Time : 09:00:00
Date : 24 October 2007
Sender Name: ALS Liga België vzw
ALS Liga tevreden met voorstel van resolutie voor versnelde opvang van ALS-patiënten in voorzieningen
De ALS Liga is verheugd met het voorstel van resolutie dat op initiatief van Open Vld is ingediend en ondersteund wordt door de Vlaamse meerderheidspartijen. De ALS Liga heeft het voorstel van resolutie mogen ontvangen van Vlaams Volksvertegenwoordiger Vera Van der Borght, initiatiefneemster van de resolutie die ook is ondertekend door Anne Marie Hoebeke voor Open Vld, Bart Van Malderen voor sp.a, Tom Dehaene en Vera Jans voor CD&V en Helga Stevens voor N-VA.
Specifiek vraagt de resolutie aan de Vlaamse Regering om een snelprocedure mogelijk te maken voor patiënten die lijden aan ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) of met andere woorden lijden aan een snel degeneratieve aandoening. Door het versneld verkrijgen van de hoogste urgentiecode komen ALS-patiënten bovenaan op de wachtlijst voor opvangvormen die aangeboden worden door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Dergelijke snelprocedure is ook al een feit voor het verkrijgen van een PAB (Persoonlijk Assistentiebudget) waarmee de patiënten een assistent kunnen betalen voor de dagdagelijkse ondersteuning.
Door de snelle progressie van ALS, een zenuwspierziekte, hebben patiënten maar een gemiddelde levensduur van twee tot vijf jaar na diagnose en kunnen ze niet zomaar enkele jaren op de wachtlijst staan voor personen met een handicap. Bovendien wordt de zorg na verloop van tijd zo intensief dat opvang in nursingtehuizen of tijdelijke opvang in tehuizen voor kortverblijf noodzakelijk wordt.
We zijn blij dat de resolutie stelt dat niet alleen een snelprocedure nodig is, maar dat er natuurlijk werk moet gemaakt worden van voldoende opvangplaatsen in voorzieningen voor de opvang van patiënten met dergelijke zware zorgprofielen. In het kader van het uitbreidingsbeleid wordt de minister gevraagd werk te maken van deze zorggarantie via het protocol "noodsituatie" in de uitvoeringsrichtlijnen zorgregie.
De ALS Liga werkt momenteel aan plannen voor de bouw van een eigen voorziening, specifiek voor de opvang en zorg voor ALS-patiënten. We hopen dan ook van de minister de nodige erkenningen te kunnen bekomen voor dit initiatief.
Danny Reviers
Voorzitter ALS Liga
GSM: 0495/47.64.62