Persberichten 2008
24 januari 2008
ZonMW-subsidie voor Gouverneur Kremers Centrum
Wetenschappelijk onderzoek voor en door mensen met verstandelijke
beperking
Het Gouverneur Kremers Centrum, het consortium waarin het
wetenschappelijke onderzoek van de Universiteit Maastricht naar de
zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is ondergebracht,
heeft van ZonMW (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en
zorginnovatie, bestuursorgaan dat namens ministerie van VWS en NWO
gezondheidsonderzoek financiert) een subsidie ontvangen van een half
miljoen euro. Met deze subsidie worden drie promotieonderzoeken en
twee praktijktrajecten gefinancierd. De projecten richten zich
allemaal op veroudering en het levenseinde. Actieve participatie van
mensen met een verstandelijke beperking speelt daarbij een grote rol
en dat is vrij uniek in Nederland.
Kwaliteit van bestaan in de latere levensfasen kent voor mensen met
een verstandelijke beperking meer knelpunten dan voor de algemene
bevolking. Ouderdomsaandoeningen komen bij deze mensen eerder en vaker
voor. Bovendien is hun sociaal-economische situatie minder gunstig: ze
zijn lager opgeleid, participeren minder in het arbeidsproces en
hebben een laag inkomen. Er is al onderzoek gedaan naar veroudering
bij mensen met verstandelijke beperkingen in het algemeen, maar kennis
over veroudering bij specifieke syndromen (met uitzondering van het
Down syndroom) is zeer schaars. Bovendien worden zijzelf, maar ook hun
ondersteuners (mantelzorgers en professionele begeleiders) rondom hun
levenseinde geconfronteerd met vragen rondom het levenseinde. Voor
`normale' mensen is het vanzelfsprekend dat zij zelf invloed hebben
op beslissingen rondom hun levenseinde. Onderzoek is nodig om mensen
met een verstandelijke beperking met dezelfde zorgvuldigheid te
begeleiden en te ontdekken wat hun eigen palliatieve zorgbehoefte is.
De gesubsidieerde promotieonderzoeken richten zich op 1) veroudering
en specifieke syndromen, 2) participatie door mensen met een
verstandelijke beperking en 3) medische beslissingen in de laatste
levensfase. Dit laatste onderzoek bouwt voort op het inmiddels
afgeronde proefschrift 'Palliative care for people with intellectual
disabilities', dat Irene Tuffrey-Wijne op 2 november 2007 verdedigde.
In het praktijktraject `Empowerment mensen met verstandelijke
beperkingen' worden klankbordgroepen gevormd waarin mensen met
verstandelijke beperkingen en wetenschappers samenwerken in het
opzetten, uitvoeren en implementeren van wetenschappelijk onderzoek.
Het praktijktraject `Academisering AVGs' is gericht op de
wetenschappelijke scholing van Artsen voor Verstandelijk
Gehandicapten. Dit vakgebied is nog jong: pas sinds 2000 zijn AVGs als
specialist geregistreerd en in datzelfde jaar ging de AVG-opleiding
van start. Slechts een beperkt aantal AVGs is betrokken bij
wetenschappelijk onderzoek. Met dit scholingstraject kunnen AVGs hun
wetenschappelijke expertise verdiepen en een bijdrage leveren aan de
evidence based onderbouwing van hun vakgebied.
Het Gouverneur Kremers Centrum (GKC) is een kennis- en
onderzoeksconsortium dat de infrastructuur biedt voor toegepast
wetenschappelijk onderzoek binnen de Universiteit Maastricht ten
behoeve van mensen met verstandelijke beperkingen. Het GKC, onder
leiding van prof.dr. Leopold M.G. Curfs, is gecentreerd rond de
leerstoel `Zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen'. In het
GKC werken de Schools Caphri en GROW nauw samen met dienstverlenende
instellingen. Het programma `Verstandelijke handicap' binnen Caphri
wordt geleid door prof. dr. L.M.G. Curfs en dr. H.M.J. van
Schrojenstein Lantman-de Valk.
Noot voor de pers:
Voor meer informatie over de inhoud van dit persbericht kunt u contact
opnemen met de afdeling Communicatie & Relatiebeheer van de UM, via
043 3885229, e-mail pers@bu.unimaas.nl. Voor urgente zaken buiten
kantooruren: 06 46024992. De persberichten van de Universiteit
Maastricht staan op internet: http://www.pers.unimaas.nl/
Zie ook het interview met Irene Tuffrey-Wijne in het Research Magazine
Universiteit Maastricht