Ingezonden persbericht
Duchenne Heroes halen 4,5 ton op voor spieronderzoek
Helden doorstonden modder en kou tijdens loodzware mountainbiketocht
AMSTERDAM - 148 Duchenne Heroes legden zondagmiddag in het Amsterdamse Olympisch Stadion de laatste meters van hun 720 kilometer lange tocht af. Met de zevendaagse sponsortocht fietsten de mountainbikers 452.000 euro bij elkaar voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte Duchenne. De 'helden' werden ontvangen onder luid gejuich van familie, vrienden en Duchenne-patiëntjes.
Een week geleden stapten 150 Duchenne Heroes in het Luxemburgse Wiltz op de fiets. Elke 'held' had minimaal het startbedrag van 2500 euro ingelegd, bijeen gekregen door sponsoring van familie, vrienden en het bedrijfsleven. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne spierdystrofie: een zeer ernstige, erfelijke en ongeneeslijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Met de ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes, is de levensverwachting inmiddels toegenomen tot dertig jaar.
Zwaar
Vooral de eerste drie dagen door de Ardennen waren voor de Duchenne Heroes erg zwaar. 'We hebben de derde dag veel regen gehad', vertelt deelnemer Michael Teeuwen, ook vader van een zoontje met Duchenne spierdystrofie. 'Het is bikkelen en met de tanden op elkaar berg op en af. Maar als je met elkaar aan het ploeteren bent en je staat tot aan je as in de modder, dan is het ook hard lachen.' 'De route is dit jaar zeker zwaarder dan vorig jaar', reageert Gijs Bruinsma, organisator van Duchenne Heroes. 'Er zitten meer en zwaardere mountainbikepaden in de route.'
Elke avond en nacht bivakkeerden de Duchenne Heroes in tentjes op campings. Ruim zestig vrijwilligers, waaronder leerlingen van het ROC, medewerkers van het Rode Kruis, fietsenmakers en studenten fysiotherapie, verzorgden de mountainbikers, hun fiets en het eten. 'De vrijwilligers hebben keihard hun best gedaan om iets geweldigs te maken van Duchenne Heroes 2007', aldus Gijs Bruinsma. 'Zonder hun hulp was het ons zeker niet gelukt.'
Emoties
De emoties zijn zondagmiddag groot in het Olympisch Stadion. Naast lachende gezichten, zijn er ook heel wat tranen te zien. Onder luid gejoel en aanmoediging van spreekstalmeester Peter Heerschop maken de Duchenne Heroes en de vrijwilligers nog een ereronde, met de Duchenne-patiëntjes voorop. 'Het ontvangst was echt grandioos', vertelt Silvia Cevat even later met tranen in haar ogen. 'Ik ben ontzettend blij dat we het gezond gehaald hebben. De aanwezige Duchenne-patiëntjes en hun ouders gaven me wel een brok in mijn keel. Voor hen hebben we het gedaan.'
De cheque van 452.000 euro wordt onder luid applaus door Faridah Azimullah, voorzitter van organisator EMO Foundation overhandigd aan Elisabeth Vroom van het Duchenne Parents Project. 'Ik kan jullie niet genoeg bedanken wat jullie voor ons, Duchenne-patiëntjes en hun ouders, hebben gepresteerd', aldus een trotse Vroom. 'Ik ben heel erg tevreden', aldus Gijs Bruinsma. 'Door het weer en de zwaardere route was het dit jaar echt bikkelen. Toch zijn er van de 150 gestarte Heroes er 148 aangekomen. Een geweldige prestatie. Voor volgend jaar gaan we dit niveau zeker aanhouden. Naar verwachting zal Duchenne Heroes 2008 nog groter worden. We gaan ons ook meer richten op België, niet alleen met de route, maar ook met Belgische deelnemers.
De inschrijving voor Duchenne Heroes 2008 start in oktober 2007. Kijk voor meer informatie op: www.duchenneheroes.nl