Universiteit Maastricht
Persbericht
30 mei 2007
Publicatie over Familiecommunicatie over erfelijke aandoeningen
Uit plichtsgevoel en angstaanjagend
Stel: je krijgt van je arts te horen dat jouw hoge cholesterolwaarden te wijten zijn aan een genetisch defect. Dat foutje hoeft niet alleen jou getroffen te hebben, maar kan er ook bij biologische familieleden ingeslopen zijn. Bij eerstegraads familieleden is die kans zelfs vijftig procent, en bij tweedegraads familie ook nog steeds een kwart. Wat doe je? Slik je elke dag netjes je pilletje om een hartinfarct te voorkomen, en daarmee basta? Of ga je ook nog bij je familie langs om de anderen te adviseren een cholesteroltest te doen en zo nodig ook medicatie te gebruiken? En hoe pak je dat dan aan? In de praktijk blijkt de communicatie van patiënten met familieleden vaak te angstaanjagend en te weinig gericht op probleemoplossing. Dat concluderen Hélène van den Nieuwenhoff en haar collega's van de Universiteit Maastricht in een artikel dat binnenkort verschijnt in het wetenschappelijke tijdschrift Social Science and Medicine.
De onderzoekers spraken met twintig mensen met erfelijk hoog cholesterol om te achterhalen waarom en hoe zij hun verwanten hadden ingelicht over het genetische risico. Het bleek dat zij het doorgaans wel vertelden aan hun eerstegraads familieleden (volwassen kinderen, broers en zussen, ouders). Vooral omdat ze zich moreel verplicht voelden of omdat een arts of andere professional ze hiertoe had aangezet. Maar ze informeerden maar zelden hun verdere biologische familieleden, omdat ze niet wisten dat die ook risico liepen of omdat ze bang waren om gezien te worden als bemoeial.
Die angst om zich teveel met de ander te bemoeien, was ook te zien in wat ze dan aan hun familieleden vertelden. Meestal beweerden ze bij hoog en bij laag dat zij hun familieleden zeker niet wilden overhalen om zich te laten testen. Ze gaven daarom ook vooral informatie over de kans op en de ernst van de ziekte, en niet zo zeer over testen en pillen, want dat laatste zou wel eens te sturend kunnen zijn. Maar diezelfde mensen, die autonomie ogenschijnlijk zo hoog in het vaandel hadden staan, deden wèl indirecte pogingen om hun familieleden tot testen te bewegen. Bijvoorbeeld door de ernst van de ziekte nog eens flink te benadrukken.
De Maastrichtse onderzoekers concluderen uit deze gesprekken dat de familiecommunicatie veelal te angstaanjagend en te weinig probleemoplossend is, wat bij sommige familieleden wel eens een averechts effect zou kunnen hebben. Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat informatie die wel de angst opwekt, maar onvoldoende ingaat op de maatregelen die de angst of de ernst kunnen verminderen, juist leidt tot ontwijkgedrag. Volgens de patiënten kunnen professionals helpen bij de familiecommunicatie, vooral voor uitleg over het medische gedeelte. Maar de gezondheidszorg in Nederland is vooralsnog nog erg gericht op individuen, en helaas niet zo op families.
Noot voor de pers:
Volledige titel van de publicatie: van den Nieuwenhoff, H.W.P., et al. Family communication regarding inherited high cholesterol: Why and how do patients disclose genetic risk? Social Science and Medicine (2007), doi:10.1016/j.soscimed.2007.04.008 (het artikel is reeds online gepubliceerd).
Voor meer informatie over de inhoud van dit persbericht kunt u terecht bij Ilse Mesters, tel. 043 388 2227, of Hélène van den Nieuwenhoff, e-mail h.vandennieuwenhoff@gvo.unimaas.nl.
De afdeling Communicatie & Relatiebeheer van de UM is bereikbaar via 043 388 5222, e-mail pers@bu.unimaas.nl. Voor urgente zaken buiten kantooruren: 06 4602 4992. De persberichten van de Universiteit Maastricht staan op internet: http://www.pers.unimaas.nl/
Zie ook het Research Magazine voor meer interessant onderzoek aan de UM: http://www.unimaas.nl/researchmagazine
Voor meer informatie over erfelijk hoog cholesterol www.bloedlink.nl
Maastricht University
Maastricht University is a Dutch university with a strong European and international outlook. Cherishing and stimulating talented people and creating opportunities for innovative education and research relevant to society's needs are core values of Maastricht University.
Universiteit Maastricht