Nieuws
Uitnodiging 29 februari: zeldzame ziekten in Madurodam
Op vrijdag 29 februari 2008, een zeldzame dag, wordt in heel Europa
aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame aandoening zoals een
spierziekte. Omdat mensen met een zeldzame aandoening nog te vaak
buiten de boot vallen is 29 februari uitgeroepen tot rare disease day,
ofwel de zeldzame ziekten dag.
Op deze bijzondere dag hopen wij veel mensen te verzamelen in
Madurodam om bekendheid te geven aan zeldzame ziekten in Nederland. We
hebben van Madurodam gratis entreekaarten gekregen, zodat u er meteen
een dagje uit van kunt maken!
Programma
10.00 - 11.00 Ontvangst
11.00 - 11.45 Bijeenkomst met politicus, onderzoeker, betrokkenen over
onderzoek en meer
11.45 - 11.55 Overhandiging van cheque
11.55 - 12.00 Officiele doop Zeldzame Ziekten Dag
Vanaf 12.00 Lunch en gelegenheid bezoek park
Kom in actie en help mee!
Wij rekenen op de belangstelling van bekende Nederlanders, politici en
media. Om maximale media-aandacht te krijgen is een grote opkomst van
belang. Daarom vragen wij iedereen (volwassenen, kinderen en hun
familie) die betrokken is bij zeldzame aandoeningen om op 29 februari
naar Madurodam te komen. Iedereen die de 'zeldzamen' een warm hart
toedraagt en wil meewerken aan het in beeld brengen van (de situatie
van) mensen met zeldzame aandoeningen is welkom! U kunt zich aanmelden
via bijgaand formulier.
Wie zijn wij en wat doen wij?
Het organiserend comité bestaat onder meer uit vertegenwoordigers van
het Zeldzame Ziekten Fonds (www.zzf.nl), ouder - en
patiëntenorganisaties (www.vsop.nl) en de Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen (www.weesgeneesmiddelen.nl). Ons doel is om op 29
februari mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en
daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken
zijn bij zeldzame ziekten. En wij hopen voor u een gezellige dag te
kunnen organiseren waar u contact kunt hebben met lotgenoten.
U kunt zich tot 8 februari digitaal inschrijven via de website:
www.weesgeneesmiddelen.nl De VSN ondersteunt dit initiatief van harte.
Bron: Stuurgroep weesgeneesmiddelen
16 januari 2008
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland