Ingezonden persbericht


Persinformatie
April 2007

Op 14 april introduceert de Nederlandse Vereniging voor Autisme in samenwerking met het AutismeFonds en het Landelijk Netwerk Autisme op het NVA Autismecongres in de Utrechtse Jaarbeurs de AUTIPAS; een hulpmiddel in lastige situaties, waarmee een hoop leed voorkomen kan worden. Kinderen en volwassenen met autisme leven in een wereld die ze niet begrijpen. Door een stoornis in de hersenen wordt informatie niet goed verwerkt. Eigenlijk zijn mensen met autisme de hele dag hard aan het werk om van de wereld om hen heen een zinvol geheel te maken. In de praktijk levert dit lastige en met regelmaat ook ernstige situaties op. Het kind dat gaat gillen omdat de tandarts bij de controle opeens een andere kleur smoeltje voor heeft. Maar ook de jongere die door miscommunicatie in de cel belandt terwijl hij niets misdaan heeft.

185.000 mensen die gezien willen worden
Recent Engels onderzoek heeft aangetoond dat Autisme bij 1.16% van de populatie voorkomt. In Nederland zou het dan gaan om ca. 185.000 mensen die dagelijks worstelen met een wereld die ze niet begrijpen. Autisme komt voor bij mensen van alle intelligentieniveaus, alle leeftijden, in alle sociale milieus en culturen. Ze voelen zich vaak opgesloten in een eigen wereld, zoeken wanhopig naar structuur, hebben de behoefte om eindeloos te herhalen, fixeren zich op één onder­werp of zien dingen compleet anders dan 'normale' mensen. Leven met autisme is onvoorstelbaar moeilijk. Voor de autist zelf, maar zeker ook voor hun omgeving. En het gaat niet over.

De AUTIPAS is ontwikkeld naar Engels voorbeeld en is een persoonlijke pas waarop, behalve de contactgegevens van de pashouder, ook de belangrijkste kenmerken van autisme worden uitgelegd. Autisme is een aangeboren, ingrijpende, maar onzichtbare handicap. Daarom is het zo belangrijk dat mensen met autisme hun problematiek kunnen uitleggen op een eenvoudige en duidelijke manier. Daarbij is de pas ook discreet. Omdat de kenmerken van autisme per persoon verschillen, geeft de pas de mogelijkheid om aan te vinken welke kenmerken typerend zijn voor de pashouder. Veel mensen met autisme vertonen bijvoorbeeld rigide gedrag en verdragen geen of nauwelijks fysieke aanraking. Zo ook de autistische vliegtuigspotter die, in tijden van terreurdreiging, weigerde zijn naam te noemen. Hij werd vervolgens opgepakt en belandde totaal overstuur in de cel. De meeste mensen met autisme houden van structuur, vaste regels en gebruiken. Bij sommige kan een lichte afwijking van de routine al leiden tot paniek die voor de ongeïnformeerde toeschouwer niet te doorgronden is.

In alle contacten met hulpverlening, leerkrachten, overheidsinstanties, zorgverleners, etc. en in crisissituaties kan de AUTIPAS uitkomst bieden. Bij een test werd de pas erg positief ontvangen. Een ouder gaf aan er meteen drie te bestellen; haar dochter ging nu naar de middelbare school en dan hoefde ze niet alle leerkrachten uitgebreid uit te leggen dat haar kind 'een beetje anders' is. 'Even de pas laten lezen en je komt een heel eind'. Ook kan de pas bij veel mensen met een vorm van autisme de huiver wegnemen om de straat op te gaan of tripjes te ondernemen.

Steeds vaker diagnose autisme
De NVA is een van de snelst groeiende patiëntenorganisaties. De sterke groei wordt vooral veroorzaakt door een betere diagnostiek. Met de groei neemt ook het aantal klachten toe: over het non-begrip, de slechte en late diagnose, het gebrek aan aanpassingen in het onderwijs, of medewerking van werkgevers en het tekort aan deskundigheid. Dit wijst op een serieus probleem.

AutismeFonds
Het AutismeFonds is in 2004 opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek, met name gericht op de oorzaken van autisme. Want hoe eerder de diagnose autisme kan worden vastgesteld, hoe meer er aan gedaan kan worden om het leven van de persoon met autisme en zijn omgeving op elkaar aan te passen. Maar er is ook geld nodig om meer begrip te kweken, de belangen in onderwijs, zorg, werk en welzijn beter te kunnen behartigen en voor het uitbreiden van het lotgenotencontact. Tot de eerste projecten van het AutismeFonds behoren een serie voorlichtingsfilms onder de titel 'Autisme - Een Leven Lang' en nu de ontwikkeling van de AUTIPAS.

De AUTIPAS is vanaf 14 april te bestellen bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme, via www.autipas.nl en via www.landelijknetwerkautisme.nl. Voor leden van de NVA kost de pas ¤ 7,- (voor niet-leden ¤ 10,-), inclusief verzendkosten. De AUTIPAS wordt mede mogelijk gemaakt door GlobaliD services.

Voor meer informatie over autisme: www.autisme.nl. Voor meer info over het Autismefonds: www.autismefonds.nl Voor meer info over het Landelijk Netwerk Autisme: www.landelijknetwerkautisme.nl

Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP) Baird G, Simonoff E, Pickles A, Chandler S, Loucas T, Meldrum D, Charman T The Lancet - Vol. 368, Issue 9531, 15 July 2006, Pages 210-215

Perscontact:
Voor informatie over de NVA, het AutismeFonds
en de AUTIPAS: Marjolijn Busman
PR NVA / AutismeFonds Nederlandse Vereniging voor Autisme 030 24 11 737 - info@tprf.nl 030 22.99.800


---

Wat is autisme?

Autisme wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis met een neurologische oorzaak. De hersenen van autisten functioneren daardoor anders, in het bijzonder is de verwerking van prikkels verstoord. Hierdoor bestaan hun waarnemingen uit losse fragmenten die voor de autist vaak niet tot een zinvol geheel kunnen worden gemaakt.

Dit leidt tot een beperking in de communicatie, de sociale wederkerigheid, het inlevingsvermogen en het voorstellingsvermogen.

Autisme is een verzamelnaam voor stoornissen die vallen onder de psychiatrische stoornissen die worden geclassificeerd volgens de zogenaamde DSM-IV-TR criteria. Dit systeem wordt wereldwijd gebruikt. Er worden vijf subgroepen van autisme onderscheiden en dat zijn: o (klassiek) autisme o de stoornis van Asperger o PDD-nos
o RET syndroom
o Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd De website van de NVA biedt een breed scala aan informatie, artikelen en links, maar ook volop ervaringsverhalen en (na registratie) forum, mail en chat. www.autisme.nl

---