Ingezonden persbericht


Meppel, 30 juni 2008

Stichting Downsyndroom

PERSBERICHT

SDS: Belangrijke uitbreiding in denken over AWBZ is dringend noodzakelijk!

Er is de laatste weken erg veel gezegd en geschreven over (aanpassingen aan) de AWBZ, vanuit de overheid zowel als vanuit patiëntenorganisaties. In de visie van de Stichting Downsyndroom (SDS) zijn daarbij helaas consequent cruciale punten onderbelicht gebleven dan wel regelrecht gemist. Daarom voelt de SDS zich genoodzaakt, niet alleen in het belang van haar eigen onmiddellijke achterban, maar ook veel breder nog, een belangrijke uitbreiding in de discussie over de AWBZ aan te brengen.

In de visie van het kabinet is de verzekerde langdurige zorg bedoeld voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of stoornis die ernstige beperkingen hebben in hun dagelijks leven. Uit de reacties tot dusverre blijkt dat de cliëntenorganisaties, met inbegrip van de SDS, deze invalshoek steunen, maar struikelen over de invulling van een ogenschijnlijk simpele term als mensen die permanent niet in staat zijn zelfstandig inhoud en vorm te geven aan hun eigen leven (pag. 9 uit de brief van de staatssecretaris). Het belangrijkste additionele bezwaar van de SDS tegen deze formulering zelf en tegen het denken daarachter is dat hierin niet wordt geëxpliciteerd dat er altijd principieel twee min of meer aan elkaar tegengestelde categorieën moeten worden onderscheiden, te weten:


1. kinderen of (jonge) mensen met een functiebeperking en/of een verstandelijke belemmering waarbij er nog ontwikkelingsmogelijkheden zijn (en dat is vrijwel altijd het geval!) ter zake van die regie over dat eigen leven , vooropgesteld dat hun opvoeding en ontwikkeling op een methodische wijze wordt ondersteund symbolisch gezegd de beweging omhoog, zij het vertraagd tegenover


2. kinderen of (jonge) mensen met een progressieve functiebeperking en/of een verstandelijke belemmering die juist gediend zijn met een voldoend hoge en zo nodig toenemende mate van aanpassing en ondersteuning om hun beperking(en) in het dagelijks leven juist zoveel mogelijk te compenseren symbolisch gezegd de beweging omlaag, al is het nog zo langzaam.

Cruciaal is dat in alle recente berichten over aanpassingen aan de AWBZ dat eerste punt niet of nauwelijks aan de orde is gekomen! Natuurlijk, getalsmatig en budgettair is de tweede categorie (met o. a. ouderen!), veel en veel groter en daarmee schijnbaar belangrijker dan de eerste. Maar dat mag natuurlijk geen reden zijn om die dan verder maar onder te laten sneeuwen. Een heel belangrijk punt is verder nog dat het bieden van adequate AWBZ-hulp in de vorm van begeleiding ( Activerende en Ondersteunende begeleiding vaak in combinatie noodzakelijk) aan de eerste categorie niet alleen ingrijpende gevolgen heeft voor de kwaliteit van bestaan van betrokken. Nee, daar bovenop levert het optimaal benutten van die ontwikkelingsmogelijkheden grote kansen op besparingen in de zorg op langere termijn die nu onbenut lijken te blijven. Om bij het voorbeeld van opgroeiende kinderen met Downsyndroom te blijven: dankzij een goede AWBZ kan hun ontwikkeling worden gestimuleerd met Early Intervention , waarna de kans op een reguliere schoolcarrière beduidend groter wordt. Bij dat laatste is voor vele van hen de inzet van diezelfde AWBZ ook weer een must. Het is intussen ook voor de Nederlandse situatie een op groepsniveau goed bewezen feit dat zo n reguliere schoolcarrière de leerlingen waar het hier over gaat veel verder brengt dan het speciale circuit. Het netto resultaat is dan een groep jongvolwassenen die kansen heeft op de arbeidsmarkt in plaats van levenslang te moeten verblijven in via diezelfde AWBZ gefinancierde, peperdure voorzieningen. En wat hier gezegd is over Downsyndroom geldt naar de mening van de SDS mutatis mutandis ook voor het overgrote deel van het bredere gebied van jonge mensen met een verstandelijke belemmering met een andere etiologie. Een aantal van hen zou uiteindelijk zelfs belastingbetaler kunnen worden in plaats van consument. Als we nu maar bereid zijn op passende wijze in die opgroeiende groep te investeren!

Een laatste, afzonderlijke categorie die vergeten dreigt te worden in de discussie van dit moment betreft ouders die zelf een lichte verstandelijke beperking hebben, al dan niet met Downsyndroom. Het betreft hier de functie begeleiding (en weer in een combinatie van Activerende en Ondersteunende begeleiding ). Juist dankzij de beschikbaarheid van goede methodische opvoedingsbegeleiding kunnen deze ouders het vaak goed redden. Als die niet meer binnen de AWBZ zou vallen, betekent dat dat we deze ouders een kans ontnemen om zelf hun kinderen zo goed mogelijk op te kunnen voeden. Uit onderzoek is bekend dat de beschikbaarheid en toegang tot adequate methodische begeleidingsmethodieken juist beschermende factoren zijn om goed genoeg ouderschap neer te kunnen zetten.

Wij vragen de overheid niet alleen brede aandacht te willen geven aan het belang van de genoemde vormen van activerende zowel als ondersteunende begeleiding in het hier en nu, maar er ook voor te zorgen dat het behoud van faciliteiten daarvoor wordt gewaarborgd in nog te ontwikkelen nieuwe wetgeving.

Voor verdere vragen over dit onderwerp kunt u contact opnemen met: Ir. E.A.B. de Graaf (senior consultant, algemeen) tel. 06 53215511 Drs. M. W. Hodes (voorzitter, Early Intervention ouders) tel. 06 51550031 Drs. G. de Graaf (onderwijs) tel. 06 51549949

Stichting Downsyndroom
Hoogeveenseweg 38 Gebouw U, 7943 KA MEPPEL
Tel. 0522-281337 Fax 0522-281799
E-mail info@downsyndroom.nl Internet www.downsyndroom.nl