Nieuws
Zeldzame ziekten in de schijnwerpers
Vandaag, 29 februari werd in Madurodam de Zeldzame Ziektendag
gehouden. Verschillende VSN-leden waren aanwezig, in de zaal en op het
podium. Een perfecte plaats en datum om aandacht te vragen voor het
probleem van de zeldzame ziekten. Verschillende kranten en
TV-programma's besteden aandacht aan het evenement, o.a. het
RTL-nieuws van 19.30 uur.
Maryze op het podium Een volle zaal met 400 mensen, lezingen,
kamerleden en een gezellig dagje uit in Madurodam. Dat is de eerste
Europese dag voor Zeldzame ziekten die in elf Europese landen werd
gehouden. Maar veel belangrijker is dat door deze dag de problemen van
de zeldzame ziekten volop in de schijnwerpers komen.
Grote indruk maakten de verhalen van de betrokkenen: Maryze Schoneveld
van der Linden die vertelde over hoe haar leven was veranderd door de
komst voor een medicijn voor de ziekte van Pompe: Myozyme. Hoe ze haar
kracht en energie herwonnen heeft en plotseling geconfronteerd wordt
met een nieuw probleem: zij moet voor een pensioen gaan zorgen.
In schril contract daarmee staat het verhaal van mevrouw Liebe. Zij
heeft één zoon op tweejarige leeftijd verloren aan een mitochondriële
ziekte. Drie andere zoons hebben dezelfde ziekte en hun toekomst is
zeer onzeker. Dag in, dag uit hoopt ze dat haar kinderen weer wakker
zijn geworden. Ze is opgehouden met het denken over de toekomst.
Beide verhalen staan naast elkaar en illustreren duidelijk de extreme
emoties die verbonden zijn aan zeldzame ziekten.
29 februari 2008
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland