft opgeleverd. 'Onderzoekers
hebben een bepaald genexpressieprofiel kunnen identificeren waar de
behandeling op afgestemd kan worden. Hier waren we nooit achtergekomen
als we het materiaal of patiëntendossiers hadden weggegooid.'
Goudmijnen
Maar de informatiewinning uit biobanken zou veel hoger kunnen zijn als
er meer samengewerkt zou worden. 'De Nederlandse biobanken zijn echt
goudmijnen, maar het goud delven we gewoon nog niet.' Ziektes als
kanker, hart- en vaatziektes en astma worden veroorzaakt door een
interactie tussen verschillende genen en omgevingsfactoren. 'Deze
factoren krijg je alleen boven water als je heel veel data hebt, data
van de veranderingen in onze genetische achtergrond, van
omgevingsfactoren, en van patiëntkenmerken. Daarom moeten we de
gegevens van de verschillende biobanken aan elkaar koppelen.' Postma,
die als voorzitster van een verkenningscommissie van het KNAW vorig
jaar een rapport presenteerde over multifactoriële aandoeningen in het
genomics-tijdperk, pleit dan ook voor het koppelen van reeds bestaande
biobanken en het opzetten van algemene biobanken met een specifieke
vraagstelling waarin informatie en materiaal van grote groepen mensen
bewaard wordt.
Bewaartermijn verlengen
Daarnaast vindt Postma dat de huidige bewaartermijn van
patiëntendossiers, vijftien jaar, verlengd moet worden tot honderd
jaar na de geboorte. 'Lichaamsmaterialen kunnen wel langer bewaard
worden, maar zonder dossier heb je daar niet zoveel aan, omdat je niet
weet van wie het afkomstig is.' De langere bewaarduur is essentieel
als je bijvoorbeeld de lange termijneffecten van medicijnen wilt
onderzoeken. 'Stel je voor dat een bepaald medicijn dat je gebruikt
als je jong bent, alzheimer veroorzaakt op je zeventigste. Zoiets kun
je nooit detecteren als je de dossiers na vijftien jaar weggooit.'
Privacy waarborgen
Postma benadrukt dat privacy van patiënten gewaarborgd moet blijven.
'Dat kan bijvoorbeeld door de koppeling van patiëntgegevens met
lichaamsmateriaal alleen te laten uitvoeren door een gespecialiseerde
buitenstaander, en niet door onderzoekers. Zo voorkom je dat gevoelige
informatie in handen van bijvoorbeeld verzekeraars kan komen.' Ze
vreest dat de wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal, die momenteel in de
maak is, het doen van onderzoek met biobanken gaat bemoeilijken. 'Nu
is er een "geen bezwaar" regeling: mensen kunnen aangeven als ze niet
willen dat hun materiaal gebruikt wordt voor onderzoek. De nieuwe wet
zou wel eens kunnen eisen dat we per onderzoek toestemming moeten
vragen aan de patiënt. Dat is erg lastig omdat je de patiënt dan elke
keer moet belasten met vragen, of de familie als de patiënt overleden
is.'
Curriculum vitae
Prof.dr. Dirkje Postma (Nij Beets, 1951) studeerde geneeskunde in
Groningen. In 1984 promoveerde ze op het proefschrift 'Reversibility
of chronic airflow obstruction'. In 1993 werd ze benoemd tot bijzonder
hoogleraar en in 1998 volgde een aanstelling tot gewoon hoogleraar. In
2000 ontving Postma, vanwege haar baanbrekend onderzoek op het gebied
van astma en COPD, de prestigieuze Spinozapremie van NWO. Half maart
2007 is ze door de KNAW benoemd tot Akademiehoogleraar (zie hier voor
persbericht en foto's). /EvL
Noot voor de pers
Contact via Joost Wessels, Bureau Voorlichting UMCG, tel. (050) 361
4464 of (050) 361 2200, e-mail: j.r.l.wessels@bvl.umcg.nl
Rijksuniversiteit Groningen